Det är inte alltid så lätt att veta vad man kan säga för att trösta någon som är kroniskt sjuk. Många är menar väl men är väldigt oeftertänksamma och kläcker ur sig sårande ord.
Här kommer några tips på saker man kan säga, som inte sårar den kroniskt sjuka. Det här är saker som de flesta av oss kroniskt sjuka önskar att någon skulle säga, men som vi nästan aldrig får höra.
Du ser kry ut, men hur mår du egentligen?
Oftast får vi höra att vi ser friska ut, eller att vi inte alls ser sjuka ut. Många säger det som en komplimang för att pigga upp den sjuka. Men det leder oftast till motsatt effekt. Som sjuk får man ofta känslan att man är en sjukdomsbedragare som använder sjukdomen som en täckmantel för att få ligga hemma och lata sig på soffan. Man får förgäves kämpa för att övertyga myndigheter och läkare om matt man verkligen är sjuk.
En sjukdom syns långt ifrån alltid på utsidan. Vi kan se hur pigga och friska ut som helst när vi i själva verket håller på att gå under på insidan. Därför är det bättre att fråga hur vi egentligen mår, istället för att konstatera hur friska vi ser ut.
Det måste vara så frustrerande att inte kunna arbeta.
Många av oss kroniskt sjuka får höra om hur skönt det måste vara att få vara lediga på dagarna. Tyvärr finns det allt för många som tror att sjukledighet är lika med semester. Inget kunde vara längre från sanningen.
Att inte kunna arbeta och leva ett normalt liv är något av det mest frustrerande som finns. Vi ligger inte hemma i allsköns ro och äter nybakta bullar till kaffet. Vi är sjuklediga för att vi inte har något annat val.
Jag skulle göra vad som helst för att kunna arbeta och ha ett normalt liv.
Dessutom är man verkligen inte ledig när man är kroniskt sjuk. Kalendern är ofta fullbokad av tider till vårdcentralen, fysioterapi, provtagningar, undersökningar med mera. Att ansöka om olika stödformer från försäkringskassan är ett heltidsjobb i sig.
Det är svårt att finna tid för den vila man skulle behöva när man är kroniskt sjuk. Vi skulle göra vad som helst för att kunna leva ett vanligt liv med arbete, hobbyer och ork att umgås med familj och vänner.
Vill du höra om något galet jag var med om på min semesterresa?
Som kroniskt sjuk känner man sig så bortkopplad från världen. Man blir mer och mer isolerad ju sjukare man blir. Det är svårt att orka hålla sig uppdaterad om vad som hänt i vännernas liv.
I och med att sjukdomen fortsätter år ut och år in minskar också vännerna. Och de som är kvar låter ofta bli att berätta om vad som pågår i deras liv eftersom de tror att de på så vis tar hänsyn till personen som är sjuk.
Jag vet inte längre vad som pågår i mina vänners liv.
Effekten blir ofta den motsatta. Det känns väldigt konstigt att inte längre vara delaktig i vad resten av världen gör. Vi kanske inte kan åka på semester till Grekland, men om vi inte ens får höra om andras upplevelser känns våra liv oftast ännu mer absurda och världsfrånkopplade.
Alla sjuka kanske inte vill höra om precis allt som hänt deras vänner. Men som vän eller anhörig kan man i alla fall fråga om den sjuka vill höra om något som hänt en. Det kan vara skönt att som sjuk få drömma sig bort en stund och känna sig delaktig i sina vänners liv.
Jag saknar att göra saker tillsammans med dig.
Varför är det så sällan någon säger den här meningen till kroniskt sjuka? ”Jag saknar att gå på bio med dig” eller ”Jag saknar att dricka kaffe och skratta tillsammans med dig.” Många kroniskt sjuka förlorar största delen av sin vänskapskrets eftersom vännerna vänjer sig vid att man nästan aldrig orkar göra något på grund av sjukdom.
Många tror att vi kroniskt sjuka vill bli lämnade ifred. Men ingen vill ju ändå bli övergiven helt och hållet. Tyvärr går det ändå ofta så. Vännerna låter bli att höra av sig och väntar på att man som sjuk ska höra av sig istället, vilket man sällan orkar. En stor del av de som är kroniskt sjuka känner sig inte saknade av sina vänner.
Orkar du med besök? Vill du att vi ska gå så att du kan vila?
Det finns också de som har anhöriga och vänner som inte riktigt tar hänsyn till att man som sjuk inte orkar umgås på samma sätt som förr. De kan dyka upp oanmälda och stanna så länge att den sjuka blir så utmattad att den behöver återhämta sig flera dagar efteråt.
Det är viktigt att höra av sig och det är väldigt uppskattat med små besök när man inte orkar ta sig ut. Men det är bäst att på förhand fråga om den sjuka orkar med besök, och när man väl är hemma hos personen som är sjuk är det bra att hålla koll på klockan och med jämna mellanrum fråga den sjuka om det blir för mycket. Korta besök är oftast bäst.
Du behöver inte skämmas för att du ställer in våra planer i sista minut.
Det har hänt de flesta av oss kroniskt sjuka. Vi har lovat att träffas men plötsligt vänder vårt mående från ganska dåligt till riktigt bedrövligt och vi orkar ingenting. När man är kroniskt sjuk kan måendet svänga från dag till dag, eller i vissa fall från timme till timme.
Vi är väldigt många som har erfarenheter av besvikna vänner. Vi är många som fått skämmas gång på gång för att vi inte orkar ta oss på barnbarnens kalas eller ställer in en enkel fika med en vän i sista stund. Det skulle vara väldigt skönt att någon gång få höra att det absolut inte gör något om vi ställer in i sista minut. Då kanske man som sjuk skulle ha tillräckligt med sinnesfrid för att få sömn dagen innan planerna man bokat in.
Jag hoppas du mår så bra som du kan.
Det här är ett bra alternativ till ”Du ser pigg och kry ut” eller ”Du ser inte alls sjuk ut.” Är man kroniskt sjuk så är man just det, kroniskt sjuk.
