Något som sällan diskuteras när det kommer till patienter med autoimmuna sjukdomar är den enorma tröttheten som många upplever. Tröttheten är för många lika paralyserande och jobbig som själva sjukdomen. Den begränsar mycket i vardagen. Små hushållssysslor kan kännas som att bestiga berg och det sociala livet blir lidande. Tröttheten är ihärdig och går in i märg och ben. Den är komplex och ofta omöjlig att beskriva på ett sådant sätt att man blir förstådd,  och den påverkar alla aspekter av den sjukas liv.

I en onlineundersökning gjord av den ideella organisationen AARDA (American Autoimmune Disease Related Diseases Association) undersökte man sambandet mellan autoimmuna sjukdomar och trötthetssmptom(fatigue på eneglska). I undersökningen som pågick 7.2.2015 – 2.3.2015 deltog 7838 personer med autoimmuna sjukdomar.

I undersökningen framkom bland annat följande:

98 % rapporterade att de lider av trötthetssymptom

Mera än två tredjedelar svarade att deras trötthet är allt annat än normal och påverkar dem så mycket att det förhindrar dem från att sköta simpla vardagssysslor.

I nio fall av tio hade man diskuterat sin trötthet med en läkare, men i sex fall av tio hade läkaren inte skrivit ut eller fört medicinering mot tröttheten på tal.

70 % upplever att de blir hårt dömda av andra på grund av sin trötthet.

Läs också  Yles radiodokumentär om min vardag med blödande lungor

Tröttheten drar ner på livskvaliteten

75 % rapporterade att tröttheten påverkar deras arbetsförmåga negativt. 37 % rapporterade att de befinner sig i en ekonomisk kris på grund av tröttheten, och 21 % berättade att tröttheten hade lett till att de förlorat jobbet.

Fatiguen påverkar så gott som alla aspekter av autoimmunitetspatienternas liv. Enligt undersökningen upplever 89 % att deras livskvalitet har förminskats. Övriga aspekter i livet som påverkas negativt att trötthet enligt undersökningen var karriär/arbetsförmåga (78 %), romantik (78 %), familj (74 %), professionella förhållanden (65 %) och självkänslan (69 %).

Reumatikerförbundet kommer att vara med och stöda ett forskningsprojekt där målet är att fördjupa kunskapen om patienters upplevelser av symtom med fokus på fatigue. Med hjälp av forskningsresultaten vill man förbättra bemötandet av patienter som upplever att fatigue är ett funktionshinder. Man hoppas att man genom forskningsprojektet ska få ökad kunskap om de allmänna konsekvenserna som en inflammatorisk sjukdom kan ge.

Hälsosam livsstil lindrar symptom

Forskaren Susanne Petterson på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna berättar att man i en förstudie fann att personer med hälsosamma levnadsvanor verkade lida mindre av fatigue. Man försöker också ta reda på vad som förstärker och vad som lindrar symptom av en inflammatorisk systemsjukdom. Personer drabbade av just systemiska inflammationssjukdomar drabbas ofta av en stor trötthet. Det verkar finnas ett samband mellan nedsatt livskvalitet, nedstämdhet, oro och fatigue.

Läs också  De värsta råden kroniskt sjuka fått av läkare

Mer om forskningen kan ni läsa på reumatikerförbundets sidor här.

Hur upplever du att tröttheten begränsar ditt liv?

Källor:

Newswise.com

Reumatikerförbundet

Du kanske också gillar
Kroniskt sjuka får ofta höra att de ska tänka positivt, som om det skulle vara
Att övertänka är självtortyr. Men det är också en naturlig försvarsmekanism. Att övertänka kan skada
Det här är några saker jag önskar att jag visste när jag insjuknade i en
Vi är många kroniskt sjuka som aldrig vågar berätta om våra sjukdomar. Vad kan hända
Som kroniskt sjuk får man ofta höra om hur viktigt det är att ta hand
Sjukdomströttheten som kroniskt sjuka lider av kan vara lika jobbig som sjukdomen i sig. Läs