Hanna är 23 år gammal och lider av ME, som är en kronisk neurologisk sjukdom med handikappande symptom. Inga botemedel finns. Hon har skrivit ett känslosamt brev till makthavarna i Sverige i ett desperat försöka att uppmärksamma hur illa svårt sjuka människor blir behandlade av sjukvården.

Genom brevet hoppas hon kunna göra någon liten skillnad för alla ME-sjuka i Sverige. Lungan i stormen har fått lov att publicera hennes brev. Ett brev som alla borde läsa.

Göteborgsposten har också skrivit en artikel om Hanna och hennes liv med ME.

Hanna bloggar också om vardagen med ME. Sjukdomen är så handikappande att det är otroligt strongt av henne att orka blogga. Till Hanns blogg Hannas lilla liv hittar du här.

Hannas brev till makthavarna

Här är Hannas brev till Socialstyrelsen, Sveriges partier i riksdagen samt till sjukvårds- och idrottsministern.

Mitt namn är Hanna Andersson. Jag är 22 år gammal och kroniskt, svårt sjuk. Jag skriver hit till Sveriges politiska partier, samt till Socialförsäkringsministern och folkhälso-, sjukvårds- och idrottsministern för att jag vill uppmärksamma hur jag som svårt sjuk i en osynlig sjukdom behandlas av svenska sjukvården. Jag hoppas att jag blir tagen på allvar och att jag får ett svar från någon som är i position att kunna göra skillnad för mig och alla andra sjuka.

Jag lider av en neurologisk sjukdom som heter ME (Myalgisk encefalomyelit). Det är en svår sjukdom med en rad handikappande symtom. Vi är ungefär 40 000 svenskar som har den här sjukdomen. Trots det är kunskapen väldigt, väldigt dålig och vi blir ofta mycket dåligt behandlade av vården då vi blir misstrodda och inte får den hjälp vi behöver och förtjänar.

Läkarnas bristfälliga kunskap ett problem

ME är en kronisk sjukdom som inte har en känd orsak och inte heller någon behandling eller botemedel. Det finns några symtomlindrande behandlingar som kan hjälpa, men då läkare har väldigt dålig kunskap får alldeles för få personer chansen att bli bättre trots att möjligheten finns.

Läs också  Morotsliv bjuder på lifehacks för en hälsosammare livsstil

ME är godkänd av WHO som en neurologisk sjukdom och har diagnoskoden G93.3. Trots att WHO erkänner denna svåra sjukdom är det långt ifrån alla läkare i Sverige som erkänner att sjukdomen faktiskt finns. Jag tycker det är helt bedrövligt att det får gå till så, att man som läkare får lov att strida mot det som WHO beslutat om och fortsätta stoppa huvudet i sanden och låtsas om att denna svåra sjukdom inte finns. Hur kan det få lov att vara så?

Blir kallad lat

Jag själv blir ständigt kallad lat av vårdpersonalen eftersom jag inte kan träna. Men har man ME kan man inte träna. Man har mycket begränsat med energi och det går inte att träna sig frisk eller öka sin fysiska kapacitet, tvärt om så blir man ännu sjukare av att träna. På grund av felaktiga råd som okunniga läkare ger till ME-sjuka att de måste sluta vara lata och komma igång med träning är många mycket sjukare än de hade behövt vara.

Enligt information jag funnit på Socialstyrelsens hemsida står det följande:

G93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion Benign myalgisk encefalomyelit Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom

”Vi är inte bara lite trötta”

Jag tycker det är mycket beklagligt att det står Kroniskt trötthetssyndrom eftersom detta namn inte längre används plus att detta namn på sjukdomen ger en väldigt orättvis bild av vad sjukdomen innebär för oss som är drabbade. Vi är inte ”bara lite trötta”. Det är en neurologisk sjukdom vi talar om, en svår sådan som berövat tusentals människor från sina liv här i Sverige och miljontals världen över.

