Som kroniskt sjuk kommer man ibland på sig med att tänka förbjudna tankar. Livet skulle vara lättare om jag mist en arm, inte kunde gå eller om jag bara skulle se tillräckligt sjuk ut så att folk skulle tro mig. Sekunden man tänkt tankarna tar man tillbaka dom. För vem vill bli sjukare egentligen? Som kroniskt sjuk blir man redan utsatt för all världens fasligheter. Man lever i ovisshet med en kropp som kan spela en ett spratt precis när som helst.

Håller ihop

En av de allra tyngsta sakerna man upplever som kroniskt sjuk är att ingen tror en. Många av oss kan arbeta. Det betyder att man håller ihop på något vis under dagen, men efter arbetsdagen bryter många ihop och det är resten av familjen som får ta smällarna och uppleva de mörka sidorna av sjukdomen.

Som kroniskt sjuk kan man faktiskt, beroende på sjukdom förstås, ha dagar som är helt okej. Man kan ha dagar då man fungerar precis som en normal människa. En del orkar med både jobb och gym efteråt och leker med barnen hemma, för att nästa dag ligga hemma med en våt handduk över pannan och en spyhink bredvid sig och klamra sig fast i sängkarmen för brinnkära livet och proppa i sig all världens medicinska preparat.

Döljer svår sjukdom

Hur dåligt man mår eller hur ont man har är det få som märker av på till exempel en arbetsplats. Kroniskt sjuka blir ofta mästare på att dölja sina sjukdomar. De kan ha så ont att det svartnar för ögonen när de reser sig från kontorsstolen för att gå några meter till kopieringsmaskinen, men de står bara tysta och håller andan en stund medan de håller på att bita av sig tungan och smyger sedan iväg till toaletten för att ta mediciner i morfinklass för att lindra smärtan.

Ingen vanlig människa har en aning om vad som pågår. Ingen märker. Och är det någon som märker så blir hen oftast väldigt chockad över att få höra hur illa ställt det är.

Men varför blir det så här då? Är det inte urdumt av oss sjuka att inte visa våra sjukdomar? Det finns inte ett enkelt svar på den här frågan. Men tänk dig själv att dagligen i åratal ha gått omkring med outhärdliga smärtor som gjort dig både fysiskt och psykiskt dränerad på krafter. Du har besökt läkare efter läkare som inte trott dig. Du har blivit itutad att du helt enkelt får tåla smärtan och lära dig leva med den. Du har fått höra att andra också har ont och klarar av att leva ändå. Du har en familj där det kanske ingår barn. Du behöver försörja dem och visa upp en stark sida. Vad skulle hända om du bara bröt ihop varje dag inför hela familjen och ropade ut att du tappat livslusten?

Oförståelse på arbetsplatsen

Ett annat stort problem är ofta arbetsplatsen. Chefer och kollegor är ofta helt oförstående. De förstår inte att du till exempel tar cellgifter, morfin och höga doser kortison för att alls klara vardagen. En kroniskt sjuk har samma press på sig att prestera som alla andra, annars riskerar man att gå miste om sin arbetsplats. Kunde du tänka dig att bryta ihop och lipa på jobbet och säga att du inte klarar av det längre? Speciellt när du i åratal försökt och försökt förgäves få igenom din sjukpension eller ens en deltidssjukskrivning men inte lyckats. Speciellt när du gång på gång blir hänvisad till och avvisad av försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Du kanske har en fast tjänst som är någorlunda säker. Att förlora den skulle innebära att du förlorar dina chanser till inkomst i framtiden.

Befinner sig i ett gränsland

Som kroniskt sjuk befinner man sig ständigt i ett gränsland. Man är inte tillräckligt frisk för att klara av ett vardagsliv med arbete och familj, och inte tillräckligt sjuk för att ha rätt till sjukskrivning och understöd. Som kroniskt sjuk straffar sig både arbete och sjukledighet. Visar man att man klarar ett arbete stänger man dörrarna till fortsatt sjukskrivning, och visar man att man har ont och inte orkar till 100% med sitt arbete så riskerar man att få sparken. Många av oss har ingen livskvalitet. Vi bara existerar och klarar det vi måste.

Vad blir då kvar? Vart kan man som kroniskt sjuk vända sig när varken läkare, arbetsgivare, försäkringskassan eller arbetsförmedlingen kan erbjuda en hållbar lösning? Vart vänder vi oss när ingen tror oss? Det verkar inte existera något som kroniska osynliga och oförutsägbara sjukdomar i dagens samhälle.

Varför blundar samhället?

Som tur har vi varandra i stödgrupper på internet och i verkliga livet att vända oss till. Det är viktigt att som kroniskt sjuk få höra att andra går igenom samma saker. Det är viktigt att veta att man inte är ensam, samtidigt som det är sorgligt att bli medveten om att det finns tusentals människor som sitter i samma sjunkande skepp som en själv.

Varför blundar samhället för oss som lider? Varför får vi ingen bekräftelse som kämpar allra mest för att hålla flaggan uppe och bidra till både familj och samhälle?

Bild från Pixabay

Dela inlägget
Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter