Nu har veckor igen blivit till månader som jag varit en totalt arbetsoförmögen zombie. Dagen efter blodhostarskovet på Ikea kom ett till, ännu värre skov. Jag hade suttit stilla hela dagen för att inte i onödan göra lungorna ilskna. Men så gjorde jag det stora misstaget att jag åt en bit varm lasagne och hoppade i badkaret en stund efteråt. Det skulle jag ju inte ha gjort. Det utlöste rena rama helvetet igen.
Satt och rosslade framåtböjd. Det pep i lungorna och färskt blod trycktes upp. Satt och försökte intala mig själv att jag kan andas, att jag inte kommer att dö och så vidare och så vidare. Alla satt med mig en kväll igen. J, mamma och pappa. Fick mig en smula nedlugnad. Lyssnade på deras prat om ditt och datt så att jag skulle få bort fokus från min dödsskräck och kunna sova den natten.
Kan aldrig vänja mig med blödande lungor
Jag säger bara det att den här sjukdomen och vad den ställer till med är inte något som någonsin går att vänja sig vid. Det är för fasligt hemskt och går inte att beskriva i ord.
Det där hände någon gång förra veckan. Tror jag. Dagarna flyter ihop med varandra och blir till veckor som blir till månader. Tillvaron är så likadan hela tiden att jag inte kommer ihåg vad som har hänt när.
Jag har ätit mina mediciner som är till för att stoppa blödarskov. Eller deras funktion är egentligen att göra så att blodlevringar inte löser upp sig. Till min stora fasa märkte jag just före påsk att min läkare glömt förnya mitt recept på den medicinen. Men jag fick det fixat genom att lämna honom ett meddelande. Inom en kvart kom ett sms om att receptet är förnyat.
Ångest i mataffären
Vi skulle handla inför påsken och hämta ut mina mediciner. Apoteket och mataffären är i samma byggnad. Så jag gick och köade efter mina piller medan J gick in och handlade.
När jag var klar gick jag också in i matbutiken. Där kryllade förstås av folk. Tyckte det kändes ganska obehagligt. Min trötthet och min känslighet för de starka lysrören i affären och en massa folk som hostar, nyser till höger och vänster om mig får mig bara att känna att jag måste ut så fort som möjligt. Jag handlar alltid helst på sådana tider då affärerna är folktomma, men det gick inte att undvikas.
Inte för att man kan tala om att handla. Jag går framåt som en myra och försöker att inte skapa en ny blödning, samtidigt som lungorna bara slemmar och jag måste rossla upp saker för att få luft. Det går inte att tänka på vad man ska köpa. J fick tänka för min del istället. Eller ska jag säga som vanligt.
Sedan packade vi ner kläder, min madrass och motordelen till min sägen som höjer upp huvudändan, och så åkte vi till mina föräldrar för att äta lite påskmat. Det blev inte så lite mat heller. Mamma hade dukat och pyntat så fint att jag blev riktigt glad. Bara för vår skull.
Ett ställa jag kan slappna av
Hos mina föräldrar kan jag slappna av. Det är nästan det enda stället jag klarar av att vara på trots att jag är sjuk och mår dåligt. Där kan jag säga precis hur det känns och prata om det och så kan vi prata om helt andra saker och göra något som går an för mig, eller inte göra något alls.
Ändå kunde jag inte sova. Jag sover alltid dåligt första natten i en annan säng. Trots att jag hade med min madrass och sängupphöjning. Vet inte varför det är så. Låg och lyssnade på ett batteri som knäppte och läste till sent på natten. Jag var dödstrött men sömnen kom inte.
Väl hemma igen försökte jag vila upp mig. Men det är helt omöjligt. Hur mycket jag än sover känner jag mig som om något skulle ha drogat mig och klubbat mig i huvudet samtidigt som jag har en influensaliknande känsla. Slem som är gult och tjockt som inte vill komma upp, blandat med blod. Kroppen jobbar på fulla varv.
