En dag i livet med SLE

Jag är en 25-årig kvinna med två kroniska diagnoser, varav den ena är SLE. Sjukdomen är en autoimmun reumatisk systemsjukdom som kan drabba hela kroppen, allt från leder och hud till inre organ. Själv har jag haft en lång rad olika symptom, av vilka de flesta nu är någorlunda under kontroll tack vare medicinering. En ständig trötthet som inte går att sova bort får jag ändå lov att dras med i perioder. För tillfället är jag igen inne i en av de månadslånga perioder när jag går runt i en trötthetsdimma som vägrar släppa taget.

En helt vanlig måndag

8:00 Väckning. Oftast stiger jag upp någon gång mellan 9-10, men idag är det provtagningsdag och då gäller det att vakna tidigare. Jag gör mig klar för att gå iväg till Studenthälsan.

8:20 Promenerar iväg till Studenthälsan. Börjar känna av den dagliga huvudvärken under promenaden, men eftersom jag varken får äta eller ta några mediciner innan provtagningen gäller det att bita ihop. Som tur är det inte så lång kö vid labbet när jag kommer fram och jag slipper in efter ungefär 20-30 minuter. Efter provtagningen går jag in på toaletten och tar in min vanliga cocktail med tre olika mediciner mot huvudvärken. Jag vet att jag kommer få obehag i magen av att ta flera mediciner på helt tom mage, men väntar jag för länge med att ta medicinen kommer huvudvärken att övergå till migrän och då är magobehaget det mindre dåliga av två alternativ.

9:40 Hemma igen. Dukar fram en ordentlig frukost och tar mina morgonmediciner. Känner mig trött.

Försöker sova bort huvudvärken

10:20 Går och lägger mig för att förhoppningsvis sova bort det sista som finns kvar av huvudvärken och vakna lite piggare och lättare i huvudet. Sover lite längre än jag tänkt och vaknar kring 12. Sånt händer.

12:20 Fixar mikrogröt till lunch eftersom jag helt enkelt inte orkar gå iväg till någon studentrestaurang. Tar den andra dosen av den dagliga medicinen.

13:00 Promenerar iväg till dagens föreläsning, vilken det visar sig är inställd. Träffar några bekanta i korridoren som jag pratar lite med.

13:45 Hemma igen. Är fortfarande väldigt trött och kommer mig inte för att göra något. Försöker läsa en bok och jobba lite på en uppgift men det går dåligt.

Somnar på soffan

15:20 Somnar på soffan. Sover nästan en timme. Fördriver sedan tid igen med att stirra i väggen och försöka läsa.

17:30 Äter middagen som sambon fixat. Pysslar efter det med lite småsaker trots att jag helst skulle sova. Börjar få diffusa magsmärtor, vilka alltid kommer med några dagars mellanrum.

19:40 Sätter mig framför datorn för att fixa lite meddelanden till Folkpensionsanstalten. Tar den tredje dosen av den dagliga medicinen.

20:15 Stänger av datorn eftersom jag är för trött för att orka koncentrera mig på vad som händer på skärmen. Fick åtminstone meddelandet till FPA fixat. Slötittar på teve.

21:10 Äter kvällsmål och tar kvällsmedicinerna. Slötittar på teve lite till.

22:30 Går och lägger mig.

På det stora hela ser mina dagar ganska lika ut, både vardag och helg. För att jag ska må som bäst är det oerhört viktigt att hålla rutinerna. Att stiga upp några timmar tidigare än vanligt rubbar hela dagen och att vara vaken fyra timmar längre än vanligt en kväll kan straffa sig i flera dagar efteråt.

Dela din berättelse

Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse.  Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.

Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.

Flera sjukdomsberättelser hittar du här.

*Bild från Pixabay

Pernilla Bergman

Lungan i stormen är en sajt som erbjuder kamratstöd för kroniskt sjuka. Här hittar du inspirerande artiklar om hälsa, med stort fokus på hur det är att leva med en kronisk sjukdom och psykisk ohälsa. Jag vill förmedla att det är okej att vara sjuk! Ingen ska behöva skämmas för eller smyga med sitt psykiska eller fysiska illamående.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.