Gustav om livet med Visual Snow

Gustav är en man på 18 år som för ungefär ett år sedan var 100 % frisk. Han hade knappt haft en förkylning i hela sitt liv. Plötsligt hände något som skulle vända upp och ner på hela livet. I april 2016 drabbades Gustav av en sjukdom som kallas för något så märkligt som Visual Snow. Han har vänligt ställt upp på en intervju här på Lungan i stormen där han berättar om sin sällsynta sjukdom och om sin jakt på ett botemedel för den.

En ovanlig neurologisk sjukdom

Visual Snow är en mycket ovanlig neurologisk sjukdom. Varken läkare, psykologer eller psykiatriker känner till diagnosen ordentligt. Diagnosen är inte heller erkänd i Sverige vilket gör Gustavs situation ännu mer komplicerad.

Sjukdomen är långvarig och ofta kronisk. Sjukdomsintensiteten kan variera hos olika individer. I en del fall är sjukdomen såpass handikappande att personen får svårt att utföra dagliga rutiner såsom att läsa eller behålla ett jobb. Sjukdomen präglas av olika visuella störningar som till exempel TV-brus i synfältet, positiva och negativa efterbilder, extrem ljuskänslighet (även kallat fotofobi), dubbelsyn, halos och starbursts. Även en rad andra symtom är vanligt förekommande.

Levde ett normalt liv

– Innan jag blev sjuk så var jag ute i princip varje helg med kompisar och festade. Efter mitt insjuknande har jag tyvärr fått begränsa mitt sociala liv kraftigt. Jag är ju fortfarande ung men det känns som ungdomens år springer förbi på grund av min sjukdom, berättar Gustav.

Att prata om sjukdomen med andra människor är något som varit mycket svårt för Gustav. Dels för att sjukdomen är så unik och dels för att det finns så lite forskning kring sjukdomen, vilket gjort att han själv behövt forska och sätta sig in i den. Forum för att prata om sjukdomen i växer inte på träd. Därför har Gustav själv skapat den nya officiella Visual Snow-gruppen på Facebook som nu har över tusen medlemmar. I gruppen får vem som helst prata ut om sjukdomen eller diskutera nya forskningsrön.

Flashback är ett av de få forum som varit till stor hjälp för Gustav. Där finns många trådar om HPPD (Posthallucinatorisk perceptionsstörning) som är en sjukdom med väldigt nära band till Visual Snow som hjälpt honom att förstå sin sjukdom mycket bättre.

Sjukdomen tas inte på allvar

-Jag skulle önska att svenska sjukvården tog Visual Snow och andra ovanliga sjukdomar på mycket större allvar. Jag vet att sjukvården har en historia av att avfärda patienter med kroniska sjukdomar som diverse psykiska problem för att slippa ta tag i grundproblemet. Att erkänna Visual Snow som en diagnos skulle vara ett bra första steg. Sedan skulle ett behandlingsprogram behöva finnas även fast behandlingsmöjligheterna är små i nuläget, berättar Gustav.

Något som Gustav anser att skulle behöva åtgärdas inom den svenska sjukvården är väntetiderna på sjukhusen som är väldigt långa. Han önskar också att patienterna skulle bli tagna på allvar vid första besöket.

Fick vänta länge på diagnos

-Jag fick vänta i 7 månader från mitt insjuknade tills jag fick träffa en neurolog i min egen kommun. Det är alldeles för dåligt för ett land som ska kalla sig en ”humanitär stormakt”. Sedan skulle kroniska sjukdomar behöva få mycket mer uppmärksamhet i svensk media. Många går runt och är sjuka även fast vårdcentralens prover säger att allt är bra, förklarar Gustav.

Han riktar själv blicken utomlands i jakt på vård och specialisthjälp. Gustav har kontakt med en annan svensk kille med Visual Snow som har bra kontakter inom stamcellsforskning. Tydligen så finns möjligheten att ett sådant ingrepp skulle kunna bota sjukdomen ifall den beror på att något är skadat i hjärnan om man kan lokalisera det exakta området som är skadat.

Samarbetar med ledande forskare

-Vi diskuterar för tillfället om att starta en insamling för att pröva ett sånt ingrepp. Jag ska även träffa den ledande forskaren inom Visual Snow , Dr Goadsby och ha en konsultation med honom. Jag ska även göra en del hjärnscanningar inom kort som jag hoppas ger resultat. Så jag kommer att ha fullt upp framöver. Jag vägrar låta denna sjukdomen besegra mig. Skam den som ger sig!

Dela din berättelse

Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse.  Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.

Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.

Flera sjukdomsberättelser hittar du här.

Bild från Pixabay

 

9 Gillade du inlägget?

Pernilla Bergman

Lungan i stormen är en sajt med inspirerande artiklar om hälsa, med stort fokus på hur det är att leva med en kronisk sjukdom och psykisk ohälsa. Här vill jag förmedla att det är okej att vara sjuk! Ingen ska behöva skämmas för eller smyga med sitt psykiska eller fysiska illamående.

9 reaktioner till “Gustav om livet med Visual Snow

  • 10 januari, 2017 kl. 04:05
    Permalink

    När jag gick i högstadiet led jag av mkt synbortfall, det fattades pixlar i bilden. Tänk dej ett tusenbitarspussel och så tar du bort pusselbitar här och där, så att det blir hål i bilden, så var mitt synfält. När jag försökte läsa en text så blev det ju ”hål” i texten och jag fick av sammanhanget försöka gissa vilka ord som var i hålen. Det funkade ju dock inte på siffror. Jag försökte berätta om mina upplevelser men fick då bara frågan av lärare om jag hade dyslexi.
    Man kan väl inte plötsligt gå och få en släng av dyslexi en regnig torsdag, sådär från ena dagen till den andra. ^^

    Jag blev underkänd i samtliga ämnen i grundskolan. Var hos en ögonläkare när jag var 13 som inte kunde hitta något fel.

    Synbortfallsperioderna kom i skov från jag var 11 (men det var värst i högstadiet) till cirka 25-årsåldern då det började avta. Idag verkar det ”växt bort”

    Det är väldigt frustrerande att vissa dagar se så dåligt att man inte ens kan se vad klockan är lr stå på en busshållplats men inte kunna tyda busstidtabellen….
    Samtidigt går man ju inte med blindkäpp och får därför ingen som helst förståelse. Jag kunde sitta en meter framför tvn utan att kunna se vad tvbilden föreställde…

    Jag hade mkt huvudvärk på den tiden, fick migrän när jag var 10. Så har i efterhand funderat på om det var migränrelaterat. Men ingen gav mej någon förklaring fick bara höra kommentarer som att jag inbillade mej, hittade på, ville vara lite speciell lr kanske hade ångest o dyl.

    Svar
    • 10 januari, 2017 kl. 16:34
      Permalink

      Ojdå! Fick du faktiskt aldrig reda på vad du hade för fel? Tänk hur svårt det ska vara när man har hälsoproblem som är ens lite utöver det normala. Folk tror att man är inbillningssjuk och till slut kan man ju själv börja tro på det också.

      Svar
  • 10 februari, 2017 kl. 09:57
    Permalink

    Jag lider också av visuellt snö men förmodligen inte så mycket som många andra. Jag har haft det i ca fyra år och också tinnitus som jag tror hör ihop på något sätt. Jag antar att symptomen har blivit mildare för mig genom åren eller att jag bara vant mig vid dem.
    Mer information behövs helt klart

    Svar
    • 13 februari, 2017 kl. 18:26
      Permalink

      Tack för din kommentar! Håller med om att mera info behövs om visuell snö.

      Svar
  • 12 maj, 2017 kl. 01:04
    Permalink

    Haft VS i minst 20 år. Vissa perioder är det bättre vissa sämre. Beror mkt på stress och sömn. Tänk inte på det, försök att se förbi prickarna. Lev livet, må bra då kommer du inte att märka det. Vi är många.

    http://www.eyeonvision.org

    Svar
  • 16 juni, 2017 kl. 11:27
    Permalink

    Symptomen på ”visuell snö” hör förmodligen samman med en prodromal reaktion dvs ett förstadium på ett migränanfall! Själva migränen bryter då sällan ut utan stannar vid detta förstadium och hackar sig kvar.
    En dysfunktion i syncentrum i lillhjärnan är förmodligen orsaken till fenomenet!
    Möjligen kan medel mot just migrän stoppa symtomen eller som i Hortons sjukdom – behandling med ren syre!
    Vänliga hälsningar
    Mats Wärme’
    Leg fysioterapeut/sjukgymnast
    Författare

    Svar
  • 24 juni, 2017 kl. 10:45
    Permalink

    Hej! Vad heter Gustav på Facebook?
    Skulle gärna vilja ha kontakt med honom.

    Svar
  • 30 juli, 2017 kl. 17:32
    Permalink

    Har haft visual snow så länge jag kan minnas, trodde att alla hade dessa symptomen om än i mindre kapacitet. Att påstå att Sverige inte är en humanitär stormakt för att man fick vänta i sju månader på att få en tid för ett icke akut besök hos en neurolog så framhåller man problemet värre än vad det faktiskt är, men eftersom jag har haft det så länge jag kan minnas så är jag självklart van och tycker inte att det har påverkat mig i samma negativa grad som den här personen uttrycker sig. Helt ärligt så skulle jag tveka om botemedel erbjudits, då jag är så van och ser fördelar med vs.

    Svar

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.