Försökte mig på vårstädning
Varje gång jag hostar blod känner jag mig akut sjuk. Jag blir riktigt svag i många dagar efteråt. Får kippa efter andan varje gång som jag rör på mig ens lite och gå upp för trappan ett steg i taget, sakta som en snigel. Det är tungt och sjukt obehagligt. Jag ser suddigt och min kropp bara ångar. Kan inget annat än att sitta stilla och hoppas på att det ska lugna sig lite.
Huset här hemma har varit upp och ner. Jag har haft som mål att röja upp och få mitt skrivbord dammfritt, för allt damm gör att jag får tungt att andas. Det är jätteviktigt att inomhusluften är ren när man är lungsjuk. Men hur städar man när man känner sig som en flämtande gammal padda?
För ett par dagar sen försökte jag i alla fall. Jag masade mig fram. Lyfte ett föremål i taget. Flyttade en liten pappershög och satt stilla på min stol. Stirrade tomt framför mig en stund. Fortsatte sedan. Slängde en hel del och flyttade resten till ett annat bord, så att jag kunde torka damm från skrivbordet där jag också har min dator. Fick tungt att andas men det blev tomt på bordet till slut.
Dagens stordåd
Det var den dagens stordåd. Det kändes fantastiskt att få det gjort som en annan människa skulle ha gjort effektivt på en kvart. För mig tog det timmar och de följande dagarna har jag inte orkat något.
Igår tömde jag diskmaskinen och diskade några skålar för hand, och så torkade jag ytorna i köket. Det lyckades jag göra i mitt zombietillstånd trots att vi samma dag hade gått runt i ett köpcenter. Jag behövde få tag på en varm jacka. Tänkte att jag väl kunde få den till födelsedagspresent, för jag fyller år i mitten av maj. Men trots att J försökte förklara för mig att ingen säljer vinterkläder den här tiden på året ville jag inte lyssna.
Jag gick som en myra från affär till affär. Stannade för att rossla och hämta andan. Gick några meter igen, ännu saktare. Tänkte att jag måste röra på mig lite men inte för mycket, för då vet jag hur det slutar.
Klarar inte av kyla
Jag klarar inte kall luft alls. Kylig vind och luft gör att jag känner mig sjuk genast. Bröstkorgen stramas ihop och det blir tungt att andas. Jag tror inte på en varm sommar. Jag fryser ändå alltid. Därför ville jag ha en varmare jacka med rum för varma kläder under. Men hittade tyvärr ingen.
Idag är jag ännu en zombie. Jag kommer aldrig ifrån det hur mycket kaffe jag än sitter här och häller i mig. Jag blir inte bättre. Jag kan inte krya på mig, för sjukdomen är kronisk.
Men ändå har jag lyckats skriva. Funderar på framtida projekt. Orkar resa mig från alla ständigt återkommande motgångar för att jag har en så fin familj. Dom tröstar, stöttar och förstår. Försöker sitt allt för att få min vardag att kännas lite lättare. Enbart därför orkar jag.
Behöver kravlös tillvaro
Tillvaron måste vara kravlös för att jag och min man ska orka. Och så är det alltid hos mina föräldrar. Där kan jag andas ut, vilket gör att jag mår bättre och får mera lust att göra saker. Om jag sen orkar är en annan historia.
För det mesta är jag och min man så trötta att vi går omkring som levande döda. Vi använder all vår energi för att ta itu med saker som vi måste. Som att få mat på bordet och strida med instanser. Det dränerar så mycket energi att den minimala näst intill icke-existerande överloppsork man har väljer man att lägga ner på sådant som gör att man kan tanka lite ny energi. Alltså på sådant och sådana som får en att må bra och känna glädje.
Minsta lilla stressmoment får mig totalt ur balans. Av allt som påverkar min sjukdom negativt är stressen något av det värsta. Därför är min högsta prioritet att eliminera alla stressmoment och energitjuvar. Jag har inte råd att betala med min hälsa längre.
