Ung, multisjuk och misshandlad av samhället

En del drabbas hårt av livet och andra så hårt att det är närmast otänkbart och omöjligt att beskriva i ord. Anettes liv vändes upp och ner 2009 när hon bara var 27 år gammal och plötsligt blev dödssjuk. Samtidigt som hon precis hade fött sin son och hennes pappa nyligen gått bort. Självdestruktiviteten har alltid varit nära till hands sedan pappans död. Läs hela Anettes långa och helt otroliga sjukdomshistoria om hur det är att vara en ung och multisjuk ensamstående mamma, som bara blir misstrodd och inte får hjälp någonstans ifrån. Det här är en historia som ALLA borde läsa, för den beskriver exakt hur illa man behandlas som svårt sjuk i dagens Finland. Misshandel är ordet som närmast beskriver sanningen.

—–

Jag är fortfarande där.

Jag ligger fortfarande på sjukhuset.

Fullständigt beroende av andra människor och deras nåd.

Fullständigt sårbar.

Fysiskt är jag givetvis inte där mera, men psykiskt har jag fastnat där för evigt, känns det som. Det har gått sju långa år sedan Det hände, sedan jag var där. Varför kan inte psyket repa sig? Ingen förstår, eller märker ens detta. De ser mig här och nu, och antar att eftersom jag inte är på sjukhus så är jag inte där heller mentalt. Oj, om det bara vore så enkelt!

Sex månader, alltså tvåhundra dagar och nätter gjorde så stor skada på mig att jag inte ens själv vill tro eller acceptera att det är sant. Jag kan inte förklara det. Det är lite som att se på en dålig film eller serie.

200 dagar och 200 nätter

Under dessa tvåhundra dagar fanns det sämre dagar, ytterst dåliga dagar, och också dagar då jag nästan dog.

Människopsyket är finurligt uppbyggt så att det som tur glömmer mycket, också dåliga och smärtsamma händelser. Därför minns jag lyckligtvis inte mycket av de tvåhundra dagarna, men det som jag kommer ihåg är smärtsammare än smärtsammast. Det är svårt för mig att ens beskriva en liten del av smärtan och lidandet, men jag försöker i varje fall.

Sommarn då livet tog en vändning

Det hände den 10 juni 2009 när jag plötsligt blev tvungen att ta mig till sjukhuset. Jag var 27 år gammal. Jag hade ont i magen och min son var då cirka sju månader gammal. Min bror erbjöd sig att sköta om sonen, efter att han såg hur ont jag hade. Han tyckte att jag absolut borde gå till en läkare. Jag vägrade.

Slutligen ringde min bror efter en ambulans. Ambulansen tog mig till sjukhusjouren. På den tiden bodde jag i London och hade nyligen kommit hem till Finland för en veckas ”semester”. Jag hade blivit lite undersökt av läkare i London, men det enda de upptäckte var förhöjda fettvärden i blodproven.

Hela familjen i soffan

Fettvärden för höga för att mätas

Kolesterolvärdet var 11 och triglyseriderna var på en svindlande hög nivå, berättade en finsk läkare för mig. Sådana värden borde ingen kunna ha fastän man skulle äta och leva hur ohälsosamt som helst, berättade läkaren. Ett normalt kolesterolvärde ska ligga under fem och triglyseriderna rekommenderas vara högst 1,7 mmol/l.

Min triglyseridnivå låg då på 40 eller högre. Ett värde på fyrtio hade de kunnat uppmäta, men värden högre än detta klarade inte deras mätapparat av, den visade bara texten ”error”.

Eftersom jag hade vårdats på ett sjukhus utomlands, blev jag isolerad på ÅUCS (Åbos universitets centralsjukhus). Själv minns jag jouren och smärtorna. Jag minns när smärtorna förvärrades och jag blev förflyttad till ÅUCS andra jour med ambulans. Jag blev isolerad, vilket innebar att jag blev inlåst i ett litet rum som påminde om en fängelsecell. Där blev jag lämnad ensam med mina svåra smärtor.

Inlåst i en cell med outhärdlig smärta

När en sjukskötare äntligen kom till min ”cell” låg jag på golvet i outhärdliga smärtor. Jag hade försökt ta mig ut för att hämta någon, efter en oändligt lång tid av rop på hjälp, men ingen hörde mig eftersom jag var inne cellen.

När sjukskötaren än en gång var på väg att lämna mig ensam klamrade jag mig fast vid hans ben. Jag klarade inte av smärtorna och isoleringen mera. En stund efter det flyttades jag till ett annat rum, där akut sjuka människor vårdades. Där kryllade det plötsligt av både sjukskötare och läkare runt omkring mig. Jag förstod inte ens att vara orolig för vad som var fel med mig. Jag minns att det enda som fanns i mina tankar då var att jag hoppades att de skulle utreda mitt tillstånd snabbt, så jag kunde få åka hem till min lilla son. Totalt orealistisk var jag med andra ord.

Personalen samlades runtom mig som bin kring honung. De diskuterade sinsemellan om att de misstänkte ”aorta-auneurysm”, vilket innebär att aortan (den största artären i hjärtat) är förstorad. Med ett ultraljud försökte de komma till en diagnos så snabbt som möjligt. Läkaren sade att han såg en ”ordentlig pankreatit”. Det vill säga en allvarlig form av inflammation i bukspottskörteln. Min diagnos, vet jag idag att var akut nekrotiserande pankreatit.

 Fakta

Svår, nekrotiserande pankreatit kräver intensivvård. Mortaliteten för detta tillstånd är upp till 30 %. En tredjedel dör inom två veckor på grund av den svåra skadan på bukspottskörteln.

Cirka 100 av 100 000 människor i Finland insjuknar årligen i pankreatit. 70 % av dessa fall är orsakade av stor och/eller långvarigt alkoholmissbruk. 20 % av fallen är orsakade av gallsten. De resterande 10 procenten är ett mysterium. I dessa 10 % ingår till exempel också sällsynta biverkningar av mediciner.

Jag tillhör dessa 10 procent. Den exakta orsaken till min bukspottskörtelinflammation vet ingen ens i denna dag,  och det kommer jag nog aldrig att få veta heller. Jag slutade frivilligt använda alkohol när jag var ungefär 23år gammal. Jag tyckte och tycker fortfarande att det smakar illa och jag har aldrig fått något ut av det.

Antogs vara en alkoholist

I mitt fall kunde både alkohol och gallstenar snabbt uteslutas som orsak till bukspottskörtelinflammationen. Fastän ingen först ville tro min man när han berättade för sjukskötarna och läkarna att jag inte använder alkohol. De försökte förgäves pressa ur honom ”sanningen” som de var övertygade om. De upprepade gång på gång till min man att ”Alla säger att de inte använder alkohol, men berätta nu hur mycket och hur länge hon druckit.”

Min gallblåsa opererades bort på grund av gallsten redan år 2004 när vi borde ha åkt på smekmånad med min man.

Fakta

 I fall då patienten har till exempel en stor gallsten i gallblåsan kan läkarna i de flesta fall bara operera bort stenen genom en så kallad laparoskopi. Då utför man operationen genom några små hål på magen, istället för en öppen operation, vilket innebär att man öppnar hela buken.

 Efter att endoskopi och laparoskopi utvecklats inom medicin har det blivit ett allt vanligare tillvägagångssätt, och underlättar läkningsprocessen hos patienten. Det är alltid kirurgens som beslutar om hur patienten opereras.

