C berättar om livet med reumatism

2011 satt jag som 23-åring med ett svullet långfinger hos en läkare på vårdcentralen. Jag hade blivit skickad till honom av en av hans kolleger, för att få en kortisonspruta i fingret. Den första läkaren misstänkte vad det kunde handla om och skulle skicka en remiss till reumatologen. Läkaren jag satt hos sa: ”jag ger bara kortisonsprutor vid idrottsskador”.

Jag hade hög feber, ont överallt, var totalt utmattad och grät där jag satt på britsen och sa att jag inte orkar mer. Två års kaos och ständiga läkarbesök hade lett fram till detta besök. Jag var totalt slut både psykiskt och fysiskt. Jag hade överdoserat Citodon tillsammans med alkohol i perioder för att fly från smärtan som ingen trodde på.

”Jag kommer aldrig glömma vad läkaren sa”

Läkaren stod lutad med axeln mot dörrkarmen och jag kommer aldrig glömma när han sa ”kvinnor har ofta mer ont än män, om du bara inte känner efter så mycket kommer du nog må bättre. Dina blodprover visar ingenting”. Den här stan är liten, vad jag vet jobbar han fortfarande kvar. Jag såg honom på Ica för ett år sen. Jag bytte vårdcentral.

Hos reumatologen fick jag senare diagnosen reumatoid artrit, eller ledgångsreumatism som det också kallas. Läkaren jag har idag har sagt att om de bara tagit det på allvar med en gång hade det inte behövt bli såhär illa. Min reumatolog har också förklarat att det finns två typer av reumatoid artrit, en som visar sig i blodprov och en som inte gör det, men att den som visar sig i blodprov givetvis är enklare att diagnostisera.

Läs också  Blev stämplad som en dålig mamma och fru

”Idag tar jag läkemedel för strax över 10 000 kr i månaden”

Idag tar jag läkemedel för strax över 10 000 kr i månaden. Jag har ont dagligen. Jag mår illa av mina mediciner. Ibland kräks jag på morgonen. Oftast mår jag illa. Jag har svårt att åka kommunalt eftersom jag blir åksjuk. Jag döljer min sjukdom väl. I fina skor, fina kläder, dyrt smink och frisörbesök.

Skoven är värst, för de attackerar inte bara kroppen utan även huvudet. De kan komma plötsligt. Jag kan må bra klockan 11 och må skit klockan 18. Jag får dåligt samvete, ångest, blir tårögd och känner mig värdelös. Jag kan inte bre mina egna mackor och jag kan inte öppna tandkrämstuben eller tvätta håret. Det tär på orken och självkänslan att inte klara av grundläggande saker. Men man andas ut den smärtan och tar sig igenom dagen, för man vet om att morgondagen kan bli bättre.

”Jag har fått höra att jag är egoistisk som inte hör av mig”

”Du hör aldrig av dig” får jag ofta höra. Det är omöjligt att förklara för någon som inte lever med detta själv. För mig är det som att jag ständigt, varje dag, går runt med en osynlig (o)vän som ingen ser mer än jag. Den är där hela tiden, men den syns inte den där jävla ledgångsreumatismen. Väljer jag att tacka ja till en släktmiddag, en kväll ute med vänner eller något så simpelt som att köra och storhandla så måste jag planera det in i minsta detalj för jag vet att det straffar sig dagen efter, har jag otur så sitter det i flera dagar.

Läs också  Gustav om livet med Visual Snow

Jag ska balansera jobb, fritidsaktiviteter, ett samboliv och vänner. Ovanpå detta utföra saker som egentligen är enkla, simpla småsaker- som att handla mat, duscha eller städa. För mig är det ibland som att bestiga ett berg.

”Det svåra är att lära sig vara beroende av andra”

Jag har fått höra att jag är egoistisk som inte hör av mig. Ja det är jag, för jag har bara mig själv. Ingen kommer hem till mig och hänger tvätt, hjälper mig dammsuga eller hjälper mig bära hem matpåsar från Ica, jag måste tyvärr prioritera. Min fantastiska man gör mycket för mig- men det svåra är att lära sig vara beroende av andra eller att be om hjälp när man i grund och botten är en envis, stark kvinna som kan själv. Nu helt plötsligt kan jag inte själv längre.

Många kan nog förstå att sjukdomen gör ont- men inte hur pass mycket det påverkar rörelserna och kroppens fysiska förmåga. Ni vet de där små folielapparna som sitter i nya tandkrämstuberna eller under en korken på en ny ketchupflaska? De är djävulens påfund. Att behöva be om hjälp är fruktansvärt kvävande.

”Hur kan du vara så positiv trots allt?”

”Hur kan du vara så positiv trots allt?” har jag också fått höra. Jo det är ganska enkelt. Jag har inget val. Mitt liv kommer se ut såhär för alltid. Det kanske blir bättre. Det kanske blir sämre. Det vet jag inte.

Läs också  Erika om barndomen som svårt sjuk

”Du ser inte sjuk ut”– nej, för ni ser mig aldrig på mina dåliga dagar. Då ligger jag i soffan i pyjamas med kylklampar på knäna och fingrarna och ber till högre makter om att det snart ska gå över.

Sjukdomen har fört med sig flera bra lärdomar

Men ändå jobbar jag. Jag ler mot andra, jag är artig, jag öppnar dörrar för äldre, jag reser mig för äldre på bussen. Idag kan jag själv se vad den här sjukdomen har fört med sig för positivt- jag har blivit en gladare och snällare människa. Jag SER andra människor. Jag möter dom med ett leende och jag försöker ta mig tid. Jag värderar inte dyra kläder, märkesprylar eller att ”vara inne”. Jag värderar en mysig kväll i soffan med min man med ett glas vin och att bara få lov att vara ifred och andas, återhämta mig och ladda om.

Till andra med reumatisk sjukdom skulle jag vilja säga: ni är de starkaste personerna jag någonsin mött. Ni är hjältar.

 

Vill du också hjälpa mig att hjälpa andra? Det kan du göra genom att dela med dig av din sjukdomsberättelse.
Man får vara anonym om man vill.

Bild från Pixabay

 

Du kanske också gillar
Emma Bohlin lider av en sällsynt sjukdom som påverkat hela hennes liv. Här berättar hon
Jessica är 28 år och har kämpat i åratal för sin vård. Läkarna har inte
Anna har levt med kronisk migrän sen innan tonåren. Ingen läkare har tagit henne på
"Man kämpar med att hitta balansen mellan sociallivet och sjukdom. Man kämpar mot depression, trötthet
När Annelie bara var 14 år märkte hon att något inte stod rätt till. Hon
Sommaren 2014 vände upp och ner på Leenas liv då hon fick veta att hon