Läs också  Jag är inte stark

Jag skulle önska att informationen till läkare och övrig vårdpersonal blev mycket bättre då den idag är så gott som obefintlig. Det finns ett fåtal specialistkliniker som har kunskap om ME, men väntetiden är lång och oftast får man bara diagnos på dessa klinker, sedan lämnas ansvaret för patienten över till vårdcentralen där kunskapen allt som oftast är mycket bristfällig. På läkarlinjen och sjuksköterskeprogrammet får man lära sig om neurologiska sjukdomar såsom MS och Parkinson, men var finns informationen om ME?

Många ME-patienter helt sängliggande

ME finns i olika svårighetsgrader, vissa sjuka kan arbeta och ha ett någorlunda normalt liv, medan andra är bundna till hemmet och andra helt sängliggande. Jag är en av dem som är helt sängliggande. Jag kommer endast hemifrån med hjälp från min familj och i rullstol. Trots att jag lever mitt liv i mitt mörka sovrum och med svåra smärtor och massor med andra svåra symtom måste min familj och jag kämpa för att jag ska bli trodd av vården och få den hjälp och det bemötande jag förtjänar.

Då det nästan inte forskas alls i Sverige om ME är mitt hopp om en bättre framtid att något annat land i världen kan finna en lösning, ett botemedel, på ME-gåtan. Jag är 22 år och har varit sjuk i ME i minst tio år varav de tre senaste åren har jag varit svårt sjuk. Jag hoppas att jag en dag kan få börja leva mitt liv, som frisk.

”ME är en fruktansvärd sjukdom att drabbas av”

ME är en fruktansvärd sjukdom att drabbas av, både för den sjuka själv men också för dennes omgivning. Jag är helt beroende av min familjs hjälp för att klara vardagen, ja rent av för att överleva. Jag kan inte laga min egen mat, vissa dagar kan jag inte ens äta själv.

Läs också  Ett gosedjur tröstar oavsett ålder

Förutom att svenska sjukvården inte tror att ME existerar är uppfattningen den samma hos Försäkringskassan. Det innebär att även många svårt sjuka ME-patienter bedöms kunna arbeta 100 % och blir nekade sjukersättning trots att de knappt kan stå på sina ben. Det tycker jag är sorgligt. Jag har ”tur” som blivit beviljad sjukersättning (aktivitetsersättning då jag är under 29 år) men enligt EU´s regler för var fattigdomsgränsen går är jag fattig.

Framtiden ett stort frågetecken

Jag bor hemma och har i nuläget inte så stora omkostnader, men hur jag ska kunna flytta hemifrån och klara en hyra är ett stort frågetecken och en stor källa till oro för mig. Och då känner jag mig ändå lyckligt lottad som blivit beviljad sjukersättning de tre senaste åren. Ska det få gå till så här i Sverige?

Jag önskar av hela mitt hjärta att vi ME-sjuka börjar bli tagna på allvar NU. Att vi får mötas av kunskap och empati och inte okunskap och misstro. Jag ber dig som läser detta att bifoga mitt mejl till kollegor/chefer, vem som helst med inflytande och bestämmanderätt. Ju fler som får information om och får upp ögonen för denna svåra sjukdom desto bättre. Låt inte oss ME-sjuka lida i tystnad längre och bli misshandlade av svenska sjukvården.

Tacksam för svar.

Hanna, 22 år, mycket svårt sjuk i ME

Du kanske också gillar
Sjukdomströttheten som kroniskt sjuka lider av kan vara lika jobbig som sjukdomen i sig. Läs
Många kroniskt sjuka är med om så mycket tråkiga erfarenheter att de börjar känna sig
Artros är en av våra vanligaste folksjukdomar. Den orsakar stort lidande hos den drabbade och
Att många kroniskt sjuka påverkas av årstidsbyten är ett känt fenomen. Det här är några
Det här är sju viktiga saker som borde förändras för att kroniskt sjuka skulle få
Enligt studier har gosedjur hälsofördelar också när vi är vuxna. De får oss att känna