Är det något som jag verkligen avskyr med min sjukdom är det att den är fullkomligt oberäknelig. I två dagar har jag mått jättekonstigt. Det går inte liksom att sätta fingret på vad som är fel heller, vilket gör det ännu obehagligare. Jag har bara suttit på soffan och min kropp har ångat. Normalt brukar jag nästan alltid frysa om vi inte eldar en brasa här hemma. Klagar alltid på att det är för kallt. Men i två dagar har jag nästan bara suttit i t-skjorta, helt orkeslös. Jag har sett lite på tv och pysslat lite med datorn och tröstat mig med ohälsosam mat.

Ångesten har legat och tryckt i bakgrunden, men vid det här laget är jag så van men min ångest att jag automatiskt slår bort den.  Dagar som igår när jag bara sitter stilla som en flåspadda är det inte lika lätt att ignorera ångesten. I två dagar har den byggts upp och i natt när jag inte kunde sova och klockan var fyra slutade det med en gråtattack. Det var helt enkelt en kombination av utmattning, oro och ångest.

J frågade om jag vet varför jag själv gråter, men det hade jag svårt att svara på. Till slut kom jag fram till att det bara är för att jag är så skör, och på grund av att jag lever i ständig ovisshet. Jag funderar på min hälsa, på att mitt liv känns så konstigt. Jag känner mig inte som en 31-årig kvinna mitt i livet.

Det har hänt så mycket de senaste åren. Det är inte bara jag som varit sjuk, utan många som står mig nära också. Hela högen av utdragna motgångar har satt sina spår. Jag oroar mig mycket för andra. Jag oroar mig för sådant som jag inte kan påverka. Jag ser ofta framför mig hur något som jag är rädd för att ska hända händer. Det är det mest onödiga och idiotiska man kan göra, jag vet. Men det är bara så det blir. Jag orkar inte med mera motgångar. Jag är så extremt känslig för allt. Det är tungt att leva i ständig beredskap.

Igår dränerades jag på min sista ork. Jag sov dåligt igen. Steg upp halv två idag och är fullkomligt utmattad. Och så antar jag också att jag undermedvetet oroar mig för nästa vecka då jag ska på den där arbetslivsutredningen. Då måste jag orka stiga upp tidigt på morgonen, åka 40 km ena vägen och sitta där bland okända människor i cirka sju timmar per dag. Jag vet just nu inte hur jag ska orka eller klara det. Vill inte ens tänka på det.

Det är jobbigt att leva med så små kraftreserver. Jag är så högkänslig. Minsta lilla sak kan få mig helt ur balans. Och det värsta är att det här inte går över. Tröttheten och ångesten är kroniska. Det följer med min sjukdom. Och inte bara min sjukdom utan också det faktum att jag lever med en lunglob mindre och en lungkapacitet på cirka 50 % och dom där förbannade lungblödningarna. Dessutom äter jag ju ännu både kortison och cellgifter vilket också påverkar mig.

Allt hänger ihop, och en del saker kan aldrig bli som förr. Det är som att få en depressionsdiagnos och få höra att den aldrig kommer att gå över. Det är ”bara” att lära sig leva med den. Ibland lyckas jag helt okej, men eftersom jag så ofta är sjuk på olika oförklarliga sätt så tär det enormt på mina krafter. Jag exploderar och går i bitar. Sen är det bara att konstatera att katastrofen är skedd och börja samla upp sina bitar igen och hoppas på att man ska få må bättre i några veckor framåt, så att man hinner andas ut ens lite innan nästa bombnedslag. För dom kommer. Går inte att undvika när sjukdomen är kronisk.

Lite ironiskt ända att när läkaren ringde för ungefär en vecka sedan hade jag det lägsta infektionsvärdet jag haft på flera år vid en läkarkontroll. Då har jag ätit mycket sämre på sistone. Allt med mig är så omvänt och oförutsägbart.

Nu har jag skrivit av mig. Nu kan jag pusta ut.

 

Bild från Pixabay