Som sjukdomsbloggare och hälsoskribent är jag väldigt intresserad av att följa med i alla slags diskussioner som berör hälsa och sjukdom. Jag är aktiv i många olika typer av stödforum och har regelbunden kontakt med sjuka människor. Det ger mig mycket. Framför allt ger det mig nya perspektiv och en rejäl dos tankeställare.

Många förvirrande begrepp

En sak som jag inte kunnat undgå att lägga märke till är att folk definierar sjukdom och att vara sjuk på olika sätt. Det finns en mängd olika begrepp som alla syftar på ohälsa i någon form. Man kan lida av en sjukdom, ha ett syndrom, funktionsnedsättning eller en störning.

Men vad betyder egentligen alla dessa begrepp som många gånger är väldigt vaga och förvirrande? Är det viktigt att särskilja på dem för oss som är drabbade? Eller är det bara ord som tjänar ett bättre syfte inom den medicinska världen? För där är det ju viktigt att veta skillnaden för att kunna erbjuda en adekvat vård.

Vad är ett syndrom?

Jag ska försöka förklara lite närmare om skillnaderna mellan en sjukdom och ett syndrom. Enligt Karolinska Institutet är ett syndrom ett tillstånd där det föreligger avvikelser och skador i flera av kroppens organ, och som har en gemensam orsak.

Vi känner till ca 4500 syndrom, men vi vet ofta inte om vad som orsakar ett syndrom. I drygt hälften av fallen kommer man aldrig till någon diagnos, trots att kunskapen om vad som orsakar ett syndrom gått mycket framåt under de senaste 50 åren. Många syndrom har bakomliggande genetiska orsaker.

Ett syndrom kan inkludera sjukdomar

Syndrom är ett samlingsnamn för ett antal symptom som är typiska för en viss sjukdom, men som inte är själva sjukdomen i sig. Ett syndrom kan till exempel orsaka ett hjärtfel. Då är hjärtfelet en sjukdom, men inte själva syndromet.

Att leva med ett syndrom kan var väldigt tungt, både för den drabbade och för de anhöriga. Man behöver ofta ha kontakt med många olika sjukvårdsavdelningar, specialister och kommunal omsorg med mera.

Sjuk i varierande grad

Det är helt klart att man kan vara sjuk i varierande grad när man har ett syndrom. En del mår bättre och en del mår sämre beroende på hurdana symptom man har. Ett syndrom kan inkludera många sjukdomar i varierande svårighetsgrad. Det är inte ett medicinskt normaltillstånd.  Man kan vara kroniskt sjuk när man har ett syndrom.

Med sjukdom avser man i första hand något som sätter kroppens normala funktioner ur spel. En sjukdom kan variera mycket i svårighetsgrad. Den kan vara dödlig och kräva hård medicinsk behandling eller i en mildare variant som ”bara” orsakar ett allmänt lidande.

Många får aldrig behandling

Skillnaden mellan att behandla en sjukdom och ett syndrom är att när man behandlar en sjukdom behandlar man den bakomliggande orsaken, medan man behandlar symptomen när det är frågan om ett syndrom, eftersom man ofta inte vet den bakomliggande orsaken.

Det är väldigt vanligt att personer som lider av sällsynta sjukdomar och syndrom aldrig får den utredning, behandling och det stöd som de borde ha rätt till att få eftersom vi saknar kunskap.

Tråkiga strider om definitionerna

Det som jag tycker att är väldigt sorgligt är när sjukdoms- och syndromdrabbade personer sinsemellan strider med varandra om vad som ska definieras som en sjukdom och vad som ska definieras som ett syndrom, när det helt klart är mycket mera komplicerat än så.

Det är sist och slutligen upp till var och en hur man definierar sin ohälsa. En del som lider av syndrom är helt klart allvarligt sjuka. Det är inget fel att beskriva sig som kroniskt sjuk. Vi som är drabbade av syndrom och sjukdomar, speciellt sådana som ansökt om medlemskap i stödforum borde veta bättre än att klanka ner på varandra och försöka läxa upp varandra med hur man ska eller inte ska definiera sig. Alla har naturligtvis rätt att dela med sig av sitt synsätt och sina känslor, men det är viktigt att göra det på ett respektfullt sätt. Det är viktigt att visa förståelse och att vara accepterande och undvika att predika om vad man själv anser vara rätt eller fel.

Det är inget skamligt i att vara sjuk

Och sist och slutligen är det inget fel eller skamligt i att kalla sig sjuk. På Lungan i stormen jobbar jag hårt med att ta bort stigmat kring kronisk sjukdom. Mitt motto är ”Det är okej att vara sjuk!”. Det är allt för många som är rädda för att stämpla sig själva som sjuka. De använder sig därför istället av en massa ombeskrivningar som att de lider av ohälsa, har en funktionsnedsättning bland annat. Och det är helt okej! Men det är också helt okej att säga att man är sjuk. Det finns inget skamligt, nedvärderande eller dåligt med det. Att vara sjuk ska vara lika okej som att vara frisk. Att förneka faktum att man är sjuk kan ofta leda till livsfarliga situationer. Det har jag själv personlig erfarenhet av med en sällsynt och svår lungsjukdom som flera gånger nästan tog livet av mig innan jag tog den på allvar och insåg att jag var väldigt sjuk.

Stödgrupper till för att stötta

Det som inte är okej är att säga till en grupp människor att det är en inställningsfråga hur sjuka de anser sig vara eller inte vara. Det är ytterst individuellt hur hårt drabbad man är av ett syndrom eller en sjukdom. Hur man till exempel definierar ett syndrom saknar egentligen betydelse för oss som är drabbade.  Det borde inte vara viktigt med etiketter bara för att slippa definieras som sjuk, som om det vore något äckligt och motbjudande att vara sjuk. Men klart att man fritt får definiera sig själv hur man än behagar.

Vi som är drabbade borde istället lägga vår energi på att stötta och ta hand om varandra. Det är bara meningslöst och sårande att försöka berätta åt andra hur deras upplevelser och tolkningar är fel.

Följ Lungan i stormen på Facebook för mer förståelse, stöd och inspiration för dig som berörs av vilken typ av ohälsa som helst!

Källor:

Karolinska.se

https://sv.wikipedia.org/wiki/Sjukdom

Bild från Pixabay

Dela inlägget
Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter