Den här veckan har det knappt funnits tid för att blogga. Jag har haft program varenda en dag. På måndag träffade jag min psykolog, på tisdag ett liknande möte där vi fokuserade på mina stödansökningar. På onsdag hade jag en datortomografiundersökning av lungorna klockan 8.30, vilket innebar att jag måste stiga upp fem sex timmar tidigare än normalt. Det var väldigt utmanande med tanke på all den sömnskuld jag har.

Igår kom min pappa och hämtade mig och åkte med mig för att träffa läkaren. Det kändes bra eftersom han pratar flytande finska när jag inte orkat koncentrera mig tillräckligt för att tänka ut hur jag ska formulera mig samtidigt som läkaren berättar något som inte går in i skallen på mig.

Normalt har jag klarat mig helt okej på finska, men nu när jag mått så dåligt både fysiskt och psykiskt har jag inte orkat försöka ens. Jag har varit så ångestfylld att jag inte kommer ihåg saker som folk säger. Jag har tankarna på annat håll.

Det var tur att pappa kom med, för han fick berätta om hälften av allt jag hade misstolkat när vi kom hem. Det var i alla fall goda nyheter. Lungbilden såg bättre ut än vad den hade gjort för två år sedan då man senast tog en datortomografi av dem. Väggarna var tunnare. Hålrummet efter alla operationerna hade krympt lite. Det fanns inga tecken på att vaskuliten skulle ha blivit mera aktiv.

Bakterierna trivs

Det ena problemet är min lunga som är opererad så mycket att den evakuerar så dåligt. Det finns utrymmen som är så trånga att dom inte kommer åt dem via bronkoskopi ens. Där trivs bakterierna. Dom tycker om mörka, varma och trånga utrymmen.

Det andra problemet är min medicinering som jag haft i så många år. Den har gjort mig så infektionskänslig. Vi pratade om hur man behöver anpassa sitt liv enligt det. Jag ska inte leva i en bubbla, men jag måste liksom alla andra patienter med nedsatt immunförsvar vidta vissa försiktighetsåtgärder. Evenemang och fester där det är mycket folk är inte bra för mig. Inte buffémat heller, och inte förkylda människor. Jag ska alltid ha handsprit med mig och tvätta händerna ofta.

Ett försiktigare liv

Det här är i och för sig inget nytt för mig. Jag och min man är alltid försiktiga. Och alla i min familj vaccinerar sig mot influensan och så vidare. Träffar inte mig när de misstänker att de håller på att bli sjuka och så vidare. Handsprit har jag så gott som alltid med mig.

Hur försiktig jag än är så är det svårt. Väldigt svårt. Bakterier och virus är ju osynliga ändå. Men i alla fall känns det bra att ha pratat om allt det här med min läkare. Jag förstår mycket mera nu.

Min medicinering är det ändå ingen som vågar avsluta, eftersom man inte vet vad som skulle hända sen. Skulle jag annars få ett kraftigare återfall så finns det starkare mediciner. Det är ju också riskabelt men bra att veta att det finns.

Det finns också sätt att skölja lungan som fungerar på en del och på andra inte. Det finns antibiotika att äta i preventivt syfte, men det ökar risken för antibiotikaresistenta bakterier så det är inte aktuellt nu. Någon magisk lösning finns det inte. Operationer bör undvikas till varje pris, vilket jag verkligen förstår efter allt jag gått igenom.

Tydligen har jag haft lunginflammation i båda lungorna. Den extrema tröttheten som jag ännu lider av hänger nog delvis ihop med det.

Behöver vila ut mig

Redan samma kväll avtog mina svettningar. Helt över är det inte men de har helt klart mycket att göra med min ångest. Jag har varit så orolig och mått så dåligt att jag svettats dygnet runt. Det tycker jag egentligen att är helt galet. Man förstår inte hur starkt psyket kan påverka kroppen.

Nu måste jag bara försöka stärka mig själv. Vila kroppen och försöka att röra på mig lite varje dag. Det har jag inte orkat hittills. Kanske inte så konstigt med tanke på att en normal frisk människa kan vara riktigt slut efter en lunginflammation ännu någon månad efteråt. För mig är det såklart ännu jobbigare eftersom lungan inte fungerar som den ska.

Att tömma lungorna

På måndag fick jag i alla fall tid till en fysioterapeut som ska gå igenom olika tekniker för att tömma lungorna. Det måste jag börja integrera i min vardag. Just nu har jag bara en vattenflaska med ett rör att blåsa i. Men det finns också andra sätt och redskap.

Igår fick jag också hem ett brev från besvärsnämnden för arbetspensionsärenden. För ett år sedan ungefär skrev jag ett besvär efter att ha blivit nekad rehabiliteringsstöd som är en form av tillfällig sjukpension. Tyvärr fick jag också ett nej därifrån. De hänvisar till lagen om folkpension och påstår att jag inte har rätt till någon form av sjukpension.

Måste vara heltidsarbetssökande

Jag är alltså en av dem som faller emellan alla former av stöd. För tillfället är jag skriven som heltidsarbetssökande för att kunna få arbetsmarknadsstöd (ett arbetslöshetsunderstöd). Men nu har jag fått veta att även arbetskraftsbyrån har ändrat sitt förfarande. Man ska med jämna mellanrum logga in på deras sidor och svara på frågor som har att göra med något som kallas  ”Min plan”. Det kan vara vad som helst för frågor som har att göra med arbete. Man kan behöva svara på frågor om vad för jobb man har sökt eller vilka hälsoutredningar man går på. Det kan vara vad som helst och man kan behöva bifoga olika intyg.

Ännu ett ställe att hålla koll på när man är så trött så att man knappt vet vad man heter. Och jag vet ju inte hur de kommer att uppfatta min situation. De kan ju när som helst få för sig att jag är frisk och borde ansöka om det ena och det andra arbetet för att kunna få stöd i framtiden.

Nå, det är som det är med den saken. Jag kan inte ta mera stress över det. Hälsan håller inte.

Sen ska jag också träffa en psykiater så fort som möjligt för att försöka reda ut hur man bäst skulle behandla mina sömnproblem och min depression. Men idag tänker jag inte fundera mera på något av det här. Jag tänker bara försöka njuta av en dag utan några måsten.

En sak kan jag ju slutligen säga. Jag kunde inte vara mer lyckligt lottad när det kommer till läkare. På honom kan man lita till 100 %. Och jag kommer alltid att få all hjälp jag behöver därifrån. När som helst.

Dela inlägget
Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter