Vi kroniskt sjuka behöver bli ärligare och berätta om hur vi egentligen mår. Det är lätt att konstatera, men att i praktiken sätta ord på det man känner så att det blir förståeligt för omvärlden är otroligt svårt. Oftast omöjligt.

You don’t get it until you get it.

Att helt och hållet få en annan människa att förstå hur dåligt man mår och hur ont man har är omöjligt. Det går bara inte att sätta sig in i en kroniskt sjuk människas situation, om man inte upplevt något liknande själv.

Det sorgliga är att många kroniskt sjuka tystnar. De vågar inte längre berätta om sitt mående på grund av dåliga erfarenheter. Många får höra att de är gnälliga, negativa och överdriver sina sjukdomssymptom.

När man inte blir tagen på allvar

När man som kroniskt sjuk inte blir tagen på allvar av vården kan konsekvenserna bil ödesdigra. Till slut kan man börja tro att man ska göra som både vården och de anhöriga säger, bita ihop och gilla läget. Man blir så trött på att både kämpa för sin rätt till vård och vänners förståelse att man en dag bara går i spillror. Den livsnödvändiga vården och empatin vi behöver för att må bra uteblir.

Vad kan man då som kroniskt sjuk göra när man känner att orken håller på att sina? När man för länge sedan gett upp hoppet om att bli tagen på allvar. Det finns tyvärr ingen fantastisk lösning. Men här kommer i alla fall några saker som kan vara bra att hålla i minnet.

Det finns alltid någon som förstår

Du är inte helt ensam i världen om ditt mående och dina känslor. Runt om i världen finns det en ofantlig mängd människor som går igenom samma och liknande sjukdomar och har lika svarta tankar som en själv. Tack vare Internet finns det möjlighet att nå ut till de här människorna. Om du inte ännu har prövat på hur det är att delta i ett kamratstödsforum så rekommenderar jag det varmt. Oftast är ett litet forum bättre än ett stort.

Du måste inte tåla vad som helst

Du har rätt till att bli behandlad med respekt av vården. Men alla kroniskt sjuka vet ju att det i praktiken inte bara går att förvandla en dålig vårdare till en fantastisk empatisk människa. Det gäller att komma ihåg att världen tyvärr är full av rötägg. Råkar man ut för vanvård och respektlöst bemötande ska man inte tveka på att anmäla det till patientnämnden. De har tystnadsplikt och finns till för att hjälpa patienter och anhöriga med att lösa problem som uppstått i kontakten med hälso- och sjukvården. Och kom ihåg att du har rätt att byta läkare.

Rensa ut det som gör livet tungt

Det är ibland svårt att komma till insikt med att man har en massa energitjuvar i sitt liv. Det kan vara både människor och sysslor. Att lida av en svår sjukdom är i sig mer än tillräckligt. Ta en ordentlig funderare och skriv upp precis allt som får dig att må dåligt. Då märker du vad som står i din makt att förändra eller avsluta. Det är ofta väldigt sorgligt att behöva avsluta relationer med människor som inte var så genuina och empatiska som man trott. Men efter sorgen kommer ofta en känsla av befrielse. När man tänker tillbaka förstår man inte varför man så länge höll kvar en relation som tog så mycket krafter och inte gav något tillbaka.

Alla har sina egna problem

Ibland är man arg, rent utsagt förbannad och frustrerad när vänner inte hör av sig. Men det är inte alltid så att de är hänsynslösa och oförstående. De kan också ha problem i sitt liv som gör att de inte klarar av att hantera att en nära vän är kroniskt sjuk. De kan vara rädda för att vara till besvär för dig. Eller de kanske helt enkelt inte är psykiskt rustade för att klara av en så svår situation. Hur som helst är det bra att inte alltid utgå ifrån att de som inte hör av sig inte bryr sig och saknar förståelse. Att våga ta upp det här med personen i fråga kan vara skrämmande, men det kan i bästa fall rädda en vänskapsrelation som man trodde gått förlorad.

Följ Lungan i stormen

För mer artiklar, blogginlägg och diskussioner om kronisk sjukdom kan du följa Lungan i stormen på Facebook.

*Bild från Pixabay