Jag är en 24-årig kvinna som föddes med en missbildning mellan luftstrupe och matstrupe. För mina föräldrar var det extra tungt eftersom jag är tvilling och min syster mådde bra, medan jag svävade på gränsen mellan liv och död. Ingen visste om jag skulle överleva, det var en dag i taget som gällde och ett flertal riskabla operationer. Här är jag än i denna dag och känner en otrolig tacksamhet till kirurgen som räddade mitt liv.

En riskabel operation

Min missbildning korrigerades och jag bodde på sjukhus tills två års ålder. Jag förflyttades jag från barnkliniken i Helsingfors till Borgå barnavdelning när jag var åtta månader gammal. Eftersom mitt fall var så komplicerat förflyttades jag nu och då tillbaka till Helsingfors för en mer intensifierad vård.

Under hela min barndom andades jag med hjälp av en kanyl som sattes in på min luftstrupe (kallas för trakeostomi). Trakeostomin hade jag på grund av att luftröret säckade ihop. Utan den kunde jag inte andas. Man försökte flera gånger avlägsna trakeostomin, utan att lyckas, men år 2000 lyckades det äntligen.

Sondmatades

Utöver trakeostomin hade jag också en gastostomiknapp i magen genom vilken jag fick sondmat, eftersom jag inte kunde svälja och äta normalt. Gastostomin avlägsnades år 2007.

Under min barndom var jag ofta sjuk med lunginflammationer och luftvägsinfektioner. Till följd av de upprepade inflammationerna har jag utvecklat bronkiektasi, vilket innebär att luftrören är kroniskt utvidgade. Det leder till att det samlas slem i utvidgningarna som är svårt att få bort.

Inne i ett ekorrhjul

Jag fick min bronkiektasidiagnos efter att ha varit inne på lungavdelning flera gånger på grund av oförklarliga lunginflammationer trots normala infektionsvärden.  År 2013 hade jag mitt livs värsta lunginflammation med över 40 graders feber ungefär två veckor i streck. Min crp var då 315, vilket är väldigt högt. Trots att min crp sjönk höll febern i. Slutligen hittades en varansamling i ena lungan som bildats som en komplikation av lunginflammationen. En operation och en lång sjukhusvistelse följde.

Innan 2013 tänkte jag alltid att jag är som alla andra, förutom att jag blir lättare sjuk. Efter alla de upprepade inflammationerna och bronkiektasidiagnosen 2015 insåg jag att jag var inne i ett ekorrhjul. Jag drabbades av inflammation efter inflammation. Då förstod jag att lungförändringarna är bestående och går inte att undvika. Den sorgliga insikten kom som en kalldusch. Jag är inte som alla andra. Jag har ett lågt immunförsvar , 2/3 lungkapacitet och kronisk bronkit.

Blev djupt deprimerad

Vintern 2015 sjönk jag in i en djup depressionssvacka. På grund av att hälsan svek fick jag ge upp mina hälsovårdsstudier som bara stampade på ställe. Jag gjorde alltid mer än vad jag orkade med, men det räckte inte till. Hälsan sade upp sig totalt. Under den hösten och vintern åt jag antibiotikakur efter antibiotikakur, vilket inte var hållbart i längden.

Det känns som att jag är mentalt äldre än andra i min ålder. Det känns också som om jag gått miste om en stor del av ungdomstiden och hoppat rakt in i vuxenlivet.

I mitt vardagliga liv har jag fullt upp med att hantera min sjukdom och känslorna som den ger upphov till. Det viktigaste för mig är att regelbundet försöka hålla konditionen uppe för att förhindra att inflammationer uppstår, samt att vila tillräckligt.

Framtiden känns tom

I det sociala livet har jag alltid känt mig utanför. Ibland har jag varit rädd för att tala med andra eftersom jag blivit mobbad som yngre på grund av min hesa och rossliga röst. Jag skäms ofta för min hosta och oroar mig ibland för att hosta och funderar på vad folk kommer att tänka om mig.

Det känns alltid som om jag är helt annorlunda än alla andra. Syskon och vänner förlovar sig, skaffar barn, jobbar, har en framtid. Trots mitt eget beslut att satsa allt på hälsan ser min framtid tom ut. Jag funderar på om någon någonsin kommer att förstå mig och vad jag varit med om. Vågar någon släppa in mig i deras liv trots alla mina hälsoproblem? Det finns mycket tankar. Idag är jag sjukpensionerad och har möjlighet att satsa mera på den egna hälsan, men vägen dit har varit lång och tuff.

Vill du dela din berättelse?

Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse.  Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.

Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.

Flera sjukdomsberättelser hittar du här.

Bild från Pixabay

Dela inlägget
Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter