Johanna om livet som multisjuk och ung

Kroniskt sjuk? Spoonie?
Orden låter så främmande på något vis, som något som inte känns riktigt passande för just mig. Men det är ändå just det jag är, kroniskt sjuk. Jag har aldrig riktigt tänkt på det som kroniska sjukdomar tidigare, bara problem som gjort att jag behövt anpassa delar av mitt liv så att jag ändå klarar mig helt okej. Men nu när de kroniska sjukdomarna blivit flera så har jag börjat inse hur mycket de enskilt påverkar mitt liv och min vardag.

Grät i flera veckor

Min migrän och Raynaud’s disease är de två livskamrater som jag nu levt längst med. 17 respektive 5 år har jag fått anpassa mitt liv för att undvika anfall och problem med dessa två. Mörka solglasögon och tjocka vantar släpar jag med mig överallt året runt, och får vara mycket noga med att undvika starkt lampsken, soliga vinterdagar utomhus och nya häftiga 3D- och Virtual Reality- grejer på grund av ljusflimmer i opassande frekvenser, för att nu nämna några.

Migränen har tidvis varit riktigt jobbig, men eftersom det finns flera i familjen och släkten som lider av densamma så har jag fått hjälp, förståelse och stöd. Min Raynaud’s diagnos var däremot ganska jobbig och något jag mer eller mindre själv fått lära mig att anpassa mig efter. Raynauds sjukdom innebär att fingrar och tår vitnar och domnar när de utsätts för kyla, fukt eller stress. Jag grät i flera veckor efter att min läkare gav diagnosen, för jag var livrädd att på grund av konstant smärta mista finmotoriken i mina fingrar. Hur skulle jag då kunna teckna, måla och pyssla? Mitt liv skulle ju vara helt värdelöst utan det!

Magen började krångla

Tidigare i år drabbades jag av en veckolång obehaglig magsjuka som triggrade ett långvarigt skov av vad jag då inte ännu visste var en slags IBD (inflammatorisk tarmsjudom). Jag besökte flera olika jourläkare när ingen mat eller dryck hölls i mig, och jag blev svagare för varje dag som gick.

Efter 25 dagar av läkarbesök och prover hittades ännu inget avvikande. En läkare försökte då till och med friskförklara mig. Jag gick på dagliga vårdcentralsbesök i två veckor för att få dropp och inte torka ut. Orken tog slut och jag fick ett totalt sammanbrott i ett åtgärdsrum där jag låg och grät av fysisk och psykisk utmattning. Jag orkade inte ens prata mera. Då fick jag äntligen remiss till sjukhuset.

Fick en sällsynt diagnos

Efter en vecka inlagd på sjukhus med ännu flera prover och undersökningar kom jag utmattad, men aningen lättad hem med diagnosen lymfocytkolit och en hel drös nya mediciner som skulle göra att jag kunde börja äta och leva normalt igen. Tiden gick, symptomen kvarstod. Medicinerna byttes ut gång på gång men inget hjälpte.

Fortfarande, 10 månader senare, går jag på regelbundna undersökningar för att få hjälp och vård som kunde lugna ner min ständigt krånglande tarm och låta mig äta någorlunda normalt igen. Det tär så otroligt mycket på en människas psyke när man varje minut, varje dag måste fundera på hur, när och vad man äter och var närmaste toalett finns.

Kämpar med depressioner

För ett drygt år sedan sökte jag hjälp för depression. Jag var riktigt nere, orkade knappt upp ur sängen och allt kändes svart. Vad jag då inte insåg var att jag så länge jag kan minnas periodvis haft riktigt jobbiga depressioner och däremellan haft ett någorlunda normalt liv.

Efter många olika antidepressiva mediciner och flera läkar- och psykiatrermöten så har jag nu ett svar: Bipolär sjukdom typ 2. Detta betyder att mina maniska perioder nu för tiden inte är så starka utan mest märks av som en otrolig idérikedom och sprudlande inspiration, medan de depressiva perioderna är långa och otroligt jobbiga. Idag har jag med hjälp av fungerande medicinering och regelbundna psykologbesök börjat få ordning och stabilitet i mitt liv igen.

Försöker komma på fötter igen

Det här året har varit otroligt tungt, både mentalt och fysiskt. Jag har slutat jobba för att min kropp inte orkar med det, så nu är jag arbetslös. Ja eller arbetssökande heter det ju, fastän jag idag inte skulle ha orken att jobba ens deltid.

En del svar och diagnoser har jag fått, och stöd av såväl terapigrupper och psykologer som familj och vänner. Jag har så småningom börjat se framåt och fundera på vad jag allra helst skulle vilja jobba med, och hur jag kunde anpassa det till mina kroniska sjukdomar och allt vad dessa medför. Ännu kvarstår att få upp det här kantrade skeppet som kallas för mitt liv på rätt köl, hitta någon slags riktning och styra iväg mot en helt okej framtid. Jag tar en dag i taget bara, för som kroniskt sjuk har man ju inget annat val.

Dela din berättelse

Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse.  Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.

Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.

Flera sjukdomsberättelser hittar du här.

 

Pernilla Bergman

Lungan i stormen är en sajt som erbjuder kamratstöd för kroniskt sjuka. Här hittar du inspirerande artiklar om hälsa, med stort fokus på hur det är att leva med en kronisk sjukdom och psykisk ohälsa. Jag vill förmedla att det är okej att vara sjuk! Ingen ska behöva skämmas för eller smyga med sitt psykiska eller fysiska illamående.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.