“Jag är ledsen, men jag är nog för trött för att komma på lunch med dig och vara ute bland folk. Jag är för trött och grinig.” Återigen är jag tyvärr var tvungen att avboka mina planer. Det är precis så här som mitt liv är. Det verkar bara bestå av avbokningar och klagomål som avlöser varandra. Jag är en 38-årig kvinna med familj.

Igår tog jag hand om min 11 år gamla son, fastän jag hade väldigt ont i fötterna. Jag lider av valpsjuka vilket orsakar en jobbig smärta i båda benen som kräver att jag vilar. Jag tog mig igår till min sons hälsokontroll trots att smärtan i fötterna var nästintill outhärdlig. Tydligen krävs det att man är med trots att pojken snart är en tonåring och skäms för att mamma kommer med. Jag tog mig igenom hälsokontrollen fastän jag bara sovit en kort nattsömn. Jag lider av tillfällig sömnbrist och har inte kunnat sova mera än tre till sex timmar under ett par månaders tid.

“Med uttröttade lungor är det ännu svårare att orka med allt man borde”

På kvällen hjälpte min man mig med att skala morötter eftersom min son inte orkade med hushållsarbete. Jag höll på fastän det gjorde ont att stå, för att inte tala om hur ont det gjorde att gå. Som tur hölls min astma under kontroll. Med uttröttade lungor är det ännu svårare att orka med allt som man borde.

I morse kämpade jag med barnens morgonaktiviteter. Jag försökte få sonen att borsta tänderna, desto lättare är det att vara i hans närhet då, om så behövs. Hans andedräkt luktar så illa att det är svårt att uthärda att vara i hans närhet om han låter bli. Trots mina många påminnelser till sonen var han för lat för att tvätta tänderna.

Läs också  Jessica orkar inte längre kämpa för sin vård

Jag  är särskilt känslig för lukter, har brist på tålamod och är lättskrämd. Det är visserligen personlighetsdrag och inte en sjukdom, men likväl är det utmanande att handskas med i vardagen. Igår var min son hemma med svår huvudvärk och idag var han dessutom hemma med halsont. Jag skulle inte ha orkat med det just nu. Medan barnen är i skolan behöver jag ta igen mig för att orka.

“Varför måste jag alltid orka oavsett hur dåligt jag mår?”

En vuxen ska orka. Men jag börjar vara på bristningsgränsen. Varför måste jag alltid orka oavsett hur dåligt jag mår? Varför måste jag orka med att välja strumpor åt flickan, sjukanmäla min son, hämta skolböckerna från skolan, öppna mjölkpaketet, sköta hemmet och läxorna? Varför måste jag orka allt detta när jag är så sjuk? Mina tarmar är också irriterade igen.

Jag är inte frisk. Å andra sidan är jag inte så sjuk att jag är i livsfara. Jag är något där mittemellan. I andras ögon ser jag frisk ut (om man inte räknar med min akne), men jag lider av tre kroniska sjukdomar. Största delen av mitt liv har jag varit frisk. I tjugoårsåldern fick jag astma. Lyckligtvis är den under kontroll för det mesta, förutom när jag är förkyld, när det är mycket gatudamm i luften, när det är hård köld ute eller när jag är i närheten av folk som röker.

Läs också  Linda om livet med kronisk migrän

“Redan vid en mild förkylning är jag väldigt sjuk”

Redan vid en mild förkylning är jag väldigt sjuk. Att sköta barnen och hemmet är en utmaning, men medan jag är sjuk är det tusen gånger värre. Riktigt frisk kommer jag aldrig att bli, men jag hoppas att jag på något vis ska klara mig igenom detta.

Min akne behandlades före min astma bröt ut, utan resultat. Jag ser fortfarande ut som en vattkoppssmittad människa i ansiktet. Det är en jobbig social utmaning. Ibland gör det också väldigt ont.

Min IBS (Irritable bowel syndome) blev bekräftad för ungefär två år sedan när jag blev ett miljöproblem för min familj. Paprika och många andra livsmedel fick mina tarmar att börja producerar stanker som ett igenproppat avlopp. Att komma fram till vad man inte tål kan man bara göra genom att pröva sig fram.

“Jag önskar nästan att jag var så sjuk att jag kunde tas in på sjukhus”

Tillbaka till min vardag och morgonrutinerna. Idag fick jag bädda sängen och sköta pojkens hushållssysslor eftersom dottern inte hann eller kunde. Pojken orkade inte och min man måste arbeta. Jag önskar nästan att jag var så sjuk att jag kunde tas in på sjukhus, så att jag kunde få vila upp mig. Min man lovade i ett meddelande att allting kommer att ordna sig. Det har jag lite svårt att tro när huvudvärken dundrar och jag måste plocka disken och leta efter min dotters väska och så vidare i oändlighet.

Till slut fick jag genom en gråtattack sonen att sköta sina egna hushållssysslor. Duktig pojke! Han borstade både tänderna och lade sina kärl i diskmaskinen. Nu vilar han.

Läs också  En dag i livet med en sällsynt lungsjukdom

När sonen inte orkade äta frukost hämtade jag godis och torkad frukt till honom. För mig bidrar frukost till ett bättre humör och bättre ork. Jag beslöt mig för att ta chokladen som egentligen var menad för min mans födelsedag och dela ut den i förväg. Lite till barnen och resten till min man. Det gör mig glad att få dela ut den, trots att jag inte själv kan äta choklad. Och jag tycker om texten på förpackningen, “Delikatessterapi”, “En orsak att le” och “Allting ordnar sig”.

“Jag orkar inte alltid vara så glad och positiv”

Jag tycker om Pernillas texter eftersom hon uppmuntrar till att tillåta sig att vara sjuk och känna alla svåra känslor som man har som kroniskt sjuk. Jag orkar inte alltid vara så glad och positiv. Jag har det i grund och botten ganska bra. En fin familj och intressanta studier. Jag skolar mig i ett nytt område eftersom jag inte fick jobb med min tidigare utbildning. Ändå orkar jag inte alltid. Framför allt inte då jag plåga av sömnlöshet och värk i låren. Jag funderar ibland på om jag någonsin kommer att få ett arbete som känns meningsfullt, och om arbetsgivaren kommer att orka med mig och mina sjukdagar som jag säkert kommer att behöva.

Ledsen om den här texten var jobbig att läsa. Idag är en ganska dålig dag. Jag hoppas att morgondagen blir bättre, för oss alla!

 

 

 

 

Du kanske också gillar
Emma Bohlin lider av en sällsynt sjukdom som påverkat hela hennes liv. Här berättar hon
Jessica är 28 år och har kämpat i åratal för sin vård. Läkarna har inte
Anna har levt med kronisk migrän sen innan tonåren. Ingen läkare har tagit henne på
"Man kämpar med att hitta balansen mellan sociallivet och sjukdom. Man kämpar mot depression, trötthet
När Annelie bara var 14 år märkte hon att något inte stod rätt till. Hon
Sommaren 2014 vände upp och ner på Leenas liv då hon fick veta att hon