Efter att jag fött mina två barn kände jag att min kropp inte riktigt var som den brukade. Svullna knän som knappt gick böja, en rygg som konstant värkte och när det var som värst strålade smärtan ner i benen. Efter många nätter då jag gråtit mig till sömns ringde jag vårdcentralen och fick träffa läkaren. Han tittade på mig och sa att jag skulle åka hem, vila och ta en Alvedon.

Naiv som jag var så nickade jag bara och gjorde som han sa, men inte hjälpte det. Dom sömnlösa nätterna blev allt fler och efter påtryckning från min man ringde jag vårdcentralen igen. En ny läkare ropade in mig och den här gången blev jag lite undersökt. Han klämde lite på mina knän och konstaterade att dom var vätskefyllda. Efter lite funderande så ville han att jag skulle åka hem, vila och ta alvedon. Det kändes som att jag var tillbaka på första besöket. Jag berättade att jag redan hade testat det utan resultat. Läkaren tyckte att jag måste ge det mera tid. Kände mig helt tom och åkte hem.

Olidlig smärta

Efter någon dag kände jag att läget inte var hållbart. Jag fick knappt sova på nätterna och smärtan var näst intill olidlig. Rädd kände jag mig också eftersom jag inte visste vad som var fel med mig. Jag ringde en ny vårdcentral som öppnat och berättade vad jag varit med om och att jag ville byta till den nya vårdcentralen. Jag fick en läkartid inom en vecka.

Läs också  Sjukdomströtthet kan inte jämföras med vanlig trötthet

Den läkaren lyssnade, undersökte mig och till slut erkände han att han verkligen inte var en expert på ledsmärta så han ville remittera mig till reumatologen. Jag kände mig både lättad över att någon lyssnade och tog tag i saken och rädsla för att läkaren eventuellt misstänkte en reumatisk sjukdom.

Reumatologen gjorde alla prover och röntgenundersökningar man bara kan tänka sig. Jag fick diagnosen Spondartrit med perifera artriter. Äntligen visste jag vad felet var och att det inte var något farligt. Däremot började en helt annan kamp, att acceptera sjukdomen som kronisk.

Började smygäta godis

I början trodde jag att den första medicinen jag fick skulle lindra smärtorna och bromsa upp sjukdomen. Förhoppningarna var höga och jag var glad över att få börja behandling. Men efter att ha fått allergiska reaktioner av de tre första kurerna så började humöret svikta. Jag kände mig nedstämd, deppig och sur. Jag var inte alls mig själv, vilket både barnen och min man såg. Men inte ens då kunde jag ändra mitt beteendemönster. Jag sjönk ännu djupare. Köpte hem godis och åt i hemlighet, gömde papperet så ingen skulle se. Gick upp i vikt då jag enbart åt och låg i soffan. Den känslan av hopplöshet är något jag aldrig vill uppleva igen. Jag fanns där, men jag var ändå inte där.

Efter ungefär ett år nere på botten dök min räddning upp. Ett allvarligt samtal som min man hade med mig fick mig att vakna upp och inse hur dålig jag verkligen var. Han hade upptäckt min godisgömma och jag skämdes nått så oerhört. Att erkänna för honom vad jag gjorde är något av det svåraste jag någonsin gjort.

Läs också  Stress kan påverka din autoimmuna sjukdom mer än du tror

Jag ringde psykologen som reumatologen samarbetade med och bokade en tid. Något som många tycker är pinsamt och ett tecken på svaghet, men jag ser det som modigt och starkt att våga be om hjälp. Sakta förändrades mitt sätt att tänka.  Jag såg inte allt i svart och vitt.  Jag kunde börja fokusera på det som faktiskt var bra, inte bara på det dåliga.

Kamratstödet stärkte Sophia

Jag fick komma till smärtkliniken i Boden och träffa andra i samma sits. Det var verkligen en underbar upplevelse! Jag började leva igen och sakta återgå till den person jag en gång var, men starkare. Att prata med andra och våga be om hjälp var ett stort steg i rätt riktning. Jag började ta mig ut från huset, även om det bara var för att åka till affären eller träffa en vän för en lunch. Jag kände att jag ville vara med och göra saker med resten av familjen.  Jag ville inte heller att mina barn skulle minnas mig som en sur och trött mamma. Jag slutade fokusera på vad jag inte kunde göra och började fundera ut lösningar för hur jag kunde vara med istället.

Sedan tog jag itu med vikten som slagit hårt mot självförtroendet. Köpte ett gymkort och började cykla i en specialcykel som fanns. Tiden gick och några kilon försvann. Vi åt nyttig husmanskost och slutade med sötsaker. Vi uteslöt hämtmat och lata alternativ. Smärtan i kroppen var kvar, men jag kunde lägga den på axeln och bara låta den hänga med. Jag försökte inte längre bli av med den eller lägga energi på att mota bort den. Fokus låg på att gå ner i vikt och må bättre.

Läs också  Att leva med reumatism

Viktigt med dåliga dagar

Nu har det snart gått 12 månader sen jag började. Mitt mål att tappa 20 kilo är inom räckhåll och jag mår bättre än någonsin. Smärtan finns just nu överallt, i käkar, handleder, armbåge, rygg, knän, fotleder, nacke och bröstrygg. Jag är nu inne på min åttonde medicin eftersom ingen tycks fungera. Jag känner mig inte längre hoppfull om att en ny medicin ska ta bort smärtan.

Nu är det jag själv som styr. Det är jag som väljer hur jag ska reagera när smärtan en dag blir nästan outhärdlig. Visst har jag dåliga dagar när jag gråter och inte förstår hur jag ska klara av att ha det såhär hela livet ut. Sådana dagar måste man få ha för att orka vara stark. Det viktiga är hur man tar sig ur dom tillfällena, när allt känns mörkt. Och det är just det jag har lärt mig, efter fyra år med reumatism.

Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse.  Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.

Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.

Flera sjukdomsberättelser hittar du här.

Du kanske också gillar
Emma Bohlin lider av en sällsynt sjukdom som påverkat hela hennes liv. Här berättar hon
Jessica är 28 år och har kämpat i åratal för sin vård. Läkarna har inte
Anna har levt med kronisk migrän sen innan tonåren. Ingen läkare har tagit henne på
"Man kämpar med att hitta balansen mellan sociallivet och sjukdom. Man kämpar mot depression, trötthet
När Annelie bara var 14 år märkte hon att något inte stod rätt till. Hon
Sommaren 2014 vände upp och ner på Leenas liv då hon fick veta att hon