Gustav är en man på 18 år som för ungefär ett år sedan var 100 % frisk. Han hade knappt haft en förkylning i hela sitt liv. Plötsligt hände något som skulle vända upp och ner på hela livet. I april 2016 drabbades Gustav av en sjukdom som kallas för något så märkligt som Visual Snow. Han har vänligt ställt upp på en intervju här på Lungan i stormen där han berättar om sin sällsynta sjukdom och om sin jakt på ett botemedel för den.

En ovanlig neurologisk sjukdom

Visual Snow är en mycket ovanlig neurologisk sjukdom. Varken läkare, psykologer eller psykiatriker känner till diagnosen ordentligt. Diagnosen är inte heller erkänd i Sverige vilket gör Gustavs situation ännu mer komplicerad.

Sjukdomen är långvarig och ofta kronisk. Sjukdomsintensiteten kan variera hos olika individer. I en del fall är sjukdomen såpass handikappande att personen får svårt att utföra dagliga rutiner såsom att läsa eller behålla ett jobb. Sjukdomen präglas av olika visuella störningar som till exempel TV-brus i synfältet, positiva och negativa efterbilder, extrem ljuskänslighet (även kallat fotofobi), dubbelsyn, halos och starbursts. Även en rad andra symtom är vanligt förekommande.

Levde ett normalt liv

– Innan jag blev sjuk så var jag ute i princip varje helg med kompisar och festade. Efter mitt insjuknande har jag tyvärr fått begränsa mitt sociala liv kraftigt. Jag är ju fortfarande ung men det känns som ungdomens år springer förbi på grund av min sjukdom, berättar Gustav.

Att prata om sjukdomen med andra människor är något som varit mycket svårt för Gustav. Dels för att sjukdomen är så unik och dels för att det finns så lite forskning kring sjukdomen, vilket gjort att han själv behövt forska och sätta sig in i den. Forum för att prata om sjukdomen i växer inte på träd. Därför har Gustav själv skapat den nya officiella Visual Snow-gruppen på Facebook som nu har över tusen medlemmar. I gruppen får vem som helst prata ut om sjukdomen eller diskutera nya forskningsrön.

Flashback är ett av de få forum som varit till stor hjälp för Gustav. Där finns många trådar om HPPD (Posthallucinatorisk perceptionsstörning) som är en sjukdom med väldigt nära band till Visual Snow som hjälpt honom att förstå sin sjukdom mycket bättre.

Sjukdomen tas inte på allvar

-Jag skulle önska att svenska sjukvården tog Visual Snow och andra ovanliga sjukdomar på mycket större allvar. Jag vet att sjukvården har en historia av att avfärda patienter med kroniska sjukdomar som diverse psykiska problem för att slippa ta tag i grundproblemet. Att erkänna Visual Snow som en diagnos skulle vara ett bra första steg. Sedan skulle ett behandlingsprogram behöva finnas även fast behandlingsmöjligheterna är små i nuläget, berättar Gustav.

Något som Gustav anser att skulle behöva åtgärdas inom den svenska sjukvården är väntetiderna på sjukhusen som är väldigt långa. Han önskar också att patienterna skulle bli tagna på allvar vid första besöket.

Fick vänta länge på diagnos

-Jag fick vänta i 7 månader från mitt insjuknade tills jag fick träffa en neurolog i min egen kommun. Det är alldeles för dåligt för ett land som ska kalla sig en ”humanitär stormakt”. Sedan skulle kroniska sjukdomar behöva få mycket mer uppmärksamhet i svensk media. Många går runt och är sjuka även fast vårdcentralens prover säger att allt är bra, förklarar Gustav.

Han riktar själv blicken utomlands i jakt på vård och specialisthjälp. Gustav har kontakt med en annan svensk kille med Visual Snow som har bra kontakter inom stamcellsforskning. Tydligen så finns möjligheten att ett sådant ingrepp skulle kunna bota sjukdomen ifall den beror på att något är skadat i hjärnan om man kan lokalisera det exakta området som är skadat.

Samarbetar med ledande forskare

-Vi diskuterar för tillfället om att starta en insamling för att pröva ett sånt ingrepp. Jag ska även träffa den ledande forskaren inom Visual Snow , Dr Goadsby och ha en konsultation med honom. Jag ska även göra en del hjärnscanningar inom kort som jag hoppas ger resultat. Så jag kommer att ha fullt upp framöver. Jag vägrar låta denna sjukdomen besegra mig. Skam den som ger sig!

Dela din berättelse

Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse.  Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.

Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.

Flera sjukdomsberättelser hittar du här.

Bild från Pixabay

 

Dela inlägget
Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter