Något som är omöjligt att beskriva som kroniskt sjuk för omvärlden är känslan av begränsning, isolering och att vara instängd i en kropp som bara mår illa. Att inte kunna ta sig dit man vill. Att varken ha möjlighet, hälsa eller råd att ta sig längre än till den lokala mataffären. År ut och år in, med undantag för kanske någon lite längre bilresa eller minikryssning som förstås utan undantag resulterar i obehagliga sjukdomsskov som tar månader att repa sig ifrån.

För det mesta klarar jag av att skjuta känslan ifrån mig. Men jag längtar ändå efter omväxling. Ofta när jag är riktigt ledsen och bedrövad och sjunker ner i sjukdoms- och depressionssvackor är det för att jag känner att livet är så begränsat och meningslöst. Jag har ingen möjlighet till att göra det vanliga som alla andra människor gör i livet. Skulle jag ens kunna underhålla mig själv och få omväxling i tillvaron genom att göra saker jag tycker om, eller att resa på något litet äventyr skulle det göra mycket. Men det är bara helt omöjligt.

Irland, den stora drömmen

Ett resmål som jag alltid drömt om är Irland. Jag har en gång när jag var 18 år varit på en weekendresa till Dublin tillsammans med en vän. Den resan drömmer jag mig tillbaka till gång på gång.

Jag älskar keltisk musik och Irland har alltid fascinerat mig. Därför startade jag själv ett keltiskt band. Och där via träffade jag min man.

Kort efter att bandet blev grundat och vi fick en hel del spelningar blev jag akut sjuk. På ett par år kunde jag bara följa med var ”mitt” band spelade och vad de andra höll på med. Men jag levde i hopp om att åter kunna vara med och spela och tillfriskna från mitt elände. Då var jag inte ännu tillsammans med min man.

Fick bli hemma

När ett par år av operationer och sjukhusinläggning hade gått och jag när hade återhämtat mig en liten smula började vi i bandet planera en resa till Irland. Jag var med och planerade trots en stor klump i magen. Jag bara visste att det aldrig skulle gå. Mina lungor hade inte slutat blöda och jag var så svag. Trots att resan planerades ett halvår innan avresedagen bara visste jag att det aldrig kommer att bli av för min del.

Så kom dagen då de övriga sex reste iväg utan mig. Och jag fick se bilderna på Facebook av de andras roliga upplevelser, än en gång. Det var en väldigt dyster vecka för mig, ensam kvar hemma när alla andra hade åkt iväg. När de kom tillbaka var det inte riktigt någon som ville berätta hur de haft det, ifall jag skulle bli besviken och ledsen. Men jag ville ju höra precis allt som jag missat.

Jag som är fullkomligt utmattad men lycklig efter en rolig spelning. Hade tagit stora doser medicin för att orka.

Ungefär ett år senare blev jag och min man ihop. Vi kände varandra men han kände nog inte till min sjukdom på samma sätt som han gör nu. På den tiden hade han ett arbete och hade sparat in lite pengar. Till min första födelsedag hade han planerat en stor överraskning. Han ville ta mig på en Irlandsresa. Han hade bokat flyg och allting och det var inte direkt billigt.

Jag blev förstås glad, men ännu mera orolig och deprimerad innerst inne. För jag bara visste att det inte skulle bli av, trots att resan också den här gången var planerad flera månader framåt. Mitt jobb var att boka in övernattningen. Veckorna gick utan att jag kunde förmå mig att boka.

Stoppad av sjukdom

Sedan blev jag akut sjuk igen. Hamnade på sjukhus på grund av influensasmitta. Låg och hostade blod på sjukhus och trodde att jag skulle dö. Det var i februari. Jag blev tvungen att pausa mina studier till sjukskötare för att sitta stilla hemma på soffan och hosta blod. Först på sommaren lugnade sig läget lite.

Resan som skulle vara i maj blev aldrig av. Istället fick vi genomgå en över ett år lång kamp för att få tillbaka pengarna för resan. Det var just och just så att det lyckades. Avbokningsskyddet som min man hade tagit var bara en fälla. Det är en lång historia som jag helst av allt vill glömma. Känslan av besvikelse glömmer jag aldrig.

Ändå hade jag bandet kvar, trodde jag. Tills en dag då det plötsligt kallades till möte och man fick ett ultimatum. Antingen skulle man vara med på flera spelningar och ohejdat kunna ta emot vad som helst för spelningar, också sådana långt hemifrån, eller så sluta i bandet. Jag var den enda som absolut inte hade något val.

Blev utfryst av lärarna

Lite tidigare hade jag blivit kallad till ett möte efter klassen med två av lärarna på sjukskötarlinjen. Ena stod och höll upp mitt ansökningspapper och röt ilsket att jag inte har kryssat i vid min ansökan att jag har hälsohinder som gör att jag inte kan utföra min praktik. Medan jag stod där och försökte hålla tillbaka tårarna för allt vad jag var värd rusade läraren bara ut, medan den andra bara såg på mig och sade ”Får jag fråga varför du ansökt hit?”

Jag hade gjort mitt allra bästa för både studierna och för bandet. Jag gjorde långt över mina begränsningar, mycket mer än de flesta andra. Bara för att det var saker jag verkligen tyckte om. Saker som gav mig mening och livsglädje. Men båda blev jag tvungen att sluta med. För som sjuk duger man inte. Så är det bara. Man är käppen i hjulet och det tvekar inte folk på att göra klart för en.

Jag blev överlycklig när jag fick min studieplats på sjukskötarlinjen.

Drömmarna i kras

Bandet splittrades och sjuksötardrömmarna rann ut i sanden. Irland finns alltid i mina drömmar. Att resa dit skulle vara så gott som omöjligt. Jag skulle inte kunna njuta. Redan luftkonditionering på en liten kryssning gör mig sjuk i veckor. Jag klarar inte av att sova ordentligt på resor och jag har inte den kondition som krävs. Får jag en lunginflammation kan jag inte flyga, och jag kan inte tänka mig något mera skrämmande än att hosta blod ensam i ett främmande land, långt ifrån mina anhöriga. Och pengar till någon sådan resa har vi verkligen inte.

Den bittra sanningen är att som sjuk duger du inte. Och gång på gång får du ge upp dina drömmar och sluta med sådant som gett dig så mycket livsglädje. Du räknas inte som sjuk, utan du är ett hinder för alla andra som vill ta sig fram och förverkliga sina drömmar. Ett irritationsmoment som måste elimineras eftersom nästan ingen orkar anstränga sig för att ordna saker på ett sätt som du skulle orka med. Förståelsen är så gott som icke-existerande.

Blir utmattad av hur folk orkar

Och av att läsa, höra och se vad andra gör och lyckas förverkliga blir jag ofta helt utmattad av. Det är en weekendresa här och en där, tätt följt av en fullspäckad arbetsvecka, barnkalas, middag med de bästa vännerna och en 8 kilometer lång länk med hundarna.

Jag förstår inte hur folk orkar med allt. Hur det är fysiskt möjligt. När jag själv efter att ha promenerat en halv timme idag bara orkar sitta och stirra. Känner liksom hur all livsenergi har runnit ur mig och kommer att behöva vila resten av dagen, om inte resten av morgondagen också. Känslan av att vara låst inne i sin egen kropp är ytterst verklig.

Drömmer fortfarande om Irland

Jag längtar efter att göra saker, men det är mera hopplösa drömmar som inte leder någon vart. Så jag tvingar på mig kläder och sätter mig i bilen och åker till mataffären med J. Ibland till en mataffär i grannstaden. Det är liksom vardagens äventyr. Frågan är bara om jag orkar ta mig ur bilen och gå i affären eller inte. Ibland vet jag att jag inte kommer att orka eller ha lust, men jag tvingar mig ändå att åka med för att jag blir galen av att sitta hemma och bara känna mig utanför precis allt. Undrar om jag någonsin kommer att klara av något igen. Om jag någonsin kommer att få se Irlands gröna landskap eller besöka en pub full av irländska spelmän. Det känns som om det blir i ett annat liv.

I Dublin när jag var 18 år. Då kände jag redan av min sjukdom.

Dela inlägget
Share on Facebook
Facebook
110Tweet about this on Twitter
Twitter