Egentligen är jag allt för trött för att skriva, men jag känner ändå att jag vill dela med mig av min dag på Verve. Idag var alltså dag två av tre där min arbetsförmåga utreds. Jag var dödstrött på morgonen men på något vis tog jag mig ändå upp. J fick nästan tvinga mig.

Klockan nio var jag i Åbo och satte mig på en stol längst bak i föreläsningsrummet. I ungefär två timmar satt jag och några andra och lyssnade på prat om motion, muskelträning och folkpensionsanstalten. Det mesta gick mig förbi. Orkade verkligen inte lyssna så trött som jag var. Istället hinkade jag kaffe och fyllde i flera av FPAs stödblanketter som ska skickas in.

Senare på eftermiddagen träffade jag min handledare. Vi gick igenom mina utbildningar. Både utförda och outförda, från högstadiet framåt. Än en gång konstaterade jag att min sjukdom på många sätt styrt mitt liv. Jag har inte haft ork att jobba. Och när jag jobbat snuttjobb eller gjort arbetspraktik på diverse utbildningar så har jag blivit riktigt sjuk. Det känns som om mitt liv aldrig riktigt har fått sin början. Jag har bara stått och stampat på ställe i åratal, ända tills den stora smällen kom. Jag syftar på året med de sju operationerna.

Hon frågade om jag hade några favoritämnen från skolan när jag var yngre, sådär i högstadieålder. Jag försökte fundera febrilt. Egentligen hade jag inga favoritämnen eftersom jag tyckte att skolan var urtråkig. Men jag svarade tillslut modersmål, engelska och musik. Sedan frågade hon om jag hade något jag inte tyckte om alls. Då kom svaren ganska naturligt, matematik och finska. Försökte skämta bort det där med finskan. Egentligen om jag skulle ha varit ärligs å skulle jag ha sagt att jag inte tyckte om något ämne alls. Tyckte att fritiden var mycket intressantare när jag gick i högstadiet. Och fråga mig inte vad det här har att göra med någonting. Det var bara något som kom upp.

Dagen avslutades med ett möte med en läkare. Hon var väldigt trevlig. Tack och lov för det, för jag hade spänt mig lite inför läkarmötet. Jag vill inte bli undersökt på något sätt. Jag är ju hypokondriker! Men såklart började mötet med att hon skulle mäta blodtrycket. Jag har alltid haft normalt blodtryck, förutom när en läkare ska mäta det. Men jag klarade mig! Hon sa att det var helt normalt men att jag säkert egentligen har ett lägre blodtryck. Hon måste vara van med hispiga nervvrak som jag.

Blodtrycksmätningen var ju inte allt heller. Jag skulle trippa på tårna, gå på hälarna, svänga på armarna, vicka på händerna, lyfta på benen och allt möjligt. Sen skulle det knackas med gummihammare lite här och där också. Och det värsta var ju när hon tog fram det fruktade stetoskopet! Jag avskyr stetoskop! Och jag avskyr hjärtljud också, men det är en annan historia. Jag har en gång när jag var 19 haft en hjärtsäcksinflammation, antagligen också på grund av min vaskulit. Från det året har jag många trauman som jag helst inte vill bli påmind om.

Såklart gjorde hon inga nya fynd. Jag satt och stakade mig på finska och när jag inte hittade orden sade jag dem på svenska. Det gick som tur bra så.

Hon tyckte att jag skulle ha självklar nytta av att fortsätta utredas av Verve vid ett senare skede. Det lär alltså bli minst nio dagar till, men först om några månader. Då skulle jag kunna få hjälp av en fysioterapeut eftersom jag har problem med min opererade lunga och min flyttade bröstmuskel i samband med lungoperationerna.

En annan viktig sak för mig som måste prioriteras från och med nu är min kondition och mina icke-existerande muskler. Jag är väldigt svag. Fick göra ett muskeltest och det visade sig att jag var på under gränsen. Läkaren sade att det säger något om min situation. Jag får lätt ont i ryggen och min lungkapacitet som är ca 50 % behöver uppehållas. Senaste spirometrin blåste jag ett sämre resultat och det kan inte fortsätta på det här viset. Jag måste ta tag i det här så fort som möjligt och jobba på att göra flera stadigvarande livsförändringar, som jag förhoppningsvis har energin till att börja med nu när jag känner att jag kanske kommer någon vart.

Vi diskuterade mycket annat också. Bland annat att kamratstöd kan vara viktigt för mig. Alltså att få träffa andra i likande situation. Och så var det också tal om att jag kunde ha nytta av att prata med en psykolog om min hälsoångest. Jag oroar mig faktiskt något oerhört, men det tyckte hon inte alls var konstigt. Jag har varit med om så mycket motgångar och jag lever ju i ständig ovisshet.

Tror det här kan bli början på något nytt. Alla har varit vänliga och empatiska och helt på min sida. Det är första gången någonsin. Det är ännu en lång väg att gå, men mitt i detta svarta hål så kanske jag börjar se en liten strimma av ljus.

Det är ju inte bara jag som mått dåligt av att ha det såhär. J påverkas också i allra högsta grad. Som jag skrivit många gånger tidigare, det är aldrig bara den ena som är sjuk. Vi har båda mått otroligt dåligt och mår ju fortfarande väldigt dåligt. Att vi klarar vardagen med hem och jobb är nästan ett under. Det går på något vis för att det måste gå, men bara med hjälp av min övriga familj. Det har jag berättat för alla på Verve också. Att leva år efter år i ovisshet och i en svår ekonomisk situation utan förståelse från omvärlden tär något enormt på både den fysiska och psykiska orken. Men från och med nu vill jag göra mitt allt för att ändra på saker i mitt liv som är svåra, fel eller tunga. Det är ett utmanande jobb som kommer att ta lång tid, förmodligen hela livet. Huvudmålet är i alla fall att göra sig av med allt som får oss att må dåligt i livet. Alla stressmoment som bara går ska elimineras. Jag har inte råd att betala med min hälsa mera, det är ett som är säkert. Och inte J heller.

Nu får det vara slutbloggat för inatt. Imorgon ska jag ta mig upp tidigt igen för den sista dagen den här gången. Då får jag ett slutgiltigt svar om hur allt ska fortsätta.

Bild från Pixabay