Ni som har följt min blogg har säkert förstått att jag själv är drabbad av en konstig och sällsynt sjukdom. Lungan i stormen heter ju min blogg, men det är egentligen ingen lungsjukdom som jag har, utan en autoimmun sjukdom som orsakar vaskulit, som i sin tur har skadat min högra lunga. Vaskulit, vad är det? Ni är säkert många som undrar.

Vaskulit betyder blodkärlsinflammation. Vaskuliter kategoriseras enligt storleken på blodkärlen som de drabbar. Det kan vara allt ifrån stora artärer till små kapillärer och vener som är utsatta. Autoimmuna vaskuliter är sällsynta och en del är därför ännu namngivna efter dess upptäckare. Churg-Strauss syndrom, Wegeners granulomatos, Kawasakis sjukdom och Henoch-Schönleinins purpura är några sådana exempel. Om vaskuliten bara drabbat artärerna så talar man om arterit.

Med autoimmuna sjukdomar menas ett tillstånd där kroppens eget immunförsvar av någon orsak vänder sig mot sig själv. Istället för att attackera fiender som bakterier och virus löper det amok, och antikropparna som ska skydda mot infektioner kan stället börja skada kroppens egna vävnader eller nerver. Det låter ungefär lika knäppt som det är. Man kan bara konstatera att vår kropp är väldigt komplex. Ni har nog alla hört om autoimmuna sjukdomar utan att ni nödvändigtvis vet om det. Några exempel är diabetes (typ 1), MS (multipel skleros) och reumatoid artrit. Vid autoimmuna vaskuliter attackerar kroppens immunförsvar de egna blodkärlen.

Läs också  När kronisk sjukdom skrämmer bort vännerna

Vaskulit kan vara en sjukdoms primära manifestation, men de kan också bero på en underliggande reumatisk sjukdom, som t.ex. SLE. De kan vara organspecifika, vilket innebär att inflammationen endast drabbar ett organ som t.ex. lungor, njurar eller hjärta. De kan också vara så kallade systemiska, vilket betyder att de kan påverka alla delar av kroppen och flera olika organ samtidigt. SLE (systemisk lupus erythematosus) och reumatoid artrit är två exempel på sådana.

Symtomen för vaskuliter varierar mycket beroende på vilka organ och hur stora blodkärl som drabbas. De kan komma smygandes under många års tid. Vanliga symptom är t.ex. viktnedgång, feber, muskel- och ledproblem, näsblod, blodhosta, magsmärtor och blod i urinen. Vissa visar sig i blodprover t.ex. i form av förhöjd crp (c-reaktivt protein som visar pågående inflammation) och sänka (långtidsinflammationsvärde).

För en del vaskuliter kan man genom blodprov hitta så kallade autoantikroppar som ibland kan hjälpa till att mäta en sjukdoms aggressivitet. Ibland upptäcks inte sjukdomen före man är tvungen att genomgå en operation och ett vävnadsprov tas i samband med den. Just så gick det i mitt fall. En väldigt skicklig patolog, stationerad i Uleåborg upptäckte tillslut min vaskulit. Då hade jag gått omkring med sjukdomen till och från i ca 6 år.
Biopsier (vävnadsprov) gjordes också efter att jag behandlats med kortison och efter det kunde man inte längre påvisa vaskuliten genom biopsier. Men det betyder inte att den slutat härja i min kropp.

Läs också  Sjukdomströtthet lika jobbigt som sjukdomen

Sjukdomsförloppet när det gäller vaskuliter kan variera från kroniskt till hyperakut. Blodkärlens väggar kan förträngas vilket kan leda till syrebrist i vävnaderna. Inflammationen kan också skada blodkärlens väggar och försvaga dem, vilket kan leda till en blödning som följd.

Vaskuliter är sällsynta sjukdomar, vissa av dem mer så än andra. Kunskaperna om vad som orsakar dem är ännu ofullständiga, men trots det har framsteg gjorts under de senaste decennierna när det gäller både behandlig och diagnostisering. Vanliga behandlingar är kortisonbomber för att först bryta ett akut skov. Sedan fortsätter man med lägre doser av kortison och olika typer av immunosuppressiva läkemedel. De dämpar kroppens immunförsvar och lugnar ofta ner sjukdomen. Skoven som den kommer i är ändå oförutsägbara. Vad jag vet blir man inte botad av läkemedlen, men man kan trycka ner sjukdomen så att man inte märker av besvären eller bara har lindriga besvär. Prognosen beror ju förstås på hur aggressiv sjukdomen är och hur mycket den hunnit förstöra i kroppen. Själv går jag omkring med blodhosta till och från trots att jag tagit både kortison och cytostatika i pillerform sedan fyra år tillbaka.

Man kan ha väldigt växlande dagar. Själv befinner jag mig i en bergochdalbana som verkar omöjlig att ta sig ur. En dag bra som man gör mera kan man få betala tillbaka med tre riktigt dåliga dagar när man får kämpa för att ens orka upp från sängen.

Läs också  Hur det är att uppsöka akutvård som kroniskt sjuk

Eftersom vaskuliter är sällsynta kan man känna sig mycket ensam med sin diagnos. Det är därför viktigt att man hittar stöd i sin omgivning. Inte bara hos sina familjemedlemmar och vänner, utan genom så kallat kamratstöd (på finska vertaistuki) eller självhjälpsgrupper. Det är människor som på ett annat sätt kan relatera till sjukdomen eftersom de själva drabbats av samma eller liknande. Sådan hjälp kan vara ovärderlig, men inte alltid så lätt att hitta.

Själv har jag nyligen (fyra år efter att jag fick min vaskulitdiagnos) hittat en sådan stödgrupp. Fastän min version av vaskulit inte har fått något namn, eftersom ingen verkar kunna säga vad för sort det är, så har jag ändå stor glädje av de människor som jag kan dela mina upplevelser och erfarenheter med. Det tänkte jag skriva mera om i ett annat inlägg.

Hoppas ni lärde er något nytt av detta inlägg! För mig är det viktigt att öka medvetenheten bland människor om autoimmuna sjukdomar och vaskuliter. Mera forskning behövs helt klart för att lösa dessa autoimmunitetsgåtor som härjar på i så mångas kroppar!

 

Källor:
reumaliitto.fi
antikroppar.nu
reumatikerforbundet.org

 

Du kanske också gillar
Nu för tiden hör man ständigt om folk som påstår sig rena sina kroppar genom
Vi dricker energidrycker som aldrig för. Enligt en dansk undersökning framkom det att hela 42
Nu vill det stora företaget Vicks göra oss uppmärksamma på att det vandrar omkring en
Avföringstransplantationer har visat ha ett gott och långvarigt resultat vid behandling av svåra diarréer orsakade
I Australien har Baristol utvecklat ett nytt turbokaffe som innehåller 80 gånger mera koffein än
Jag läste precis att den finlandssvenska sportprofilen Kaj Kunnas har blivit vald till årets positivaste