De flesta är någon gång under sin livstid i behov av läkarvård och sjukhusinläggning. Har man turen att insjukna i något som går att diagnostisera och åtgärda utan större ansträngning kan man komma ganska ”smärtfritt” undan. Jag syftar nu både på fysisk och psykisk smärta. Har man till exempel dragit på sig en helt vanlig öroninflammation eller lunginflammation eller till och med brutit benet är saken lätt fixad.

Antibiotikakur, gips lite omplåstring och värkmedicin är vad som gäller. Patienten spenderar i värsta fall några dygn på sjukhus. Många av dessa lättskötta patienter upplever inte vården som dålig på något vis. De har blivit sedda, hörda, trodda och medicinerade och behöver sällan fundera på saken igen. Kanske går de på en efterkontroll vid något skede men det är ungefär allt.

Förstås vill jag inte förringa någons upplevelser av att läggas in på sjukhus för första gången i sitt liv. Det kan vara en omtumlande och skrämmande upplevelser oavsett graden av sjukdom. Det jag vill komma till är att de kroniskt sjuka ofta har helt andra upplevelser av vården.

Söker vård bara när vi måste

Vi är dom som suttit hemma och väntat och väntat och dragit oss för att bege oss till akuten. Vi är dom som ofta blir ditsläpade av våra närmsta anhöriga med gråten i halsen och en isande skräck som färdas längs med ryggraden. Vi är dom som tårögda håller andan och försöker hålla tillbaka våra känslor av hopplöshet, utan att lyckas. Vi är också ofta dom som kommer till sjukhuset när våra smärtor är dubbelt starkare än vad som anses vara outhärdligt för den vanliga människan.

Vi har oftast ingen aning om vad som är fel med oss. Smärtan kan vara luddig och symptomen varierande. Våra sjukdomar är fullständigt oförutsägbara och medicinerna vi tar för att försöka hålla dom i schack kan orsaka biverkningar som är lika svåra och farliga som sjukdomen i sig. För många kroniskt sjuka är det svårt att förklara vad som är fel när det allt som oftast är något nytt. Allt vi med 100 procents säkerhet vet, det är att någonting är fel.

Läs också  När familjen sviker dig som är kroniskt sjuk

Lever i ovisshet

Varje motgång en kronisk sjukdom ställer till med rubbar vår redan ostadiga tillvaro. Tusen frågor och orostankar som vi normalt klarar av att dämpa en aning bubblar upp till ytan och spökar hänsynslöst omkring i våra huvuden. Är det ett nytt sjukdomsskov?

Hur mycket skada kan det ställa till med den här gången? Kommer mina organ att klara ännu en hård smäll? Hur mycket har redan hunnit bli förstört? Kommer jag bli tvungen att ända min medicinering? Hur ska jag orka med en sådan omställning igen? Vad finns kvar om inte den här medicinen fungerar för mig?

Vi är dom som ofta möts av outgrundliga miner. Vi är dom som om och om igen får höra att ”vi vet inte vad som är fel”, eller ”vi kan inte ta ställning till din sjukdom och din behandling här”. Vi blir kastade från den ena avdelningen till den andra, och från den andra till den tredje med en handfull piller som en snabb nödlösning för att tysta ner oss. Vi är dom som ständigt måste blotta våra själar inför nya människor. Ingen verkar vilja ta ansvar för oss. Vi får nöja oss med att höra att vi bara måste lära oss att leva med vår smärta.

Traumatiska upplevelser av akutvården

Speciellt akutvården är något som gång på gång bjudit på traumatiska och skrämmande upplevelser. En gång kom jag till akuten mitt i natten med svåra lungproblem och hög feber. Mina anhöriga blev hemskickade. Det var ju bara onödigt att dom satt där och oroade sig för mig.

Jag låg på en hård brits mitt emellan en gammal gubbe och en medelålders dam. Gubben var sjuk, orolig och arg. Han låg och räknade sin puls som var hög. Han ville ha ett svar av en vårdare på varför den var så hög. Han hade legat i sängen bredvid mig i flera timmar, utan att någon hade informerat honom om vad han hade för fel eller vad som skulle hända med honom.

Läs också  Målarböckerna har positiva hälsoeffekter

Gubben fortsatte att skrika ut sin puls och till slut ropade han att han går hem härifrån om han inte får hjälp. Kvinnan i sängen intill mig var intagen på grund av att hon inte ville leva mera. Hon började käbbla med gubben som ropade ut sin puls. Hon mådde så dåligt av allt kaos med desperata rop och pipande maskiner att hon inte orkade höra mera. Då kom en sköterska fram till oss och ropade högt och ljudligt åt den sjuka gubben att han skulle hålla käften. Sen gick hon iväg.

Själv försökte jag stänga ut allt som pågick runt omkring mig. Inte hade jag någon ringklocka heller. Om jag behövde hjälp fick jag bara hoppas på att en sköterska skulle gå förbi min brits. Där låg jag en hel natt. Ingen berättade vad som var fel med mig. Ingen gav mig en värktablett eller en varm filt. Ingen sade när jag skulle komma vidare därifrån eller vart jag skulle föras. Ingen brydde sig om hur jag mådde.

Jag fick ligga och skaka under ett tunt lakan medan jag ringde hem och grät. Försökte stänga ut allt kaos som pågick runt omkring mig utan att lyckas. Livrädd för att behöva be om hjälp och bli avvisad låg jag där och skakade av skräck en hel natt. Det här är en av många liknande upplevelser som jag bär med mig och som plågar mig varje gång jag blir tvungen att uppsöka akutvård.

Vi behöver bli sedda och hörda

Därför är det av så otroligt stor betydelse att vi får ett empatiskt bemötande. Det gäller förstås alla som är sjuka. Men vi kroniskt sjuka har ofta en lite annorlunda utgångspunkt. Många av oss förväntar sig att bli misstrodda och hänvisade till en avdelning för folk som har fel mellan öronen. Våra oftast väl dolda depressioner tolkas som negativitet av många.

Läs också  De 10 mest frustrerande sidorna av kronisk sjukdom

Ett vänligt och empatiskt bemötande kostar så lite och gör så mycket. Speciellt när vi är som svagast behöver vi bli sedda som människor och inte som trasiga vårdobjekt med fel mellan öronen. Visst är vårdyrket stressigt och tungt, men lite tröst och vänlighet tar inte mycket tid eller ansträngning. En hand på axeln, ett vänligt ord, en liten fråga om vårt mående eller en liten försäkran om att utredningarna är på gång gör så ofantligt stor skillnad för oss.

Våra erfarenheter är inte mycket värda

Vi som är kroniskt sjuka har ofta stor erfarenhet av våra sjukdomar. Vi är ofta dom som får dra samma sjukdomsberättelse om och om igen för nya läkare. Ofta vet vi mera om våra sjukdomar och hur de fungerar än vårdarna själva, eftersom vi lärt oss med åren om hur våra kroppar fungerar.

Vi vet också hur mycket som kan gå fel och hur snabbt läget kan bli riktigt allvarligt, och när vi uppsöker vård är det för att någonting är fel på riktigt. När vi upplyser vårdare om våra sjukdomar blir vi ofta bara kallt avvisade. Våra erfarenheter tolkas som om vi låtsas vara bättre vetande och avsiktligt försöker trampa på vårdarnas yrkesstolthet.

Så alla sjukskötare, läkare och övrig vårdpersonal borde ha detta i åtanke när de vårdar en person med en kronisk sjukdom. Vi är sköra och väldigt sårbara varelser, och allt vi vill är att känna oss sedda och hörda och som om vi också räknas. Vi vill också känna oss trygga och omhändertagna när vi kommer till sjukhuset. Visa oss lite empati, för det är vi värda! Missbedöm inte den stora betydelse som ett empatiskt bemötande har för vårt välbefinnande.

För mer artiklar om livet med kronisk sjukdom kan ni följa mig på Facebook.

*bild från Pixabay

Du kanske också gillar
Sjukdomströttheten som kroniskt sjuka lider av kan vara lika jobbig som sjukdomen i sig. Läs
Många kroniskt sjuka är med om så mycket tråkiga erfarenheter att de börjar känna sig
Artros är en av våra vanligaste folksjukdomar. Den orsakar stort lidande hos den drabbade och
Att många kroniskt sjuka påverkas av årstidsbyten är ett känt fenomen. Det här är några
Det här är sju viktiga saker som borde förändras för att kroniskt sjuka skulle få
Enligt studier har gosedjur hälsofördelar också när vi är vuxna. De får oss att känna