Isolerad i över ett år

Det börjar vara ett tag sedan jag skrev ett blogginlägg. Ibland är det svårt att skriva om sitt eget liv och sitt mående. Känns inte som om man vill gräva ner sig i det eller tänka på det mera än vad man redan gör.

Samtidigt vet jag att skriva är ett effektivt sätt att ventilera sina jobbiga tankar. Har fungerat ganska bra för mig i många år. Och det är många som säger att då när jag inte alls orkar skriva så ska jag ändå göra det. Så jag ger det ett försök.

Ända sedan april 2017 har mina lungor krånglat extra mycket. Dom har blött och blött. Jag hostar upp stora blodklumpar och rött blod i muggar. Håller inte det på så har jag bronkiter. Hostar upp äckligt slem som sitter som klister i hela min högra lunga och gör det jättetungt att andas.

Om jag hade mindre bronkiter skulle det eventuellt blöda mindre, men det är ingen som vet vad det där blödandet egentligen beror på. Jag har levt med det till och från sedan 2005. Det var 2010 som läget blev riktigt katastrofalt, vilket ledde till sju operationer och en ospecifik diagnos 2011.

Antingen blöder det på grund av att jag har ätit kortison och cytostatika i så många år, vilket leder till nedsatt immunförsvar. Jag är väldigt infektionskänslig och har i princip hela tiden bronkiter. Förr brukade jag ha bronkiter någon gång om året som gick över med antibiotika. Nu har jag ätit kur efter kur i ett års tid.

Det andra alternativet är att lungorna blöder på grund av att dom är så opererade. Jag har en massa stansar här och där och ärrvävnad. Och det tredje alternativet är att det är min sjukdom, vaskuliten som spökar. Symptomet är ju just lungblödningar.

Jag äter medicin som ska förhindra blödningar regelbundet nu. Ända sedan april 2017 har jag fått ta medicinen som jag tidigare bara tagit vid behov någon gång per år regelbundet. Men inte ens det hjälper. Jag har varit tvungen att börja ta maxdos av medicinen.

Skulle jag kunna röra på mig kanske jag skulle få mindre bronkiter, och då kanske blödningarna skulle minska. Jag skulle också få lite mera ork. Men det har varit totalt hopplöst. Jag är mer eller mindre isolerad. Rör jag på mig så sätter små blödningar igång, som samlas till små sjöar i min lunga.

Tröttheten är förlamande. Jag är obeskrivligt trött hela tiden. Samtidigt har jag svårt med sömnen. Det enda positiva är att jag har lyckats byta ut en av mina bensodiazepiner (Stilnoct) som jag tagit för att somna mot melatonin. Jag skulle aldrig ha trott det, men jag känner mig sömnig på ett helt annat sätt än tidigare. Något som jag inte upplevt på flera år.

Har jag kraftig ångest så hjälper ändå inte melatoninet för att sova. Jag kombinerar det med lugnande medicin. Också en bensodiazepin som jag försöker att minska på. Men jag tar den i så liten dos att det inte är någon panik med att minska den.

Värst är känslorna av hopplöshet. Jag tänker mycket på framtiden. Är så trött på att ha det så här. Jag undrar vad som har hänt och hur jag någonsin ska ta mig ur det här? När det inte finns nån som vet varför det blöder.

En bra sak är i alla fall att jag troligtvis nu sjukskrivs för ett helt år för psykisk ohälsa. Depression, ångest, utmattning och så vidare. Inte för min lungsjukdom. Då behöver jag inte hålla på och slåss som en dåre mot instanser året runt.

Livet känns overkligt. Jag ser på vad andra i min ålder gör. Jag är 33 år nu och fyller 34 snart. Och här sitter jag isolerad. Har fått väldigt svårt för att lyssna på människors vardagsgnäll. Folk som tycker att deras normala liv (sett ur mitt perspektiv) är så jobbiga. Det är jobbigt med det ena och det andra som man själv bara drömmer om att kunna göra.

Känner mig ganska bitter. Nä, känner mig väldigt bitter rättare sagt. Jag kan också ha svårt att engagera mig i andras liv. Svårt att känna glädje för någon annan. Men så är det när man lider av depression. Man känner knappt nån glädje.

Min bägare rinner över väldigt lätt. Jag tycker att det är väldigt svårt att ta initiativ till kontakt med många människor. Men som tur har jag några vänner som jag har regelbunden kontakt med (flera gånger i veckan) via nätet. Jag chattar och mailar väldigt ofta. Det är i alla fall bra det. Känns som om man i alla fall har lite kontakt med omvärlden.

Det uppstod nyligen en diskussion efter ett av mina inlägg på Lungan i stormen. Folk frågade sig ifall det var jobbigare att vännerna inte alls kontaktar en eller på något sätt inkluderar en i sina liv, eller om det är jobbigare att sitta och lyssna på vad vänner har gjort för roligt och vad som hänt i deras liv.

Den diskussionen kanske kräver ett eget inlägg. Själv måste jag säga att jag är lite tudelad i den frågan. Det beror nog på hur personen pratar om sitt liv. Att inte ha någon kontakt och bara följa med vad andra gör via sociala medier tycker jag nog är värre. Det känns mera absurt och overkligt.

Jag gjorde misstaget att börja diskutera det här med J mitt i natten, vilket slutade med en jäkla ångest. Jag fick gå ner och äta ett par chokladbitar för att kunna lugna mig och få sömn. Vill inte ens veta vilken tid jag somnade, men sent var det.

De där tankarna triggar helt klart en stor ångest i mig. Försöker att tänka på sånt som ger mig positiv energi istället, men det är inte alltid så lätt. Jag har på sistone försökt kartlägga saker som triggar ångest och overklighetskänslor i mig. Försökt gå till botten med det.

Vi kom fram till med J att det handlar om några specifika saker som triggar någon sorts PTSD inom mig. Traumatiska upplevelser som gör att jag upplever känslor av overklighet och depersonalisation och derealisation. Kan skriva mera om det vid något tillfälle.

Nån som vet vad depersonalisation är och har upplevt det? Skulle vara intressant att höra.