En dag i livet med en sällsynt lungsjukdom

Jag som driver Lungan i stormen heter Pernilla och lider sedan ungefär 10 år tillbaka av en sällsynt autoimmun lungsjukdom. Blodkärl i mina lungor blir inflammerade och börjar blöda. Trots många år av prover och undersökningar kan läkarna inte ge mig någon exakt diagnos. Min sjukdom är väldigt sällsynt om mystisk. Så här kan en dag i mitt liv se ut:

12.25 Vaknar med ungefär samma känsla som när man sovit en timme efter en lång dag. Jag har ingen aning om vad som väcker mig eller vad klockan är. Något piper. Jag förstår att det är min telefon som ringer.
Får tag i min telefon och försöker öppna mina ögon för att se vad det är som händer. Det är pappa som ringer. Skulle det ha varit någon annan skulle jag inte ha svarat.
”Mjaa” svarar jag sluddrigt. ”Väckte jag dig?” svarar han. ”Jag är så trött och mår inte alls bra” säger jag ärligt, och han förstår. För såhär är det ofta med mig.

12.40 Jag står i köket och önskar att kaffet bara kunde göra sig av sig själv. Jag känner mig nästan som en fyllbult där jag famlar och försöker få tag i ett kaffefilter. Börjar ösa kaffe i filtret, men precis när jag är klar och skall sätta tratten på plats råkar jag välta ut allt över kaffekokaren. Jag svär högt i ilskan och Johan kommer in och tittar vad det är som försiggår. Han är snäll och hjälper mig att få allt i ordning.

Känner att  något är fel

12.50 Äntligen får jag äta frukost, men känner att någonting är fel. Jag mår illa och smörgåsen smakar inte alls så gott som den brukar. Det är till och med lite svårt att få ner den. Vad nu då? Varför ännu en ny åkomma idag? Funderar om det är lungorna som egentligen gör att jag känner mig så svag och mår så illa. De rosslar fortfarande en hel del och jag känner hur det pressar över min bröstkorg. Jag skulle inte orka en dag till med det här.

14.05 Jag har starka ångestkänslor. Jag känner att jag inte blir piggare idag och från lungorna rosslar jag upp gult slem. Jag sitter framför datorn och läser olika artiklar om pseudovetenskap. Som tur är jag så inne i det att jag på något vis glömmer lite av mitt illamående.

14.30 Jag borde ha ätit lunch för länge sen, men jag mår inte bra och har inte riktigt någon aptit. Inte har vi någon mat i köksskåpet heller. Vi står med Johan och funderar fram och tillbaka. Till slut hittar jag ett paket med falafel. Vi gör falafelbollar och kokar lite rött ris. Efter att jag tryckt i mig några falafelbollar ångrar jag mig. Magen håller på och sväller till en ballong och jag mår inte bättre kan jag säga. Men blodsockernivån stiger och på så vis minskar ångesten lite.

Kan knappt andas i kylan

17.30 Jag har suttit framför datorn hela dagen. Johan säger att om vi skall fara ut i kylan idag så far vi nu, eftersom jag vet att jag får starka ångestkänslor om jag sitter inne en hel dag. Vi går ut genom dörren och hoppar in i bilen. Det är så svinkallt att jag knappt kan andas. När man har nedsatt lungkapacitet så blir det ännu svårare. Jag får gå med näsan i halsduken och sitta med en filt över mig i bilen. Jag hoppar ut ur bilen och går in i affären. Det är max vad jag klarar av att vara ute den här årstiden. Det känns bedrövligt.

17.45 Efter att ha gått en liten bit i affären och funderat på mat börjar jag må så illa och får en sån ångestattack att jag säger till Johan att jag inte kan stå kvar där bland butikshyllorna. Så går jag förbi kassan och ställer mig och lutar mig mot närmsta vägg. Jag står kvar och funderar medan Johan ännu plockar några varor. Med en ananas och en tonfiskburk går vi ut från affären.

18.15 Vi har kört en stund och bilen är varm. Vi har hamnat utanför en bensinstation. Vi går in och jag får köpa en kopp kaffe. Vi sätter oss en stund och allt jag kan göra är att stirra rakt fram. Har ingenting att säga. Hela dagen har känts helt konstig. Jag är liksom yr i huvudet, ångestfylld och känner mig inte som mig själv. Jag försöker att inte tänka på det och hoppas att imorgon blir en bättre dag.

Ångesten finns i bakgrunden

19.00 Vi gör en paj tillsammans. Jag tänkte att jag inte skulle orka någonting mera idag, men på något konstigt sätt hittade jag lite extra energi ändå. Efter att ha gjort degen till pajbottnet och tryckt ut den i formen går jag och sätter mig framför datorn igen. Jag läser ännu mera.

20.45 Vi äter lite paj, så mycket jag nu får i mig när jag mår som jag mår. Sedan sätter jag mig framför datorn en liten stund till och chattar med min småkusin om snurriga pseudovetenskaper. Då har jag i alla fall lite roligt och det dämpar lite av den underliggande ångesten.

21.10 Jag ser på klockan och bestämmer mig för att gå upp till sängen. Kanske jag orkar se en film. Johan kommer med och vi ser en film om en kvinna som uppfunnit golvmoppen och försöker sälja den. Än en gång har jag lyckats välja en värdelös film och vi skrattar tillsammans åt det.

Kan inte sova

00.10 Jag kan inte sova trots att jag tagit sömnmedicin. Jag funderar på hur konstig den här dagen har varit. Jag har inte kännt mig som mig själv, igen. Jag hoppas på att imorgon blir en bättre dag.

1.00 Jag kan inte sova. Jag är milt sagt frustrerad. Huvudet går på högvarv och jag funderar på precis allt i hela världen. Johan sover lungt. Jag vrider mig i min obekväma sovställning och snurrar runt för femtielfte gången. Jag har en motorupphöjd huvuddel eftersom jag inte klarar av att sova med huvudet nere på dynan som en vanlig människa gör. Det gör att det är ännu svårare att somna. Vem somnar när alla ställningar bara känns obekväma?

2.00 Jag kan inte sova. Jag blir fullständigt galen på mig själv. Huvudet snurrar som en karusell. Det är nästan så jag blivit van med ångesten som kommer av sömnlösheten. Jag försöker att inte få ett utbrott mitt i natten. Funderar på sjukhus, läkare och blodprover på måndag. Funderar på blåvalar, valnötter, tv-program, snön, blodprover igen…. hjärnan går på övervarv som går på repeat. Funderar om jag är dödssjuk, om jag aldrig kommer att må bättre än så här.

Kamratstöd, förståelse, hälsoinspiration

Genom den här sajten vill jag öka förståelsen för oss som lever med kroniska sjukdomar. Du kan följa mig på Facebook för att få de senaste artiklarna om kronisk sjukdom i ditt flöde. Mitt motto är att det är okej att vara sjuk. Ingen ska behöva smyga med och skämmas för sin sjukdom.

Dela din berättelse

Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse.  Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.

Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.

Flera sjukdomsberättelser hittar du här.

8 Gillade du inlägget?

Pernilla Bergman

Lungan i stormen är en sajt med inspirerande artiklar om hälsa, med stort fokus på hur det är att leva med en kronisk sjukdom och psykisk ohälsa. Här vill jag förmedla att det är okej att vara sjuk! Ingen ska behöva skämmas för eller smyga med sitt psykiska eller fysiska illamående.

4 reaktioner till “En dag i livet med en sällsynt lungsjukdom

  • 13 december, 2016 kl. 21:22
    Permalink

    Mår inte alls bra men för min del är det psykiskt depression och ångest. Är 38 år men har varit sjuk sedan tonåren. Har ingen att prata med och det är tungt. Har inga vänner och har haft misslyckade kärleksförhållande. Eller egentligen försök det är inte lätt att vara tillsammans med någon när man inte mår bra. Har mycket dåliga erfarenheter av psykvården och har sedan flera år ingen kontakt med den känns helt meningslöst. Har mediciner men dem skriver en allmänläkare ut en gång i året för hela året på en gång. Henne har jag träffat ungefär två gånger det är allt.
    Är sjukpensionär och mycket ensam. Har mina föräldrar och syskon. Ja med min ena syster har vi nästan ingen kontakt mycket pga av min sjukdom som hon inte godkänner. Värst är ensamheten. Ja inte trodde jag livet skulle bli såhär.

    Svar
    • 18 december, 2016 kl. 19:38
      Permalink

      Tack för din kommentar! Förstår att du inte har det lätt. Önskar dig en riktigt fin jul i alla fall! 🙂

      Svar
  • 13 december, 2016 kl. 21:24
    Permalink

    Bra att du skriver precis som det är!

    Svar

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.