Skarp tillsägelse av sjukskötaren

Jag minns att personalen hade tillkallat mina anhöriga till jouren. Min mamma var där. Jag hörde hur personalen försökte återuppliva en 19-årig pojke som fått allvarliga skallskador i en motorcykelolycka. När jag skrek till av smärta och ropade på hjälp kom en sjukskötare för att lugna ner mig. Hon sade åt mig att sluta skrika att jag håller på att dö, eftersom där bredvid ligger någon som verkligen håller på att dö.

Ett dygn senare blev jag förflyttad till intensivvårdsavdelningen. Jag hade spenderat natten på en vanlig bäddavdelning för observation. Jag minns att sjukskötarna konstant frågade mig om jag hade urinerat, men svaret var nej. Sedan satte de in en urinkateter på mig, för att följa med njurarnas funktion tror jag.

Jag minns när de förde iväg mig i sängen till intensivvårdsavdelningen. Jag hade säkert fått smärtstillande, men det gjorde mycket ont att bli förflyttad. Varje liten tröskel eller ojämnhet som de skuffade sängen över kändes som ett knivhugg i magen. Jag frågade ifall det fanns många trösklar på vägen ännu. Ingen svarade.

Ville skydda mig från sanningen

Mina minnen från den här tiden är allt annat än klara, men enligt vad jag minns berättade personalen just inte något åt mig. Inte vad det var som var fel i min mage, eller vad som orsakade smärtan, eller vad de misstänkte. Enbart att jag skulle bli nersövd för några dagar på grund av mina smärtor, så att jag inte skulle behöva lida och så att min kropp skulle få vila ordentligt och återhämta sig, vilket jag så gärna accepterade utan att ifrågasätta något.

Just då var mina smärtor så outhärdliga att jag skulle ha gjort vad som helst för att slippa dem. Att inte behöva lida mera kändes bara som en oerhörd lättnad för mig. Jag förstod inte att känna oro. Jag förstod inte och ville inte förstå hur illa läget var. Jag ville inte  och kunde inte vara realistisk. Jag var bara så otroligt nöjd och lättad för att jag skulle få vila i ro, utan smärta.

Efteråt förstår jag att personalen antagligen försökte skydda mig från sanningen, så att jag inte skulle mista hoppet. Så att jag inte skulle hänge mig åt Döden.

Anette som ligger nedsövd

En händelse jag inte minns

Det finns en händelse som jag själv inte minns, men som min man senare berättat för mig om. Det hände den första gången under dessa tvåhundra dagar som jag många gånger jag nästan dog.

Det hände efter att jag blivit nedsövd, eller efter att dom med mediciner lagt mig i koma, som det också vardagligt kallas inom sjukvården. Det var en torsdag i början av juni år 2009 som jag sövdes ner. På fredagen hade läkaren ringt mina närstående, bland annat min man som då var i London, och sagt till honom att om han ännu vill se sin fru så borde han skynda sig hit. Min man kom genast med första flyget till Finland.

När min man anlände frågade han läkaren rakt ut om hur stor chansen var att jag skulle överleva. Läkaren svarade att sannolikheten att jag skulle överleva var femtio procent och tillade att situationen var mycket allvarlig. Mina närstående blev informerade om att en människa inte kan leva utan bukspottskörtel, som jag hade inflammation i. På den tiden hade en bukspottskörtel ännu inte lyckats transplanteras från en människa till en annan i Finland.

Organen sviktade

Jag var kopplad till en respirator, det vill säga en maskin som andades istället för mig. Dessutom hade jag näs-magsond, en central venkanyl (CVK) som var kopplad direkt till en stor ven på halsen, och en dialysapparat som filtrerade mitt blod istället för mina njurar som hade lagt av. På grund av att min bukspottskörtel helt och hållet hade slutat att fungera slutade njurarna också  fungera, eftersom de har en koppling till varandra.

När mitt blod filtrerades togs det också blodprover. Då såg personalen något som de aldrig sett förr. I provröret kunde man se ett tydligt lager av fett, helt avskilt från blodet. Personalen var förbryllad.

Kopplad till respirator

Min död skulle förberedas

Nästa dag frågade min man igen läkaren om mina chanser att överleva. Svaret han fick var dystert: ”Det är nog bäst att ni nu börjar förbereda er för att er fru inte kommer att överleva. Hon kommer antagligen att dö.”

Chanserna för att jag skulle överleva fick vi veta var 30 – 70 procent. 30 för livet och 70 för döden. Därför gav de rådet till mina anhöriga att börja förbereda sig för min död och planera min begravning. Mitt läge hade bara blivit värre. Min man var tröstlös. En människa som aldrig gråter kunde inte sluta gråta.

Från intensiven minns jag också hur svårt det var att andas. Jag minns hur min mage svällde. Nästan konstant blev jag uppmuntrad och fick till och med order om att andas djupt. Jag försökte, men det gick inte. Dessutom gjorde det allt för ont.

Blev hotad med ”munkorg”

Jag minns hur arg en skötare blev för att jag inte andades in ordentligt hur  hon hotade mig: ”Om du inte börjar andas in ordentligt så sätter vi en spänd mask över ditt ansikte som hjälper till med andningen.” Jag minns att masken kändes som en munkorg. Som något som används på hundar för att hindra dem från att bita. Den klämde över hela ansiktet och jag klagade över obehaget, men ingen brydde sig.

Min mage var så uppsvullen att den klämde på lungorna. Trycket i magen var så stort att mina revben utvidgades, och det är något som aldrig går tillbaka.

Bands fast i sängen, i väntan på döden

Emellan varven var jag som i en annan värld. Jag vet inte om det berodde på medicinerna de pumpade i mig, eller om det var psykets sista sätt att försöka lindra lidandet. Ibland var det svårt att tro att det var sant, att jag verkligen låg där. Det var nästan som en dröm. Mitt livs värsta mardröm. Jag minns tydligt att jag en gång trodde att jag var på marknad i Marocko. Där såldes det mattor, kläder, kryddor och allt man kan tänka sig. Jag minns att jag försökte stiga upp ur sängen och vifta med händerna för att jag ville köpa en matta eller något liknande. Detta ledde givetvis till att jag blev fastbunden i sängen. Mina armar var bundna så att jag inte längre kunde skrapa mig där huden kliade. Som en fånge låg jag där utan att kunna röra mig, i väntan på döden.

Fick inte gå på toaletten

Det allra mest förnedrande för människovärdet som jag var med om under denna tid var att inte få använda en toalett när jag kände för det. Det var på intensivvårdsavdelningen. Jag minns en dag då jag upprepade gånger bad om att någon skulle ta mig till toaletten. Som svar fick jag bara att de inte har någon patienttoalett. Inga andra alternativ föreslogs heller.

Efter många långa timmars väntan återstod inget annat alternativ. Det var bara att göra på sig. Sedan fick jag vänta i mera än tolv timmar innan de hann komma och tvätta mig och sängen ren igen. Jag bad och bönade snällt många gånger om någon kunde komma och byta min blöja. Det enda svaret jag fick var att ”vi kommer när vi hinner.”

Jag vet att det dröjde mera än tolv timmar eftersom det enda jag hade att stirra på var en klocka på den vita väggen. Utan den var jag helt bortom tid och rum. Det fanns inga fönster i rummet, bara vita lysrörslampor som bländade mig i ögonen konstant. Under min tid på intensiven hade jag ingen uppfattning om det var morgon eller kväll.

Tiden efter intensiven

Efter tiden på intensiven förflyttades jag till en vanlig bäddavdelning där jag spenderade det följande halvåret. Jag kunde inte längre äta, gå eller ta hand om mig själv. På intensiven hade jag fått göra ett försök att stiga upp. Jag kom på benen från sängen, men de bar inte. Det fanns ingen känsel i dem heller. Skötarna tog emot mig så att jag inte skulle falla handlöst. Andningen var fortfarande dålig. I något skede punkterades mina lungor för att tömma ut en liter vätska som hade ansamlats i dem.

