Kroniskt sjukas psykiska mående förbises

Idag är jag sjuk. Sjukare än vanligt. Känner mig väldigt krasslig och har börjat en stark antibiotikakur som jag innerligt hoppas att hjälper. Som om man inte hade nog med lungproblematik redan. Jag lider av en autoimmun sjukdom som bland annat gör att mina lungor blöder och att jag lätt får infektioner. För det tar jag mediciner som också påverkar mig.

Sedan jag fick min diagnos 2011 äter jag cytostatika och kortison som drar ner på mitt immunförsvar. Därutöver äter jag för tillfället magmedicin, en medicin som påverkar blodlevringen, slemlösande tabletter och nu den starkaste antibiotikan som finns i tablettform. Det där kanske inte låter som mycket, men tro mig, det är mer än tillräckligt för att man ska vara ett orkeslöst vrak.

Helhetssynen fattas inom vården

Min fysiska sjukdom är det som har varit i fokus i åtta års tid nu. Jag har en lungspecialist som tar hand om mig. En väldigt empatisk och skicklig läkare. Men i vårdbranchen är det bråttom, bråttom, bråttom. Det finns inte en människa som har koll på helhetssituationen.

Vi som lider av kroniska sjukdomar är ofta fysiskt väldigt begränsade. Orken ska räcka till att tackla medicinbiverkningar, smärtor, illamående och sjukdomströttheten. Många mår så dåligt att de inte har haft krafter att ta sig utanför hemmet på många år. Det är omöjligt att tänka sig hur det är att lida av en svår sjukdom om man inte har erfarenhet av det själv.

Orken ska dessutom räcka till för att ta sig igenom ett fullspäckat schema med vårdmöten, fysioterapi och behandlingar med mera. Det sociala livet försvinner ofta helt, eftersom krafterna inte räcker till. En del klarar av att arbeta men ligger som vrak resten av dagen. Andra klarar knappt om att ta hand om sin familj, för att inte tala om hushållssysslorna.

Vården skiljer det fysiska och det psykiska åt

Det talas mycket om psykisk ohälsa nu för tiden, vilket jag tycker att är jättebra. Jag har inriktat Lungan i stormen på kronisk sjukdom och psykisk ohälsa. Jag har ofta tänkt på att det låter som om det vore två olika kategorier, när de i verkligheten ofta går hand i hand. Lider man av psykisk ohälsa är man ju ofta kroniskt sjuk, alltså sjuk en längre period. Kronisk sjukdom behöver inte vara något som aldrig kan gå över.

Jag tycker det är lite dumt att jag pratar om att min sida handlar om kronisk sjukdom och psykisk ohälsa, men jag vill få fram att jag inte bara avser fysiska sjukdomar när jag talar om kronisk sjukdom.

I vården skiljer man på det fysiska och det psykiska. Om man inte råkar ha en helt fantastisk läkare som har massor med tid för att prata om allt. Försök hitta en sån. Alla vet att det är så gott som omöjligt. Nu för tiden är alla inriktade på ett specialområde. Har man problem med lungorna har man en lungläkare som man diskuterar lungorna med. Har man dessutom problem med magen måste man prata med en annan specialist. Har man njurproblem pratar man om det med en njurexpert.

Det här är ju bra på många sätt. De som är multisjuka får expertvård inom alla områden de behöver. Å andra sidan är det ingen som har koll på helhetssituationen. Det missas ofta saker eftersom ingen ser hela människan. Läkarna vill säkert se hela människan, men de har ju så bråttom och är ofta så sönderstressade att de helt enkelt inte hinner.

Patienten betalar priset

Patienten är den som blir lidande. Det är svårt att veta vart man ska vända sig när man har problem med hälsan. Man bollas hit och dit mellan avdelningar. Man känner sig fullständigt vilse och ensam i en stor labyrint. Man är glad om man får tag på en läkare när man vet vilken del av kroppen man har problem med. Då diskuterar man nästan enbart den saken.

Att vara kroniskt sjuk är obeskrivligt tungt. Men det som så ofta förbises är hur psykiskt tungt det också är. Jag har inte hört om många med kroniska sjukdomar som inte mår psykiskt dåligt. Däremot har jag hört väldigt många kroniskt sjuka säga att ingen tar hänsyn till deras psykiska mående.

Många sjuka biter ihop

Ska man få hjälp med sin psykiska hälsa måste man själv först inse att man mår psykiskt dåligt, och att det har att göra med livssituationen. Att inte orka och kunna göra allt det man gjorde förr, att leva i ovisshet, att dölja sin sjukdom som många gör, att ha svåra smärtor, att inte kunna arbeta, att förlora vänner, att ständigt behöva genomgå jobbiga undersökningar och springa på vårdmöten, det är både fysiskt och psykiskt väldigt påfrestande.

När man själv mår så dåligt och när ingen pratar med en om det psykiska måendet är det lätt att tro att man bara ska bita ihop och klara allt, så som man tror att alla andra kroniskt sjuka klarar det. Men sanningen är ju den att folk lider i tysthet. Är man redan sjuk är det väldigt svårt att finna ork till att söka hjälp för psyket.

Livrädda för att få psykstämpeln

Dessutom är många med kroniska sjukdomar livrädda för att berätta om sitt psykiska mående eftersom de inte vill bli stämplade som psykiskt sjuka också, eftersom det ofta leder till att man inte tas på allvar. Kroniskt sjuka kämpar ofta i åratal för att bli tagna på allvar. Läkare missar viktiga diagnoser eftersom mycket lätt kan avfärdas som psykiska problem. Därför är det väldigt vanligt att kroniskt sjuka döljer sitt psykiska mående. De är livrädda för att inte bli tagna på allvar.

Det är väldigt konstigt och väldigt synd att huvudet ska vårdas på en plats och kroppen på en annan. Om man har den turen att bara ha problem med en del av kroppen förstås. Att kroniskt sjuka mår psykiskt dåligt är mera regel än undantag. Ändå kan det gå många långa år innan någon ens märker det, om det någonsin märks.

Psykiska hälsan borde alltid diskuteras

Att prata om det psykiska måendet med kroniskt sjuka borde vara obligatoriskt. Men ändå missas det gång på gång av läkare. De har sina ansvarsområden och så är det med det. Vågar man prata om det psykiska måendet hänvisas man vidare till en annan avdelning. Men få vågar göra det.

För många skulle det räcka med att prata med sin egen läkare om allt det svåra. Att få en bekräftelse på att det är vanligt att ha vissa tankar och rädslor när man är kroniskt sjuk skulle underlätta för väldigt många. Att känna att man har någon där som lyssnar på och ser en som en människa, istället för bara en njure eller en knäled är guld värt. Jag tror att det skulle kunna förebygga psykisk ohälsa i många fall.

Empati och helhetssyn a och o

Därför är empati och helhetssyn i vården så otroligt viktigt! Jag skulle kunna tillägga tusen utropstecken efter den meningen. Att ha någon som ser helheten. Någon som kan ta sig några minuter extra för att prata lite om hur en människa annars har det. Någon som ser, lyssnar och bekräftar. Någon som man vågar anförtro sig till om man känner att man inte längre orkar psykiskt. Att veta att man har en empatisk läkare som man kan lita på är så viktigt för alla oss kroniskt sjuka. Men hur många finns det inte som är vilse i den där stora labyrinten?

Berätta gärna om dina upplevelser. Känner du igen dig?

Pernilla Bergman

Lungan i stormen är en sajt som erbjuder kamratstöd för kroniskt sjuka. Här hittar du inspirerande artiklar om hälsa, med stort fokus på hur det är att leva med en kronisk sjukdom och psykisk ohälsa. Jag vill förmedla att det är okej att vara sjuk! Ingen ska behöva skämmas för eller smyga med sitt psykiska eller fysiska illamående.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.