Idag är det den internationella dagen då vi uppmärksammar sällsynta sjukdomar, som egentligen inte är så sällsynta som man tror. Räknar man hur många i världen som lider av sällsynta sjukdomar är de väldigt vanliga.

Ändå är det inte ovanligt att en patient som lider av en ovanlig sjukdom får vänta i många år på en diagnos. Många får ingen exakt diagnos under sin livstid.

Patienterna informerar vårdarna

Som patient är man ofta den som får samordna vården och informera sjukvårdspersonalen om sin diagnos. Det är inte ovanligt att man får sitta och förklara om sin sjukdom åt läkare.

Idag gör vi oss sedda och hörda genom att måla oss själva i ansiktet. ”Show you’re rare, show you care!” Det är vad jag och Johan försökt oss på idag. Efter att vi åkt ett varv till sjukhuset för att lämna in några prover satte vi oss ner och lyckades efter många om och men få lite färg i ansiktet.

Vi måste visa att vi finns

Vi behöver öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och få folk att förstå hur svårt det är för en person med en sällsynt sjukdom att snabbt få adekvat vård. Själv är jag en av dem som väntade i sex år på en diagnos, som än i denna dag inte är en exakt diagnos.

Läs också  7 nyttiga copingstrategier för kronisk sjukdom och depression

Före jag äntligen fick ett svar på vad jag lidit av i så många år förstördes en stor del av min ena lunga. Det ledde till totalt sju operation för att rädda mitt liv. Idag lider jag av både menen efter operationerna och av sjukdomen. Jag kan inte arbeta och leva ett normalt liv.

Är du nyfiken på mig och min historia kan du lyssna på Yles radiodokumentär om mig och min sjukdom. Eller läsa det tillhörande reportaget.

Mera om sällsynta sjukdomar kan du läsa i mitt inlägg om sällsynta sjukdomar.

Här kommer resultatet!

Jag lider av autoimmun vaskulit som inte gått att exakt diagnostisera.
Johan lever och lider med mig och min sjukdom varje dag.
Du kanske också gillar
Kroniskt sjuka får ofta höra att de ska tänka positivt, som om det skulle vara
Att övertänka är självtortyr. Men det är också en naturlig försvarsmekanism. Att övertänka kan skada
Det här är några saker jag önskar att jag visste när jag insjuknade i en
Vi är många kroniskt sjuka som aldrig vågar berätta om våra sjukdomar. Vad kan hända
Som kroniskt sjuk får man ofta höra om hur viktigt det är att ta hand
Sjukdomströttheten som kroniskt sjuka lider av kan vara lika jobbig som sjukdomen i sig. Läs