De flesta av oss kroniskt sjuka blir nu och då personligen tillfrågade om vårt mående av familj, släkt, vänner och arbetskollegor. Åtminstone i början av insjuknandet brukar folk fråga. Långt ifrån alla frågor om hur man mår är genuina. En del av frågorna är bara rena rama artighetsfraserna och inget annat där den som frågar inte är intresserad av ett uppriktigt svar. Det här känner man på sig som sjuk.

Ändå uppskattar de flesta sjuka att bli tillfrågade om sitt mående. Det är fint när människor visar sin omtanke genom att ta sig tid att höra av sig och fråga hur man mår. Jag vill börja med att konstatera att det aldrig är fel att fråga en kroniskt sjuk om måendet.

Vi vill ha lyckliga slut

Det konstiga är att det på något underligt sätt kan väcka skuldkänslor hos den sjuka. Det beror förstås lite på vem som ställer frågan och hur. Vi människor är ofta inställda på att höra historier där det ingår en hel del drama, men efter stormen kommer oftast en uppgörelse och ett lugn. Slutet är oftast lyckligt.

Också i verkliga livet letar vi mer eller mindre omedvetet efter det här händelseförloppet. Det har jag själv många gånger känt på mig. En del verkar tro att jag har det någorlunda bra och lever ett helt okej liv sedan dess att jag opererades många gånger sommaren 2011. Så är det inte alls. Sjukdomen härjar på bara värre och mitt psyke har tagit stor skada. Jag mår verkligen uruselt och min familj lider med mig. Inget ekonomiskt stöd får vi heller, vilket gör att vi har obetalda räkningar på hög. Har inte råd till varken hyra, mat eller mina livsnödvändiga mediciner. Läget är bedrövligt.

Vill inte höra sanningen

Men när man får frågan ”hur mår du?” blir man oftast alltid lika ställd. Vad ska man svara? ”Det knallar och går” eller ”jämna plågor” eller drar man till med ett ”joo det är som vanligt, hur är det själv?”. Eller sätter man på kranen och förklarar om hur dåligt man egentligen mår, att man inte ser det minsta ljus i mörkret, att man är orolig för att bryta ihop psykiskt, att ångesten har ett järngrepp om en och att man är orolig för att en hälsokatastrof ska inträffa när som helst.

Vill man betunga den som frågar med allt detta som oftast tar en evighet att berätta? Hur avgör man vem som klarar av och framför allt vill höra sanningen?

Vad gör man när man så gärna skulle vilja berätta om hur man sakta men säkert har börjat känna sig bättre och att man ser ljust på framtiden? Vad gör man när man har en sjukdom som är kronisk och när det inte finns något hopp om bättring? Vad gör man när man har en sjukdom som man vet att bara kommer att bli värre med tiden?

Tungt att ljuga

Det är ett oändligt övervägande man ställs inför hel tiden. Det är jobbigt att ljuga. Man mår bara sämre om man ständigt tvingas dra dessa lögner för andra och för sig själv. Att ljuga gör bara att man känner sig mer och mer ensam eftersom lögnerna bara växer sig större med tiden. Till slut kan man inte vara sig själv när man träffar folk. Man får kämpa med all sin kraft för att hålla upp en fasad som till slut kommer att rämna.

Själv har jag efter många år som kroniskt sjuk kommit fram till att jag så ofta jag kan berättar sanningen. I alla fall till dem som på något vis är i mitt liv och till dem som frågar mig personligen om mitt mående. Men bara då när jag känner på mig att människan som frågar är genuint intresserad av mitt ärliga svar.

Skuldkänslor som spökar

Jag känner så väl igen den där känslan av skuld när jag berättat lite mer än vad någon var beredd på att höra. Då när man möts av en ansträngd grimas som ska föreställa någon form av medlidande, trots att det egentligen bara är lidande och obehag, och när man får som svar något i stil med att ”vi ska hoppas att det snart blir bättre”, då får jag väldigt svårt att vara. Jag känner både skuld och obehag för att jag varit för ärlig.

Hur ska man tolka det där med att allt snart nog kommer att bli bättre, speciellt när man vet att inget har ändrat på år och dagar och aldrig någonsin kommer att bli bättre? Det är helt klart sagt i all välmening men inte är det ett genuint intresse för hur man mår som kroniskt sjuk.

Total ignorans är värst

Skulle personen på riktigt bry sig så skulle hen veta att det inte kan bli bättre. Personen i fråga skulle ställa andra frågor för att ta reda på hur illa ställt det egentligen är.

Men ändå är det ju frågan om människor som menar väl, men inte riktigt vet hur de ska hantera situationen. Jag tycker att man ska försöka vara glad för när någon frågar en om hur man mår. Det värsta är ändå total ignorans av människor som man hade väntat sig någon form av medkänsla.

Folk som inte bryr sig om att fråga en hur man mår, som inte visar det minsta intresse när man inte klarar av att umgås på deras villkor är de allra värsta. Folk som bara utgår ifrån att man mår bra om man inte klagar trots att de vet att man är allvarligt sjuk. Folk som aldrig hör av sig och visar att de bryr sig om hur man har det fastän man själv knappt har orkat se världen på veckor och månader. Folk som låtsas som om sjukdomen inte alls fanns och som inte har förståelse för att den påverkar hela familjen är de allra värsta.

Så om någon personligen frågar dig om hur du mår så försök ha överseende. Det kanske inte är så genuint alla gånger men det är i alla fall bättre än total ignorans.