Efter en lång tid på sjukhus gick de äntligen med på att släppa hem mig. Jag låg på sommarstugan och mamma skötte om mig. Äta kunde jag fortfarande inte. Bara lukten av mat kunde få mig att spy. Jag kunde ligga och spy i oändlighet. Diarré hade jag också ungefär åtta gånger per dag.

Vätska läckte ut från bukhålan

Det fanns ingen toalett på sommarstugan så jag använde en hink. Så här höll det på i några dagar. Jag hade konstant ont i magen. Till slut sa mamma att hon måste ta mig tillbaka till sjukhuset. Jag skulle ha gjort vad som helst för att inte hamna där igen.

De tog genast in mig på samma avdelning som förut. Magen undersöktes med datortomografi med kontrastmedel. Genom datortomografibilderna upptäckte man att jag hade vätska i den fria bukhålan. Vad det var för vätska eller varifrån den kom visste ingen.

Fakta

Datortomografi av buken motsvarar 400 vanliga lungröntgenbilder (tagna från ryggsidan) och dosmotsvarigheten under exponeringstiden för bakgrundsstrålning är 4 år. Det vill säga fyra år på jorden. (Källa: Strålsäkerhetscentralen)

Till slut kom sjukhuspersonalen fram till att de måste få bort vätskan, så de satte in ett dränage. Det innebär att de sätter in en slang i magen och med hjälp av ultraljud lokaliseras vätskan. Sen låter man vätskan rinna ut i en påse.

Det var ett väldigt plågsamt ingrepp. De bedövade huden och sade att det inte kommer att göra ont. De hade fel.

”Febern tog nästan kol på mig”

En ihållande feber plågade mig också i månader. I något skede hade jag så hög feber att jag nästan dog på grund av det. Läkarna visste inte längre vad de skulle ta sig till. All febernedsättande medicin hade redan prövats. De använde kylpåsar för att få ner min feber, men trots det höll den sig envist på 39,9 grader.

Det anses att människokroppen slutar fungera vid cirka 41-42 graders feber. Emellan varven hade jag väldigt höga febertoppar, men oftast ändå ”bara” 39 grader. Jag frös och svettades om vartannat. Ute var det högsommarvärme. Antibiotika efter antibiotika sattes in direkt i de stora venerna. Som högst var min CRP (ett infektionsvärde som mäts med blodprov) 468. Ett normalt CRP ska vara under 10.

Inne i en ond cirkel

Så här fortsatte det i ungefär en månad. Röntgen, dränage, dränen slutade fungera efter några dagar, vilket ledde till ny röntgen och nytt dränage. Läkarna berättade att vätskan som kom ut var amylas. Jag visste inte vad det betydde. Men nu vet jag att det är en av vätskorna, eller magsafterna som de kallas, som bukspottskörteln har som uppgift är att producera. Denna magsaft läckte fritt i min bukhåla utan att någon visste varför.

Någon gång i augusti den sommaren sade läkarna att de kommit fram till att de måste operera min mage och undersöka varför vätskan läckte i min mage. Vid detta skede hade jag redan genomgått två bukoperationer i mitt liv. En gång år 2004 när jag hade inflammation i gallblåsan och en annan gång år 2008 då jag födde min son. Det blev bråttom att få ut babyn så det gjordes ett kejsarsnitt.

Vid det här laget började läkarna bli desperata. De visste inte längre vad de skulle göra. Så det ända som fanns kvar var att operera. De utförde en så kallad laviation som jag har förstått att är ett ingrepp där man manuellt går igenom en bit av tarmen i taget och tömmer ut innehållet.

Anettes operationsärr

Misslyckad operation

Operationen som utfördes i augusti var inte direkt lyckad. Såret ville inte läka eftersom vätskan i magen kunde rinna fritt ut genom huden. Bandagen byttes flera gånger om dagen. Ingenting tycktes hjälpa. Mina kläder var konstant våta av all den rinnande vätskan och behövde bytas titt som tätt. Ingen förstod varför läckaget fortsatte. Jag var ett mysterium.

Äta kunde jag fortfarande inte. Varje lunch- och middagstid begravde jag mig i mina täcken för att inte behöva känna lukten av maten som hämtades åt patienterna. Jag spydde konstant trots att jag medicinerades för illamående med samma mediciner som används för att lindra illamående hos cancerpatienter. Diarré hade jag fortfarande. Det fanns inte någon som helst föda kvar i min tarm, eftersom jag inte åt. Det ända som kom ut var vätska.

Antibiotikakurerna slog ut tarmfloran

De otaliga antibiotikakurerna orsakade också problem med magen. Jag fick antibiotikadiarré som det ibland kallas. Min diarré orsakades av bakterien Clostridium difficile. Diarréer hade jag otaliga gånger eftersom jag inte riktigt hade kvar någon motståndskraft i tarmen. Det var därför lätt för de farliga bakterierna att ta över.

Clostridium orsakar i sig magsmärtor och kramper. Behandling av clostridium innebär mera antibiotika. Vid slutet av min vistelse hade jag tagit den antibiotikan så många gånger att jag spydde upp den direkt när jag försökte svälja den. Den smakade så illa.

Under hela vistelsen gick jag ner ungefär 45 kg i vikt. Som tur så hade jag några extra kilon på lager efter graviditeten. Personalen försökte hela tiden få mig att äta. De trodde att felet låg mellan öronen. Näring fick jag direkt i centralvenkanylen, men av någon outgrundlig anledning väldig sällan, högst en till två gånger i månaden. Min bröstkorg var full av små ärr från alla dessa kanyler och slangar jag som hela tiden sattes in på mig. Jag har ärren kvar ännu i denna dag.

En mardrömslik undersökning

Efter operationen i augusti började läkarna undersöka mig ännu mera, eftersom jag inte tycktes bli bättre. CRP-värdet steg och steg, antibiotika pumpades i mig, utan desto större effekt. Fortfarande hade jag tidvis hög feber som tydde på infektion.

Som nästa steg ville de göra en så kallad ERCP- undersökning. Det är lite som gastroskopi, fast värre. Man måste svälja en slang med vilken de kommer in överallt i magen, inte bara till magsäcken som vid en gastroskopi. De kan undersöka och göra små ingrepp under ERCP:n. Till exempel kan man sätta in stenter som är små metallnät som till exempel förhindrar en åder från att kollapsa.

En stent provade de också på mig en gång, tror att det gjordes sammanlagt fyra eller fem ERPC:n. Varje gång var en mardröm. Inte bara för att ingreppet var otroligt obehagligt, utan också för att jag tidigare fått en allergisk reaktion av ett av de läkemedel som använts under detta ingrepp. Det ledde till att läkarna inte vågade ge den smärtmedicin åt mig som vanligtvis ges vid ingreppet.

De gav mig något annat i stället. Antagligen paracetamol eller något liknande. Det hjälpte inte alls. Jag hade något i munnen som utvidgade den, där via gick det ner en slang in i min mage.

Bedövningen fungerade inte

Det gjorde så fruktansvärt ont. Jag kände varenda liten rörelse som slangen gjorde i min mage. Det var som om jag hade en stor orm i magen som försökte komma ut genom huden. Att andas kändes jobbigt. Det enda personalen kunde göra var att försöka lugna ner mig. Det var inte direkt möjligt. Jag försökte skrika, men det lyckas inte med en slang i svalget. Prata kunde jag ju inte heller så personalen förstod knappast varför jag försökte skrika. Vanligtvis är personer som genomgår denna undersökning sövda i viss mån, så att ingreppet inte ska kännas obehagligt.

Efter denna incident fick jag panik varje gång jag hörde ordet ERCP. En gång lade de in en stent i pancreasdukten (röret som går från bukspottskörteln till magsäcken). Men genast följande dag fick de bråttom att ta bort stenten. Den hade kommit loss och börjat förflyttas mot en artär. Det var tydligen livsfarligt det också.

Allt detta för att de inte kunde hitta orsaken till alla mina symtom. Trial and error, heter det väl på engelska. Ibland räddades jag av deras åtgärder, ibland gjorde det bara mitt tillstånd ännu värre. Blodprov togs minst en gång om dagen. Mina armar ser ännu idag ut som om jag skulle vara en före detta knarkare.

Anette utmattad efter operationer

Professorns oförglömliga ord

En professor som kom till min säng med en grupp läkarstuderanden. Som om jag vore ett intressant studieobjekt eller en sällsynt djurart. Han sade de oförglömliga orden: ”Du har haft alla komplikationer som bara är möjliga vid en akut nekrotiserande pankreatit.”

Nästa gång jag fick permission från sjukhuset bodde jag också hos mamma. Mitt egentliga hem var på den tiden i London. Den här gången lämnade jag sjukhuset med min dränpåse som satt fast i magen. Den dinglade ner från mina byxor som var fem storlekar för stora.

Det var så otroligt skönt att få komma bort från sjukhuset, om än bara för en liten stund. Det innebar också att jag fick vara med min lilla son som redan hade hunnit fylla ett år. Han gick, sprang och pratade och var allt annat än den baby jag lämnade hos min bror när jag lades in på sjukhus den 10 juni 2009.

Medan jag låg på sjukhus kunde jag märka hur människorna runt omkring mig förändrades ur alla möjliga aspekter. De utvecklades och gick vidare med sina liv, medan jag bara låg kvar i ett vitt sjukhusrum. Mina vänner fick barn, började nya studier och fick nya arbeten. Själv låg jag bara och väntade. Väntade på att dö, eller på att få fortsätta livet. Mitt liv var ett enda stort ovisst frågetecken.

Permissionen blev kort

Jag hann bara vara borta från sjukhuset i ungefär fem timmar innan nästa katastrof. Jag låg på soffan medan min son satt i badet. Mamma gjorde allt för honom. Plötsligt när jag tittade ner på min dränpåse för att flytta den lite märkte jag att den var så full att den nästan höll på att spricka. Orealistisk som jag var så tyckte jag att det var lite komiskt.

Jag gick till badrummet för att visa den blodfärgade sprängfyllda dränpåsen för mamma. När jag stod där i korridoren utanför badrummet började jag känna mig konstig. Världen började snurra. Mamma insåg situationens allvar och försökte bestämt men utan att skrämmas få mig att lägga mig ner omedelbart.

Där låg jag sedan på golvet i korridoren medan mamma ringde efter ambulans. De kom snabbt och de verkade väldigt uppskärrade. Dränens ingångshål i min mage hade börjat blöda så att golvet och mina kläder var våta och smutsiga av blod.

Med ilfart till sjukhus

För ambulanspersonalen tog det inte länge att uppfatta situationens allvar. En inre blödning var på gång. Blodtrycket var farligt lågt (90/52) vilket kan tyda på chock och stor blodförlust. Jag var blek som ett lakan, men jag var hela tiden vaken och pratade.

De skyndade sig med att få i mig mycket vätska genom en kanyl. Jag minns hur ambulansskötaren pressade iv-påsen så att den kom in genom venen med fart. Sedan var det bråttom att komma iväg. Sirenerna slogs på och vi åkte med ilfart till sjukhuset. Som sjukvårdsstuderande visste jag att både ljudet och de blinkande lamporna betydde att det var allvar, men ingenting kunde chockera mig efter allt jag varit med om.

Jag tog det hela mycket lugnt. Jag förstod på ambulanspersonalens beteende, närmast på det att de försökte få mig att småprata hela tiden om något roligt eller positivt, att läget var allvarligt, igen.

Den här gången hade magaortan, alltså den stora artären som försörjer till nedre delen av kroppen med blod börjat svälla. Magaortaaneurysm var alltså följande komplikation.

Jag fördes snabbt till en angiografiundersökning. Det är ett ingrepp som liknar på det man gör vid en hjärtattack. Undersökningen går till så att man för in en slang i artärsystemet från blodådern i ljumsken.

Väntade en vecka på en ”brådskande” operation

De fick slutligen aneurysmet under kontroll, men alla de övriga problemen fortsatte trots det och blev bara värre. Jag började svälla upp igen tills jag såg ut som en som en pannkaka i ugnen. Magen, händerna och ansiktet var värst. Ansiktet var så svullet att jag knappt kunde se genom mina vätskefyllda ögonlock. Magen såg ut som om jag var gravid i tionde månaden.

Än en gång gjordes en datortomografi av buken. Kort därefter meddelades jag att det skulle göras en brådskande operation. Denna ”brådskande” operation måste jag vänta på i en hel veckas tid.

I en vecka låg jag där i min sjukhussäng, sjukare än någonsin och bara väntade. Ingen visste när jag skulle opereras. När jag frågade om när jag skulle opereras svarade de alltid att jag var nästa på listan. Patienter i akut livsfara har alltid förkörsrätt. Som om jag inte svävade i livsfara. Helt klart visste inte ens läkarna själva vad de skulle operera. Jag antar att alternativen började ta slut.

En ny fasansfull upptäckt

Dagen innan operationen berättade en läkare för mig att de haft ett gemensamt möte med alla specialister på sjukhuset inom detta område, för att tillsammans försöka komma till en lösning. Det hade bara råkat sig att en mera erfaren läkare inom radiologi hade tittat på datortomografibilderna av min buk och upptäckt något som ingen sett förut.

Han såg att min bukspottskörtel var itu. Alltså i två delar. Det var svaret som de letat efter i nästan sex månader. Så nu visste de alltså varför det läckte ut vätska i min bukhåla. Och det enda de kunde försöka göra var att operera, än en gång.

Under veckan som jag väntade på operationen blev jag bara i sämre och sämre skick. När operationsdagen äntligen kom, den 4.11.2009 var jag i så dåligt skick att det var en stor risk att utsätta min kropp för en operation, men det fanns inga alternativ. Läkarna lovade mig otaliga gånger, vid vad som kändes var min dödsbädd, att de skulle operera genom samma ärr som förra gången.

Sonen på operationsbordet

Det råkade sig så att min lilla son blev opererad samma dag i samma byggnad. Han måste opereras på grund av en medfödd urinledningsavvikelse som hittades när han som två månader gammal insjuknade på julafton i urinvägsinfektion.

Hur konstigt det än låter så var min operation som ett skydd för mitt psyke. Jag skulle antagligen inte ha klarat av att vara med om det att min son blev opererad då. Det skulle ha varit för mycket för mig att genomleva. Det kunde ha varit droppen som fått min bägare att rinna över.

Anette och hennes son

Efter operationen låg jag åter igen på intensiven. Jag blödde ordentligt. Några liter blod rann ur min kropp. När jag vaknade från operationen var min man på plats. Han tog foton, vilket för mig kändes absurt just då. Jag hade ett sår som gick från där revbenen slutar täcka bröstkorgen ända ner till blygdbenet. Runt naveln hade de tagit en krok.

Det här var inte alls vad läkarna hade lovat mig. Dessutom hade de varit tvungna att ta bort halva bukspottskörteln och hela mjälten. Mjälten var tydligen i vägen och hade orsakat ytterligare en blödning.

Begravning nästa

Nästa dag efter operationen kom mamma på besök. Med sig hade hon några av mina skötare. Hon kom för att berätta att min 35-åriga dittills friska och vältränade kusin hade dött. Hon hade plötsligt avlidit i ett epilepsianfall. En sjukdom som varit under god kontroll med hjälp av mediciner.

Budskapet var för svårt för mig att ta in. Jag kunde inte, ville inte tro på att hon var död. Jag upprepade bara för alla att det nog finns hopp om att rädda henne ännu. Läkarna kan ju nästan utföra mirakel.

Mamma berättade för mig att min kusin hade hittats ensam död i sin bostad och att hon antagligen bara somnat in. Det hade inte funnits något att göra, men jag fortsatte bara att vägra acceptera det.

”Min kusin var som en storasyster för mig”

Jag och min kusin har alltid stått varandra nära. Hon har nästan varit som en storasyster för mig. Den storasystern som jag aldrig haft. Begravningen skulle äga rum om en vecka. Mamma antog att jag inte skulle kunna delta på grund av situationen jag befann mig i. Jag hade ju nyligen genomgått en stor operation och allt. Men det vägrade jag gå med på. Jag upprepade bestämt att jag minsann kommer till begravningen, fastän det skulle innebära en bilresa på totalt fyra timmar.

Ingen trodde mig. Jag hade så många slangar, katetrar, sår, dränpåsar och ledningar som var fästa vid min kropp att det inte såg klokt ut. Mamma tyckte bara att jag var orealistisk och försökte få skötarna att övertyga mig om att det inte var möjligt för mig att delta i begravningen.

Själv var jag i full gång med att planera resan. Jag konstaterade att jag behövde låna en rullstol eftersom jag inte ens hade klarat av att stå på mina egna ben, och för att inte tala om att gå.

”Alla trodde jag var fullständigt galen”

Att ingen trodde på vad jag sade hindrade inte mig. Jag deltog i begravningen. Jag reste liggande i bilen och hölls just och jämt på benen för att kunna sätta mig i rullstolen. Äta eller dricka klarade jag inte av, och mina intravenösa vätskor kunde jag ju inte ta med mig. Men där var jag trots allt, och jag överlevde.

Det var den sista operationen under dessa sex månader. I slutet av samma månad blev jag utskriven från sjukhuset och fick åka hem, eller alltså hem till mamma. Läkarna och hela personalen, som vid det här laget kände mig mycket väl, förstod inte hur jag skulle klara mig hemma när jag varken kunde gå eller äta. De tyckte att jag borde börja äta och träna på att gå först, så att jag kunde klara mig hemma. Men det gick jag inte med på.

”Bara lukten av sjukhusmaten fick mig att vilja spy”

Att gå omkring på sjukhusavdelningen hade jag fått nog av. Sex månader var för mig mer än tillräckligt. Varje dag på den avdelningen var en dag för mycket för mig. Mitt psyke påverkades givetvis också av sjukhusvistelsen, sjukdomen, och det eviga sängliggandet. Bara lukten av sjukhusmaten fick mig att vilja spy, gömma mig under täcket eller försöka fly undan. Det var inte ett alternativ för mig att stanna på sjukhuset. Mitt enda hopp var att min mamma skulle ta mig hem och sköta om både mig och min son.

Vid något skede under sommaren blev jag erbjuden antidepressiva läkemedel. Jag gick inte med på det. Stödsamtal fick jag ändå av en psykiatrisk sjukskötare ungefär en gång i veckan.

Lärde sig äta, dricka och gå på nytt

Resten av det året gick åt till att lära mig att äta, dricka och gå på nytt. Min mage var inte färdig för att ta emot någon näring. Illamåendet och kräkningar var alltid nära. Ungefär vid juletid kunde jag äta lite. Bröd och cornflakes i liten mån gick ner på något vis.

Det blev några besök till jouren ändå. Jag hade bland annat diarréer och illamående till och från, som orsakades av clostridium difficile. De behandlades med antibiotika som dödar bakterier lika bra som den dödar hemma i trädgården. Jag fick starka mediciner med oönskade bieffekter. Mot slutet av året hade jag clostridium difficile nästan varannan vecka. Det fanns inget skydd kvar i tarmen för att hålla mig frisk. Hela min goda bakterieflora var utslagen.

Anette på sjukhus

Isolerad på sjukhusavdelningar

Antibiotikabehandlingen var besvärlig eftersom jag oftast spydde upp den nästan direkt. Clostridium ledde tyvärr också till att jag blev isolerad på sjukhusavdelning, igen. Eftersom bakterien är mycket smittosam och kan vara livsfarlig för vissa patienter fick jag ligga ensam och isolerad dygnet runt, ibland i upp till två veckor. Det höll på att driva mig till vansinne.

Oändligt många gånger blev jag förflyttad till ett privatrum med en skylt på dörren där det stod ”smittorisk/isolering”. Det innebar att ingen, varken skötare eller anhöriga fick komma till mig ofta eller vistas långa tider i mitt rum.

Jag fick inte ens lämna rummet, vilket var det enda som skulle ha kunnat lindra mitt psykiska lidande ens en lite smula. Att få lämna rummet eller att lämna avdelningen för en kort stund och skuffas i rullstol till kafeterian eller vart som helst skulle ha varit som en tropisk semesterresa för mig.

Fick inte ha långa besök

Helst ville personalen att ingen skulle komma och hälsa på mig. Inte ens mitt barn, vilket var det enda jag väntade på varje dag som jag låg där. Att ens få se hans ansikte, att höra hans röst, att veta vad han lärt sig för nytt betydde massor för mig. Helst skulle jag velat krama honom och hålla honom i famnen, men det var inte fysiskt möjligt. Mammas och hans korta besök var det enda som höll mig från att bli galen. Det absolut enda. Under tiden jag varit sjuk har jag gått miste om så mycket tid med min underbara son som betyder allt för mig. Tiden då han var en baby missade jag helt och hållet.

Sedan kom svininfluensan. Det var något som kunde ha varit livshotande för mig just då, så jag fick vaccinet på avdelningen innan utskrivningen. Eftersom jag lever utan en mjälte måste jag för resten av livet försöka undvika infektioner, eller åtminstone se till att få ordentlig vård för dem och ta alla vaccinationer på nytt vart femte år. Om jag får feber måste jag genast åka till sjukhuset. Antibiotika påbörjas direkt i sådana fall, eftersom en vanlig infektion kan vara livsfarlig för mig.

Mitt hår var som en enda stor rastaboll, en massa på mitt huvud. Innan sjukdomskaoset hade jag haft långt hår. Den ända lösningen var att klippa bort det.

Pappas svåra sjukdom

När jag skrev studenten våren 2000 kom de första tecknen på att min pappa inte var frisk. Han var då en 50-år gammal vd för sitt eget företag, utbildad diplomingenjör. Han var alltid mån om sin fysiska hälsa, han åt hälsosamt, motionerade mycket och han sprang maraton ännu när han var 50 år. Något som ingen annan i vår familj har klarat av. Han var alltid den friska och starka av oss.

Jag hade ansökt om två studieplatser till  den hösten, och jag skulle ha blivit antagen till båda de utbildningarna som jag ansökt till. Jag fick en studieplats på Åbo Akademi, Humanistiska fakulteten för att studera etnologi och en vid yrkeshögskolan Sydväst (idag Novia) för att studera till sjukskötare.

