Något av det mest utmanande som kroniskt sjuk är att hitta en bra balans mellan vila och aktivitet. Det är något som jag själv försökt eftersträva i många års tid men ännu inte lyckats hitta. För att överhuvudtaget orka existera måste jag eftersträva balans i någon mån, men att lära känna sin förändrade kropp och sin sjukdom tar sin tid.

Kroppen är så mycket mera komplex än vad man tror. Det sorgliga är att man kan vänja sig vid illamående, smärtor och en energilös kropp. Min egen sjukdom kom inte plötsligt, utan den kom smygandes under några års tid. Jag var väldigt sjuk ibland, men mest var jag bara orkeslös, hade tungt att andas och lite små lungblödningar då och då, som jag förstås inte hade någon aning om att var lungblödningar. Jag trodde att det var från halsen eller tonsillerna som läkarna på hälsovårdscentralen sade.

Som att gradvis öka volymen

Det är ungefär som att gradvis vrida upp volymen på en högtalare under flera års tid. Man märker inte av ljudförändringarna förrän trumhinnorna exploderar och man blir halvdöv. Att jag var apatisk, sov mig igenom dagarna utan att känna mig det minsta energifylld tyckte jag inte att var något speciellt. Jag började läsa böcker om lycka, positiv tänkande och självkänsla. Jag var övertygad om att det var något fel på mig som människa eftersom jag inte förstod att det fysiska och psykiska helvete jag upplevde inombords hade med en sjukdom att göra.

När läget till slut blev ohållbart och jag under ett års tid fick genomgå sex stycken lungoperationer fick jag mig en rejäl kalldusch. Mitt tillstånd var flera gånger livshotande. På något vis lyckades jag ta mig igenom hela den pärsen med förståndet någorlunda i behåll. Överlevnadsinstinkterna tog över och jag lade 100 % av mitt fokus på att bara uthärda och försöka komma på fötterna igen.

Ingen varnade mig

Jag hade nu fått en diagnos och medicineringen hade kommit igång. Ingen läkare hade varnat mig för någonting. Ingen hade sagt att jag inte skulle kunna fortsätta mitt liv som vanligt, ingen hade egentligen kunnat förutse det heller. Inte kunde någon heller veta att mina lungor av någon anledning skulle fortsätta att blöda eller att min lungkapacitet inte skulle stiga högre än till 50 %. Ingen pratade med mig om att jag borde ta det lugnt, eller vilken typ av jobb jag borde välja för att orka.

Läs också  Du vet att du har en kronisk sjukdom när...

Sanningen är den att ingen kunde veta. Bara jag själv kunde komma till insikten att jag behöver ett väldigt lugnt liv för att orka. Men det gjorde jag inte i första taget. Jag ville ju försöka. Jag ville ju tro på att jag skulle bli mycket bättre än vad jag är idag.

Pressade mig till max

Jag började studera till sjukskötare och pressade mig till max. Bara att klara av att sitta en dag på lektion var en enorm kraftansträngning för mig. Och att vistas i en skolmiljö var ju också en stor risk att ta med tanke på alla smittor. Men ingen hade sagt att jag inte ens skulle klara av att studera. Ingen ville tro det, så varför skulle jag då tro på det?

Efter att ha blivit inlagd på sjukhus två gånger med allvarliga lunginflammationer som orsakade stora blödningar i mina lungor började jag äntligen lyssna på vad min kropp försökte säga. Den var helt slut av den sjukliga pressen som den tvingats utstå under många års tid.

Till en början blev jag väldigt deprimerad. Att komma ur den värsta depressionen tog mig några år. Jag sov inte på nätterna och togs igen in på sjukhus med lunginflammation som en följd av att ha tagit ut mig allt för mycket, stressat och inte sovit en ordentlig natts sömn på flera månader.

Riskerade livet för ingenting

Jag mådde verkligen urdåligt både fysiskt och psykiskt. Obeskrivligt dåligt. Jag kom fram till att det inte finns någonting som det är värt att riskera sin hälsa för på det viset som jag gjorde. Vad har man till exempel för nytta och nöje av ett jobb eller studier som man måste sätta sitt liv på spel för att klara av? Vad för gott kan möjligtvis komma ut av det? Pengarna är det definitivt inte värt eftersom jag aldrig ens skulle ha tillräckligt god hälsa för att kunna njuta av dom.

Läs också  Saker som händer i sjukhus-tv-serier som inte händer i verkliga livet

Mitt psykiska mående var så på botten att jag inte kunde vara till glädje för någon i min närhet. Jag bara grät och grät och sov aldrig en blund på nätterna innan jag förstod att börja lyssna på mig själv.

Nu i efterhand förstår jag inte hur jag kunde utsätta mig frivilligt för allt jag utsatte mig för. Det är helt obegripligt för mig idag. Men det är nog bara så att livet inte blir bättre förrän man får en viss sjukdomsinsikt, och den insikten kan man inte få om man inte prövar sig fram och slår huvudet i väggen. Det enda jag inte kan förstå är varför jag måste slå huvudet i väggen så många gånger? Räckte det inte med några års självtortyr? Varför är det så svårt att vara snäll mot sig själv?

Saknade självrespekt

Det jag säkert kan säga idag är att jag inte hade mycket till självrespekt tidigare. Allt jag inte orkade och allt jag inte klarade beskyllde jag mig hårt för. Till slut kunde jag inte se på mig själv som något annat än en totalt misslyckad och värdelös person.

Att jag blev misstrodd av instanser och läkare gjorde inte saken lättare. De har ofta fått mig att känna mig som en sjukdomsbedragare som bara hittar på och överdriver. Andra med liknande sjukdomar som min klarar ju av att arbeta och sköta hem och familj och så vidare, så varför skulle inte jag klara det då? Alla dessa idiotiska jämförelser ledde inte till något annat än en massa onödigt lidande och stora risker för min hälsa. Det blev många sjukhusinläggningar med allvarliga lunginflammationer som skadade mina svaga lungor ytterligare. Jag blir riktigt arg bara jag tänker på det!

Tar mig själv på allvar

Idag sitter jag här, fullständigt utmattad men mer balanserad. Jag känner faktiskt efter hur jag mår och tar mig själv på allvar. Det gjorde jag inte tidigare. Jag försöker lyssna på min kropp, jag försöker förutsäga hur mycket orken räcker till, jag tar sällan onödiga risker. Jag vågar tacka nej till inbjudningar och träffar. Jag har lovat mig själv att aldrig någonsin tvinga mig till en arbetsplats om det inte är något som jag absolut vill och som sker på mina villkor. Och jag umgås inte längre med oförstående människor som får mig att må dåligt.

Läs också  Fenomenalt sätt att beskriva livet som kroniskt sjuk

Jag har förstått att det bara är jag som kan veta vad jag orkar med och hur jag mår. Ingen instansläkare eller annan myndighet kan komma och dra mig över samma kam som alla andra. De må påstå vad de vill, de må dra in mina stöd. Huvudsaken för mig är att jag vet att jag har rätt till stöden. Jag är inte en svag person som bara ljuger och hittar på.

Misslyckad och avvisad

Jag är en person som försökt och misslyckats och riskerat livet för både jobb och studier, många gånger om. Jag är en människa som fått höra att jag inte duger och blivit avvisad från så många olika håll så många gånger att jag inte vet hur det ens är möjligt att jag har förståndet i behåll idag. Jag har blivit trampad på, förödmjukad, negligerad och avvisad av både myndigheter och personer nära mig. Hur många av beslutsfattarna skulle riskera livet och uthärda så mycket som jag och många andra kroniskt sjuka? Jag bara undrar.

Det finns ingen magisk balans

Den där magiska balansen har jag ännu inte hittat. Och jag tror inte heller att den finns. Kroniska sjukdomar är så lömska och oförutsägbara att det inte är realistiskt att eftersträva en perfekt balans. Allt man kan göra är att ta sig själv på allvar och lyssna till sin egen kropp. Men när man inte blir trodd och inte blir sedd eller tagen på allvar av någon annan, hur ska man själv då våga tro på sig själv och ta hand om sig själv? En människa som blir stämplad som en oduglig lögnare tappar nog lätt den sista gnuttan av självrespekt man har. Och har man ingen självrespekt alls bryr man sig inte om att lyssna på sig själv.

Du kanske också gillar
Julen är här i år också. För många kroniskt sjuka är det en av årets
Många rullstolsburna människor får regelbundet skeptiska blickar. Folk har svårt att tro att speciellt unga
Det här är därför en lista på några av de värsta sakerna som en kroniskt
Vi kroniskt sjuka får höra mycket galna saker från vår omgivning. I värsta fall kan
Vad innebär det att acceptera sin sjukdom? Det är något som kroniskt sjuka funderar på
Kroniskt sjuka får ofta höra att de ska tänka positivt, som om det skulle vara

Annons: