Mina tre sömnlösa nätter slutade inte bra. På grund av all stress och press på sistone gick min hjärna på högvarv och hur jag än försökte kunde jag inte slappna av. Antibiotikan hjälpte mot bronkiten, men sen kom blodhosta, värre än på länge. Den började med att jag ett par nätter hostade upp levrade blodklumpar när jag skulle gå och lägga mig, men i förrgår natt var det riktigt hemskt.
Jag hade ett tryck över bröstkorgen och en känsla av att något satt fast där. När jag lade mig ner räckte det inte länge förrän det rev till i lungan och började rossla riktigt förskräckligt. Varje andetag pep och det kändes som om jag inte fick tillräckligt med luft. Något var på väg upp och jag visste ju vad det var.
Det var slemblandat illrött och färskt blod. Och det höll på och höll på. Jag hostade i blodiga papper och till slut i en mugg. Jag hängde ner från sängkanten och var panikslagen. Trodde jag skulle dö. Visste inte vad jag skulle göra. Försökte göra mig av med den värsta paniken medan J klappade och tröstade mig. Utan honom och min familj skulle jag aldrig orka. Inte en dag.
Ska det aldrig bli bättre?
Tusen tankar for genom mitt huvud. Samma tankar som alltid. Ska det här aldrig bli bättre? Är det ett nytt skov av sjukdomen som utlösts av stressen? Eller är det ”bara” efterverkningar från bronkiten? Hur länge kan man leva med en såhär allvarlig sjukdom? Har mina mediciner slutat fungera? Hur ska jag orka med det här? Kommer jag aldrig i mitt liv någonsin mera att få känna mig säker? Jag orkar inte mera.
Jag har varit med om mycket hemskheter i mitt liv, men av allt så är nog blodhosta något av det allra värsta tänkbara. Jag har helt enkelt inte ord för att beskriva hur skräckinjagande, deprimerande och paralyserande det är.
Så igår bara satt jag i sängen. Min kropp ångade och jag mådde illa om jag rörde på mig ens lite. Jag såg suddigt och hörde suddigt. Allt jag gjorde var att jag satt i sängen och åt och såg på tv. Eller jag hade tvn på i bakgrunden för att lugna mig.
Friskförklarad
Sen tänkte jag på brevet jag precis fick av mitt pensionsförsäkringsbolag, där läkaren klart konstaterar att jag är kärnfrisk och ska kunna arbeta fulltid med ett helt vanligt arbete någonstans på en arbetsplats. Trots att de nu också fått in och läst mina papper från firman som utredde min arbetsförmåga i höstas och ett nytt läkarintyg där det tydligt står att jag inte är fullt arbetsförmögen så tänker de inte ända sitt beslut.
De skriver att det inte framgår något sådant i de nya utredningarna som skulle ge dem skäl att ändra sitt beslut. Och så avslutar de än en gång med att de fortfarande föreslår att besväret ska förkastas.
Jag är fullkomligt mållös, men samtidigt inte förvånad. Att överhuvudtaget delta i utredningen av min arbetsförmåga gjorde mig så sjuk. Mina lungor blödde hela tiden och jag pinade och plågade mig själv bortom all ork för att ta mig till Åbo där utredningen gjordes. Totalt var det frågan om tolv dagar av utredningar. Och jag deltog alla dagar utom en då jag mådde så dåligt att det var fysiskt omöjligt att ta mig dit. Som tur kom en helg emellan så jag hade tre dagar på mig att ligga hemma och må illa och vara sjuk så att jag klarade återstoden av dagarna med nöd och näppe.
Fullkomligt sönderstressad
Jag var så sönderstressad att jag mådde dåligt hela sommaren före utredningen, eftersom jag inte förstod hur jag skulle klara den. Men jag tänkte att jag på något sätt ska ta mig igenom den bara för att en gång för alla få bevis på att jag faktiskt är allvarligt sjuk, och det fick jag ju. Papper som visade sig vara totalt värdelösa. Papper som jag tog stora risker för min hälsa för att få tag på.
Pensionförsäkringsbolaget skriver också i sina brev att besluten de gör görs enligt papper, alltså utredningar som de får in som till exempel läkarintyg och utredningen av min arbetsförmåga som var cirka elva sidor lång. De hävdar att de gör besluten enligt vad som står skrivet på intygen eftersom alla patienter som lider av samma sjukdomar ska bli lika behandlade.
För det första, under alla dessa år har jag inte träffat någon som jag skulle kunna placera i samma fack som mitt. Situationen är så mycket mera komplicerad. Jag har blivit opererad sex gånger och på grund av det fungerar inte mina lungor som dom ska. Och så har jag medicinerats med cytostatika och kortison i ungefär sex år nu, vilket har gjort mig extremt infektionskänslig. Mina lungor blöder när jag viftar lite på armarna eller pratar en liten stund. Jag har problem med andningen och skulle behöva få hjälp för det, men jag har just nu inte råd till det.
Varken lungexperterna eller andra experter som jag träffat har stött på likadana fall som mitt. Men på pensionsförsäkringsbolaget vet man. Min situation och mina omständigheter tas inte hänsyn till alls.
En förlamande trötthet
Ett av de allra jobbigaste och mest förlamande symptomen är sjukdomströttheten. Jag har dagar då jag absolut inte orkar med någonting. Min kropp bara ångar och jag mår illa. Allt jag orkar är att sitta och stirra in i väggen. Och så är det tungt att andas hela tiden.
Att repa sig från en bronkit tar månader för mig. Jag behöver få lägga min tid på att först och främst ta hand om mig själv, vilket jag inte alls har ro att göra nu. För att min kropp ska kunna repa sig och för att kunna förhindra infektioner måste jag röra på mig när jag orkar. Att ta en promenad är livsnödvändigt för mig.
Jag borde ha all rätt i världen till att få sköta om mig själv, men tydligen ska jag ut i arbetslivet och ta livet av mig själv enligt pensionsförsäkringsbolaget.
Bild från Pixabay
jag blir så arg när jag läser om det du är med om. Att du kämpar med den sjukdomen du har, är i sig redan jobbigt, tidskrävande och besvärligt. Så får du inte ens stöd för att orka kämpa, utan du ska ännu orka kämpa med alla instanser. Det är för jävligt, rent ut sagt. Jag kan inte förstå hur de kan göra sådana beslut, det övergår mitt förstånd.
Jag har inget vettigt att komma med (som vanligt), men jag tycker att ditt fall borde lyftas fram i pressen. Du kanske inte vill det, och förstår isåfall mycket bra. Men det du tvingas gå igenom är så grymt, så nedvärderande och så orättvist, att jag tycker att världen ska få se vad som sker bakom kulisserna på vårt “fina välfärdssamhälle”!
Tack Celinda för din medkänsla! Jag har varit med för cirka ett år sedan i ett radioprogram och en artikel på yle vega. Där togs mycket fram men då ledde det ingen vart. Men jag har planer på att kontakta flera. Jag är inte rädd för att säga som det är. Jag tycker helt som du att man måste visa välden vad som sker bakom kulisserna på vårt så kallade välfärdssamhälle. Tycker läget verkligen är sjukt. Jag har gjort mitt absolut bästa. Jag har kämpat och studerat trots sjukdom, vilket bara gjort mig ännu sjukare. Ändå har jag upprepat och upprepat misstagen, bara för att ingen verkar vilja hjälpa mig. Det känns inte som om jag skulle ha något människovärde. De mest utsatta trycks ner under ytan till de inte orkar kämpa längre, medan de som är friska och har det bättre ekonomiskt ställt påverkas mindre.
Nej har inte ord att beskriva det jag vill säga. Blir arg på samhället hur kan det vara såhär i ett sk.välfärdssamhälle där alla ska ha det bra. Att det inte finns fattiga och sjuka som inte har råd med mediciner eller vård. Tycker min sjukpension 650 euro är ett skämt. Du är modig som vågar berätta. Idag skulle jag fått in hela 60 euro på mitt konto som inte kom. Ändå borde banken betalat ut det då det är sista dagen i månaden. Är van att leva sparsamt även om det är helg. Hade kunnat köpa lite godare mat och kanske en läsk eller cider för pengarna som jag hoppas kommer på måndag.
Är inte något man pratar högt om att ständigt ha ont om pengar. Svär för mej själv. Är glad att du finns att någon berättar hur det är att vara utan pengar nästan hela tiden. Ja vi finns som inte har pengar inte ens till det nödvändigaste. När inte pengarna kommer på kontot fast de borde inte första gången. Ja ibland känns det som man blir galen en ständig kamp. År ut och år in. Har heller aldrig haft en lön som kommer regelbundet.
Jag blir så ledsen över hur du behandlas!Det är, för mig, fullkomligt obegripligt att det ens får gå till så här i ett “välfärdssamhälle”. Dessvärre är läget inte ett dugg bättre här i Sverige,där människor fråntas sjukpenning på löpande band och ansökningar på sjuk eller aktivitetsersättning (ersättningar från Försäkringskassan) avslås mer eller mindre regelmässigt i dagsläget. Allt tystas sen ner,så människor i allmänhet har ingen aning om hur tufft det är ekonomiskt att ens existera,för sjuka och funktionshindrade.
En sådan maktlöshet…önskar jag kunde hjälpa men sitter illa till själv. Du har många olyckssystrar och bröder,vilket är så ovärderligt. Kan bara hoppas på att det någonstans ska finnas förnuft när det gäller din situation. Ge inte upp.
Tack för omtanken! Vi sitter nog i samma båt i Sverige och Finland. Som tur har jag en fin familj som hjälper mig att orka. Styrkekram till dig!
Har följt dig ett bra tag men aldrig kommenterat förrän nu. Du är så duktig som försöker orka trots allt. Stor, stor styrkekram till dig.
Tack snälla för din omtanke! 🙂
Men käära väärld! Det är ju heltokigt. Finns det ingen socialarbetare i din kommun som kunde hjälpa dig med all byråkrati? Här i korsholm har jag fått ovärderlig hjälp direkt jag pipit till, de har pratat med både kela och läkare för mig. Jag piper alltid genom email, att ringa eller besöka är alldeles för tungt..
Jag har varit i kontakt med socialarbetare och ska på en träff igen nästa vecka. Dom har lyssnat på mig och varit empatiska så det känns bra. Tur att dom finns!