Sjukskötaryrket är något som jag fått via modersmjölken så att säga. Min mamma är hälsovårdare, min mormor var sjukskötare och min faster är sjukskötare. Det tycks vara ett yrke som går i släkten. Jag visste alltid att det skulle vara ett naturligt yrke för mig. Problemet var det att jag inte alls var förtjust i tanken att studera det just då, så jag valde att studera etnologi.

Spenderade mycket tid hemma

Jag började de nya studierna vid ÅA på hösten 2000. Under höstterminen var inte schemat fullspäckat med studier, så jag spenderade mycket tid hemma. Jag bodde på den tiden ännu i mitt barndomshem med mina föräldrar. Min storebror hade redan flyttat ut.

Samtidigt blev pappa plötsligt mycket sämre, riktigt allvarligt sjuk. Han fick slutligen diagnosen Parkinson. Vi anhöriga tyckte alltid att diagnosen var fel. Det var något som inte stämde, men ingen annan än jag och mamma insåg det. Vi försökte förklara det flera gånger för hans läkare, men det hjälpte inte.

Pappas personlighet förändrades

Hela pappas personlighet förändrades plötsligt den hösten. Han var inte längre den pappan jag kände. Han blev passiv, skeptisk, misstrogen och till och med deprimerad. Han verkade lite rädd för världen.

Personligheten och psyket borde inte förändras vid Parkinsons sjukdom. Det är en sjukdom som enbart påverkar människan fysiskt. Det här var den största anledningen till att vi inte trodde på läkarens diagnos.

Pappa blev sjukskriven den hösten och gjorde nästan inget annat än att ligga i sängen. Det blev plötsligt jag som fick ta hand om honom. Det var inget som var planerat, det bara blev så eftersom mamma jobbade på dagarna. Allt detta blev väldigt tungt för mig.

Fick sköta om min pappa

Varje dag försökte jag peppa honom och fick honom oftast att stiga upp från sängen. Jag såg till att han åt, gick på toaletten och ibland var vi till och med ut och gå en sväng. Stundvis kunde han behöva allt stöd och all hjälp bara för att ta sig till toaletten. Benen bar inte alltid.

Nu i efterhand förstår jag att han hade hallucinationer. Han såg saker som inte var där, men han sade aldrig något om det. Ibland satte han tre par glasögon på varandra och tyckte att han såg bättre. Han spanade också ibland på mig och mamma där hemma. Han kunde kika in i det rum vi befann oss i, men när vi frågade vad han hade för ärende försvann han eller sade ingenting. Han kunde stirra rakt ut i tomma intet.

Under våren 2001 började pappa så småningom bli lite bättre. Men jag själv började dessvärre sjunka ner i en djup depression, utan att någon lade märke till det. Själv vågade jag aldrig berätta om det.

Bröt ihop på hälsogranskningen

På en hälsogranskning för studerande brast allt. Jag föll bara ihop. Orkade inget längre. Det var inte bara det att pappa hade varit sjuk. Jag hade också själv en personlig livskris på gång. När jag sedan till slut fick hjälp var depressionen redan så långt gången att den var väldigt svår att behandla.

Våren 2001 träffade jag en psykiater för första gången. Hon ordinerade mig antidepressiva läkemedel som jag började äta. Hemma betedde jag mig fortfarande som om inget hade hänt, som om inget i världen var fel med mig. Jag ville inte berätta för någon om min depression. Jag tyckte det var tillräckligt jobbigt för min familj med pappas insjuknande.

På sommaren försökte jag flytta bort hemifrån. Jag orkade inte längre vara min pappas personliga assistent. Det fanns inga krafter kvar i mig. Jag kände bara att jag måste få komma bort hemifrån så fort som möjligt. Ingen skillnad vart, jag måste bara slippa bort från allt. Mitt psykiska tillstånd blev bara sämre eftersom jag inte kände att jag hade ett eget liv alls.

Tvångsintagen på sluten psykiatrisk avdelning

Samma sommar blev jag för första gången i mitt liv intagen på en psykiatrisk avdelning. Allt började med att jag togs in på en öppen krisavdelning på ÅUCS. Som diagnos hade jag djup depression, men ingen förstod varför. De förstod att pappa hade insjuknat och att det hade varit svårt för mig, men att jag var så nere, det förstod ingen. Jag hade helt och hållet förlorat livslusten. Situationen var bedrövlig.

På hösten blev min depression värre igen. Jag blev intagen på en sluten psykiatrisk avdelning, ett ställe som man lugnt kunde kalla för galenskapernas hus. Jag har också ett annat lämpligt namn för det stället, nämligen Helvetet där galna människor låses in mellan fyra väggar.

Det är på sådana ställen det sista människovärdet och självbestämmanderätten tas bort från människan. Jag visste inte om det då, men det finns en lag om tvångsvård. Man kan inte ta in en människa på en sluten psykiatrisk avdelning på vilka grunder som helst. Jag intogs helt mot min vilja.

Ville inte leva längre

Jag blev intagen eftersom jag inte ville leva längre. Det var sinnessjukt enligt dem. De sade att jag betedde mig psykotiskt, att jag led av en psykotisk depression, och att min önskan att dö inte var verklig. Enligt dem var det bara sjukdomen som talade. Jag är än i denna dag av annan åsikt. Jag upplevde aldrig några hallucinationer själv. Jag var aldrig psykotisk, bara djupt deprimerad på grund av allt som hänt i mitt liv.

Jag var tvångsintagen där länge. Ungefär i lite över en månads tid. Efteråt har flera läkare sagt att jag inte borde ha fått låsas in där, att det var fel ställe för mig och att det åsamkat mitt psyke stor skada. Hela händelsen har milt sagt traumatiserat mig.

Självdestruktiv på många olika sätt

Sedan dess har jag varit extremt självdestruktiv, på många olika sätt. Det är inget jag i denna dag ens har lätt för att medge. Jag skäms fortfarande. Under åren 2001-2003 tog jag otaliga överdoser av mediciner. Sammanlagt ungefär trettio stycken så allvarliga att jag behövde vårdas för dem. Cirka tio stycken av dem har varit livshotande och orsakat organsvikt.

En gång låg jag på hjärtintensiven eftersom min vilopuls låg stadigt på cirka 180-200 slag per minut. En annan gång låg jag på njurintensiven. Alltid har någon hunnit komma till min undsättning. Mycket sällan har jag självmant uppsökt vård för mina överdoseringar.

Många har sett det som att jag lekte med mitt liv. Tyvärr så verkar det nu i efterhand som om jag redan då visste att det inte skulle bli något av mitt så kallade liv. Det har hittills nästan bara bestått av smärta på smärta, motgång på motgång.

Pappans död

Jag har haft en period i livet när jag var lycklig och kär, annars skulle jag aldrig ha skaffat barn. Det var en tid då jag kände mig frisk och mådde bra i mig själv. Kärleken gav mig ny mening i livet. Den gav mig kraft och vilja att leva. Många år var jag helt och hållet utan medicinering. Jag var frisk och nöjd med mitt liv. Jag ville vara helt säker på att jag var medicin- och giftfri ifall jag någonsin skulle vilja försöka få barn.

Min pappa dog år 2008 när jag ännu var gravid. Sedan dröjde det inte längre förrän 2009 då hela mitt sjukdomshelvete med bukspottskörteln satte igång. Då hade jag just inlett min moderskapsledighet.

Anette och hennes nyfödda son

En sällsynt diagnos

När jag var 25 år gammal fick jag en annan sällsynt diagnos. Essentiell trombocytemi. Det innebär i princip att kroppen, benmärgen för att vara exakt, av någon konstig orsak producerar för mycket trombocyter. Trombocyterna har med blodets koagulationsförmåga att göra. I mitt fall har jag av dem i överflöd. Sjukdomen är en sällsynt och allvarlig blodmärgssjukdom, som är en undergrupp till blodcancer.

Ända sedan dess har jag haft abnormaliteter i min blodbild.  Det normala gränsvärdet för trombocyter är cirka 200-400. Jag hade då en nivå på 600. Nuförtiden har jag en nivå på en cirka 800, vilket delvis beror på att min mjälte har opererats bort. Mjälten har nämligen också som uppgift att förstöra gamla blodkroppar.

Förr eller senare kommer den här sjukdomen att ställa till med ytterligare allvarliga problem. Alla ET patienter vårdas med cytostatika senast när de fyllt 60 år eller när trombocyterna stiger över tusen. Dessutom förvandlas sjukdomen ofta till leukemi eller myelofibros. Efter att man blivit diagnostiserad med myelofibros är överlevnadsutsikten cirka fem år. Det vill säga om man inte hinner dö i en blodpropp innan dess.

Min egen teori

Redan som 19-åring hade jag problem med hormonerna. Jag hade knölar i brösten som inte vara cancer. Hormonrubbningarna innebar att min sannolikhet att bli gravid var försämrad. Ägglossningsförloppet var rubbat. Jag vill minnas att syndromet kallas för PCOS (polycystiskt ovariesyndrom). Jag ordinerades därför p-piller för att få styr på hormonerna.

Jag ordinerades också p-piller för menstruationsproblem efter förlossningen. Jag tror själv att jag fick pankreatiten (bukspottskörtelinflammationen) som en biverkning av denna medicin. Det var antagligen den som orsakade de höga fettvärdena och på så vis också bidrog till pankreatiten.

Ingen läkare vill någonsin medge detta. Enligt dem var orsaken till mina höga fettvärden en genmutation. Övervikten efter förlossningen hade såklart också sin del i det hela, men ingen borde någonsin ha ordinerat mig det där p-pillren. Det är jag starkt övertygad om.

Svårt att få sjukskrivning

Ända sedan 2009 då jag insjuknade i pankreatiten har jag fått sjukdagpenning eller rehabiliteringsstöd från folkpensionsanstalten. En kirurg skrev ett b-intyg till mig för att jag skulle kunna få sjukdagpenning. Något som tydligen var jättesvårt för en kirurg att skriva, eftersom de är vana med att bara skriva ut korta sjukledigheter.

Innan mitt insjuknande hade jag hunnit studera två år till sjukskötare i Helsingfors med goda vitsord. Etnologistudierna hade jag skippat eftersom det skulle ha tagit fem år för mig att bli klar och arbetsutsikterna för etnologer var inte bra. En läkare skrev ett intyg till mig så att jag också fick rehabiliteringsstöd medan jag studerade klart till sjukskötare, så att jag kunde göra det i min egen takt. Studierna skulle vara min rehabilitering.

Studierna sköts fram

Tyvärr hann jag aldrig studera längre än högst ett par månader innan något nytt hände. Varje gång jag slutade det likadant. Svåra smärtor och ambulansåk från skolan till sjukhuset. Eller så gick jag på efterkontroller där man kom fram till att jag måste opereras på nytt i magen på grund av sårbråck.

Att överhuvudtaget gå på kontroller var vid detta skede så traumatiskt och smärtsamt för mitt psyke att det försatte mig i en mardrömslik livskris varenda gång. Jag klarade inte av tanken att bli opererad eller att genomgå smärtsamma undersökningar igen. Det var helt enkelt för mycket för mig. Jag hade inte längre tillit till en enda läkare, speciellt inte till bukkirurgerna.

Jag togs hela tiden in på psykisk krisavdelning för att överleva tills jag blev opererad. Eller med andra ord togs jag in så att en annan människa skulle kunna tvinga mig till att utsättas för en operation. De följde mig ända till operationssalen eftersom jag annars garanterat skulle ha rymt. Jag skulle hellre ha sprungit och kastat mig framför närmaste tåg. Där låg jag på psyket några dagar före och några dagar efter en operation.

Anette 2010

Problem med bråck

Ungefär sex månader efter sjukhusutskrivningen bestämdes det på en efterkontroll att jag måste opereras igen. Det hade bildats sårbråck i mina ärr, så jag hade en stor klump av tarmar som då och då putade ut från magen. Sommaren 2010 opererades jag igen. Det blev än en gång en öppen bukoperation. Jag minns att läkaren mumlade för sig själv innan operationen att han inte visste var han skulle hitta ett så stort nät som kunde täcka mitt bråck. Det var så stort.

År 2011 efter många om och men och otaliga undersökningar av min mage som gjorde ont igen bestämde läkarna sig för att operera sårbråcket en andra gång.

Läkarna trodde inte på att jag kunde ha bråck igen, eftersom jag redan hade opererats för det en gång. Den här gången opererades jag genom titthålskirurgi. Jag antar att den första läkaren aldrig hittade ett tillräckligt stort bråcknät för min mage.

Magen såg skottskadad ut

Till slut gick en kirurg med på att göra en operation med titthålsmetod. Alla de övriga operationerna hade skett genom öppen buk. Kirurgen skulle bara titta efter vad som kunde vara fel. Han berättade för mig efteråt att han hittat nio små bråckhål i min mage. Detta trots att ett stort bråcknät lagts dit tidigare. Han sade att min mage såg ut som om jag blivit skjuten med ett hagelgevär. Bråcknätet som lagts dit tidigare satt på plats, men var allt för litet för att täcka det område som borde ha täckts. Så kirurgen lade in ännu ett bråcknät som täckte hela området från min bröstkorg till pubis.

Man fäster ofta näten vid starka vävnader som till exempel kanten av musklerna, men jag hade blivit skuren i så många gånger och nyligen genomgått en graviditet så kirurgen var tvungen att fästa nätet i benen. Smärtan var otrolig efter den operationen.

Fick min sjukskötarexamen

Sedan bråckoperationen 2011 har min mage tillsvidare inte opererats. Och i mars 2013 blev jag trots allt färdig sjukskötare. Lärarna var allt annat än förtjusta i att ha en sjuk person som studerande. De hånade mig ofta och fick mig att känna mig väldigt ovälkommen. Jag funderade hela tiden under min studietid vad vitsen är med att studera när jag ändå inte kommer att orka arbeta som sjukskötare. Ändå lyckades jag på något vis ta mig igenom den hårda studietiden.

Nu i efterhand tycker jag att det skulle ha varit klokare att inte studera klart och låta någon instans utreda min arbetsförmåga ordentligt, vilket man inte gjort än i denna dag.

Efter studierna fick jag ännu rehabiliteringsstöd en tid och arbetade lite som sjukskötare. Jag lider också av canalis carpii och blev 2014 tvungen att operera handleden på grund av det. Jag arbetade då på ÅUCS, men när de hörde att jag måste opereras förlorade jag mitt arbetskontrakt där eftersom jag inte hunnit jobba tillräckligt länge för att få en fast tjänst där.

Ex-maken inte längre med i bilden

Pappan till min son finns inte i våra liv mera. Vi skiljde oss officiellt år 2012 och efter det har jag genomgått en lång strid i tingsrätten om sonen. Min före detta make bor inte längre i Finland, och eftersom jag är den enda föräldern som min son känner ordentligt kunde jag bara inte gå med på att vårdnaden skulle delas jämt mellan oss. Han och vår son talar inte heller samma modersmål. Han har aldrig betalat något försörjningsstöd för vår son och vi har nästan ingen kontakt heller. Jag krävde att få bli ensamstående förälder istället. Allt för min sons bästa.

Någon hjälp från myndigheterna får jag inte med något än i denna dag. Varken från barnskyddsmyndigheterna eller någon annanstans ifrån. Jag lever långt under existensminimum och klarar inte av att få vardagen att gå runt.

Att få hjälp med hälsan är också otroligt svårt. Det verkar rent utav omöjligt. Hos psykiatern får jag höra att de inte kan hjälpa mig eftersom de anser att mina egentliga problem är somatiska, och när jag går till vanliga somatiska läkare på till exempel hälsovårdscentralen så säger de i sin tur att min depression är det största problemet och hänvisar mig tillbaka till psykiatrin. Så här bollas jag runt i det oändliga, år ut och år in.

Bollas runt vårdslöst av instanserna

Vart än jag vänder mig är jag för multisjuk och för komplicerad för att någon ska orka ta sig an mitt fall. Läkarna står helt aningslösa och skrapar sig i huvudet och verkar inte ta mitt lidande på allvar. När de inte kommer på någon lösning avvisar de mig bara helt kallt.

För några veckor sedan försökte jag vända mig till en privatläkare. Hon lyssnade på mig i kanske 10-20 minuter och försökte lista ut varför jag kommit till hennes mottagning. Efter undersökningen sade hon bara att jag borde kontakta min egenläkare. Jag försökte säga åt henne att jag har försökt otaliga gånger och att det samtliga gånger har slutat i stor besvikelse.

Min egenläkare tycker bara att jag är galen hur mycket jag än försöker förklara om min ohållbara livssituation. Privatläkaren var snäll och sade att hon inte ens tar betalt för mitt besök hos henne. Hon skrev också en lapp med rekommendationer till min egenläkare, men jag tvivlar starkt på att det kommer att göra någon skillnad. Jag har gett upp hoppet om att hitta en läkare som vill hjälpa mig.

Friskförklarad av folkpensionsanstalten

Folkpensionsanstalten har friskförklarat mig eftersom jag genom något under ”klarade av” att arbeta tre månader förra sommaren. Alla mina sista kraftreserver gick åt för att klara det jobbet. Det var med stora smärtor jag gick på jobb och när jag väl kom hem föll jag bara ihop. Klarade inte av något alls. Det kan man inte kalla för ett liv. Tänk så mycket enklare jag kunde ha kommit vidare i livet om jag inte skulle ha tagit emot det jobbet och försökt komma tillbaka ut i arbetslivet. Det har endast bestraffat sig. Då kanske jag kunde ha fått rehabiliteringsstödet beviljat ett tag till. Nu står jag här helt rådlös, lever med stora smärtor och har en son som jag behöver ta hand om och försörja. Utan min mammas hjälp skulle livet inte gå runt.

Vill bara ge upp

Jag vill bara ge upp. Det känns som om mitt liv är en enda oändlig kamp som är fullständigt meningslös. Situationen har ju bara förvärrats under dessa 17 år jag som har försökt strida och kämpa mig fram. Så här förväntas det tydligen att mitt liv ska fortsätta, enda tills det inte finns en gnutta livskvalitet kvar. Jag sover inte på nätterna, maten hålls knappt i mig. Jag mår så otroligt dåligt att det är omöjligt att beskriva i ord.

Jag frågar mig själv vad detta är för samhälle vi lever i, där de som har det allra värst ska mejas ner tills de helt och hållet förlorar det sista av sin värdighet och livsvilja?

————-

Vill du dela din berättelse?

Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse.  Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.

Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.

Flera sjukdomsberättelser hittar du här.

 

8 Gillade du inlägget?

Pernilla Bergman

Lungan i stormen är en sajt med inspirerande artiklar om hälsa, med stort fokus på hur det är att leva med en kronisk sjukdom och psykisk ohälsa. Här vill jag förmedla att det är okej att vara sjuk! Ingen ska behöva skämmas för eller smyga med sitt psykiska eller fysiska illamående.

6 reaktioner till “Ung, multisjuk och misshandlad av samhället

  • 14 mars, 2017 kl. 14:24
    Permalink

    Det här är så otroligt hemskt att läsa. Vad jag får förstå så finns det just ett stort problem med det här att man är multisjuk och kastas mellan den psykiska avdelningen och den fysiska istället för att på något sätt ha dem att samarbeta med varandra. Här känner jag hur t.ex. en basinkomst som alla skulle få oberoende av insatser skulle kunna hjälpa otroligt mycket. Det finns ju redan en massa människor som kan jobba, måste man tvinga alla människor att jobba fast de lider av obotliga sjukdomar och lite whatnot? Att åtminstone kunna ha möjlighet att leva genom att ha råd med mat och vila och inte behöva utsätta sig själv för en massa tester för att ens försöka få möjlighet att få någon slags inkomst att överleva.

    Jag blir otroligt ledsen och arg över att det måste vara såhär! 🙁

    Svar
    • 14 mars, 2017 kl. 14:47
      Permalink

      Jag håller med dig helt. Det är inte klokt hur sjuka behandlas. Speciellt fall som är kroniska, komplicerade och många gånger osynliga. En basinkomst skulle göra tillvaron lättare för många sjuka, inklusive jag. Tänk att inte behöva fundera och kämpa varenda en månad, år efter år, utan att veta hur man ska få ekonomin och vardagen att gå runt varje månad.

      Svar
  • 14 mars, 2017 kl. 17:24
    Permalink

    En av de absolut värsta sakerna med att vara förtidspensionär pga. psykisk sjukdom är den dagliga oron för ekonomin. Varje gång jag ska betala en räkning är jag orolig att gå till tandläkaren eller andra oväntade utgifter betyder att det är svårare än vanligt att få pengarna att räcka ännu en månad. År ut och år in har varit sjukpensionär sedan jag var 28 är nu 38. Min pension på ca. 700 euro räcker inte till alla räkningar plus mat nya kläder köper jag nästan aldrig. En shoppingresa eller liknande är en lyx som inte pengarna räcker till så ofta. Äta ute, bio åka buss ofta osv. kan jag glömma.
    Kan inte jobba men förstår inte hur någon människa ska klara av leva på 700 euro. När pengarna är slut ofta i slutet av månaden är jag alltid orolig om det kommer någon oväntad räkning. Tycker inte samhälle är jämlikt. Att knappt ha råd att klara vardagliga utgifter i ett ändå rikt land som Finland är tungt och en ständigt stress.

    Svar
    • 14 mars, 2017 kl. 17:29
      Permalink

      Ja jag förstår dig fullständigt. Jag har hållit på på samma vis i många år och kämpat, och nu verkar det inte som om det finns någon möjlighet för mig att få stöd. Allt jag har att klara mig på är 400 € allmänt bostadsbidrag i månaden och min mans tillfälliga inkomster. Han får förhoppningsvis något arbetslöshetsunderstöd nu efter en karenstid på över ett år. Systemen är helt sanslösa. Stressen är lika stor varenda en månad och oväntade utgifter drabbar en så hårt. Man får ju ingen lugn stund trots att man är allvarligt sjuk när man ständigt ska behöva oroa sig för hur man ska klara nästa månad och få mat på bordet.

      Svar
  • 16 mars, 2017 kl. 03:57
    Permalink

    Otroligt. Har människan aldrig hört talas om alternativ medicin?? Verkar inte så.

    Svar
    • 21 mars, 2017 kl. 20:19
      Permalink

      Människan heter Anette och skulle hon ha tagit alternativa mediciner skulle hon ha varit död på direkten. Och samma sak med mig. Utan den fantastiska välutvecklade sjukvården skulle varken jag eller Anette vara vid liv idag.

      Svar

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.