Under åren som jag kämpat med min kroniska autoimmuna lungsjukdom har jag hittat till många fina stödgrupper, varav den största delen finns på Facebook. Genom grupperna har jag kommit i kontakt med många i liknande situation och fått en möjlighet till att både bli förstådd och att dela med mig av mitt stöd till andra. Jag har fått många nya vänner och många följare till min blogg Lungan i stormen, där jag både delar med mig av min vardag som sjuk och skriver inspirerande artiklar med fokus på stöd och förståelse för personer som lider av kroniska sjukdomar.

Kort och gott tycker jag att stödgrupperna är fantastiska och för det mesta råder det en positiv anda i dom, men det finns några undantag. Alltså saker som inte är så positiva och en del gånger uppstår situationer som kan var mer till skada än till nytta. Jag tänkte därför försöka ta fram några punkter med vett och etikett för stödgrupper. Sådant som alla borde tänka på förrän de interagerar i grupperna.

Ge aldrig medicinska råd till någon annan

Det är inte okej att ge ut medicinska råd till andra personer. Trots att man själv har samma sjukdom och samma medicinering är behandlingen alltid individuell och ska skötas av en läkare. Att föreslå doseringsändringar, medicinkombinationer eller tidpunkt för när man tar en medicin kan vara rent utav livsfarligt för en annan människa. Det är okej att fråga om vad andra tar för mediciner och berätta om vad man själv tar, men man ska komma ihåg att varken man själv eller de andra patienterna har kunskapen som krävs för att förstå på vilka grunder man har blivit ordinerad en viss medicin. Det är väldigt skrämmande att läsa i stödgrupperna om hur enkelt andra går och ger råd om medicinering till varandra.

Du är ingen läkare

Många verkar missförstå stödgruppernas syfte och listar upp sina symptom och letar efter en diagnos. Visst är det okej i en viss mån, speciellt om man länge haft problem som läkarna inte lyckats diagnostisera. Men det man däremot ska akta sig för att göra är att försöka diagnostisera en annan person. Jag har sett många som skriver om akuta försämringar av hälsotillståndet och förväntar sig att människor i stödgruppen ska ge svar på vad det kan vara. Det här kan leda till riktigt farliga situationer. Många verkar tycka att det är roligt att leka doktor och ger sig på olika gissningar. Till slut har människan som ställde frågan fått en lång rad med svar där det står allt ifrån att ”Det är säkert inget farligt, jag hade också samma problem” till ”sök akut läkarhjälp”.

Det enda rätta är ju förstås att söka professionell hjälp, men många verkar ändå ta till sig av lugnande ord om att det säker inte är något farligt, vilket i värsta fall kan få ödesdigra konsekvenser. Det är aldrig okej att försöka diagnostisera en annan människa. Det är aldrig rätt att jämföra en annan persons sjukdomstillstånd med sitt eget. Man har inte själv den kunskapen som krävs för att dra några slutsatser. Och man ska aldrig heller fråga om sina akuta problem i en stödgrupp. Båda är lika fel.

När du ger stöd gör det utan att dra in dina egna problem

En annan sak som jag märkt att ofta sker i stödgrupper som jag tycker att är synd är när någon berättar öppet om hur dåligt hen mår på grund av sin sjukdom och får till svar en massa berättelser om hur dåligt någon annan har det. Visst är det skönt att höra att man inte är ensam, och jag förstår att i stödgrupper finns det många som är väldigt sköra och uppgivna. Men om någon annan öppet söker efter stöd och empati så är det inte så trevligt att få en massa svar i form av berättelser om hur jobbigt man själv har det. Det är inte direkt stöttande.

Istället borde man fokusera på att ge sitt stöd till den personen som vågat vara öppen genom att visa att man ser och förstår dem. Det är förstås lättare sagt än gjort när en stödgrupp ofta består av många som mår dåligt. Men innan man kommenterar på någon annans inlägg kan man fundera en stund innan man publicerar på om det man har att säga verkligen kommer att vara stöttande för den andra personen.

Jag menar förstås inte att man inte kan få hjälp av att höra om någon annans erfarenheter som är väldigt lika ens egna. Jag menar mera sådana situationer där en person berättar att hen mår dåligt och en annan svarar med att hen mår minst lika dåligt och istället vänder allt fokus mot sig själv.

Negativa eller fientliga attityder till andras inlägg är inte okej

Visst förstår jag också att det är tungt att lida av en svår sjukdom, men det är inte okej att tala nedlåtande eller kränka någon i en grupp som är till för att stötta. Det är inte heller ett ställe att tävla om vem som har det värst. Sådant skapar dålig stämning. Ibland är grupperna så stora att det är svårt att övervaka vem som häver ur sig någon olämpligt. Stödgrupper är alltså ett ställe där man både får ge och ta i den mån man kan. Det är ställen för stöd och förståelse där man anförtror sig till varandra. Man ska aldrig behöva vara rädd för att bli bedömd eller bli bemött av skeptiska eller fientliga attityder. Sådana finns det så det räcker och blir över av inom sjukvården och i de övriga kretsarna man rör sig i.

Finns det flera saker jag borde lägga till på min lista? Kommentera gärna.