Ärlighet är något som ligger mig nära hjärtat. Det har det alltid gjort, men sedan dess att jag själv insjuknade i en svår kronisk sjukdom som ställer tillvaron på sin spets var och varannan dag har ärlighet för mig blivit extra viktigt. Med det menar jag främst ärlighet mot mig själv, men också mot andra.

Ärligheten är viktig

Att leva med en sjukdom som inte blir bättre och som gör sig påmind varje dag är så otroligt utmattande både fysiskt och psykiskt. Men med åren har jag blivit lite bättre på att tackla vardagen och ta mig igenom alla de ständigt återkommande motgångarna, just genom att vara ärlig mot mig själv.

Nu för tiden plågar jag mig inte med saker som jag inte egentligen skulle orka med. Jag kan se tillvaron ur ett mera realistiskt perspektiv. Jag förstår att jag är sjuk, och jag förstår att jag alltid kommer att ha det svårt. Jag vet att jag inte kan leva ett liv som vanliga friska människor.

En nitlott

Min sjukdom är en nitlott som jag dragit i livet. Den ställer till med en massa ofog. Den förhindrar mig från att arbeta, vilket i sin tur gör att jag inte har en slant över till något alls. Har vi tur så kan vi betala hyran, men maten, räkningarna och mina mediciner vet vi aldrig hur vi ska ha råd till. Oftast löser det sig med mina föräldrars hjälp.

Vi kan inte äga någonting, vi kan inte resa någonstans, vi har inte råd med några extra utgifter för nöjen och så vidare. Men det allra värsta är nog att vi aldrig får någon sinnesfrid eftersom vårt liv består av ett enda kämpande för att få vardagen att går runt. Ovisshet är huvudtemat i mitt och min mans liv.

Satte ribban för högt

För bara några år sedan kändes allt det här tio gånger tyngre än vad det gör idag. Det berodde på att jag satte ribban allt för högt för mig själv. Jag var hoppfull om att kunna bli återställd och leva ett någorlunda normalt liv. Förväntningarna jag hade på mig själv var helt orimliga. Men jag kunde ju inte förstå, ville inte tro på att det inte skulle bli bättre än såhär. Ingen kunde veta det.

Ändå fortsatte jag att kämpa på med vatten upp till huvudet. Ibland steg det över huvudet och slutade på sjukhus. Jag försökte studera till sjukskötare, försökte arbeta och hade en övertro på mig själv. Det hela ledde till en djup och lång depression och en massa sjukhusintagningar.

Att inte lyssna till sig själv

Det är när man inte lyssnar på sig själv, och när man har fullt upp med att leva upp till omvärldens förväntningar och krav som man säckar ihop fullständigt.

På något vis ville jag med all kraft nagla mig fast vid en orealistisk framtidsbild. Det tycker jag inte alls att är konstigt, för vem vill förlora hoppet helt och hållet? Men jag kunde ha besparat mig en hel del lidande om jag skulle ha förstått att varva ner i tid och inte piskat mig själv till fem före bristningsgränsen hela tiden.

Sedan jag började skriva på Lungan i stormen i den form som den är idag har jag kommit till en hel del insikter. Jag vill inte förmedla att man ska ge upp hoppet om att bli friskare, men jag upplever att många mår så dåligt med sina sjukdomar just därför att de inte har insett allvaret, eller inte förstår att saker kanske inte kan bli som förut. Att man inte orkar och kan som tidigare. Att man behöver hjälp av andra för att klara sig.

När livet inte kan bli som förr

Många plågar sig igenom vardagen. De står med vatten upp till näsan och har ingen riktig livskvalitet. De känner sig misslyckade och otillräckliga som människor. Det är här som ärligheten kommer in i bilden.

När saker inte kan bli som förr leder det bara till sorg, misär och ytterligare nedsatt hälsa att försöka hålla fast vid det gamla livet. Det finns många sjukdomsdrabbade människor som aldrig blir bättre. Det finns också många som blir bättre, men aldrig som förr. Det finns också de som bara blir sämre.

På Lungan i stormen vill jag kunna erbjuda något för alla. Jag vill kunna inkludera alla som är sjuka, inte bara de som har chansen att bli mycket bättre. Och jag vill att alla ska kunna vara delaktiga och hjälpa till att stötta alla. Därför publicerar jag människors sjukdomsberättelser.

Förföljd av en skugga

För det är just genom ärligheten som vi tillsammans kan hjälpa varandra att må så bra som möjligt trots allvarliga kroniska sjukdomar. Om man inte kan eller vill inse sanningen kommer man att drabbas hårt psykiskt. Att inte inse allvaret i sin situation leder bara till olycka och illamående. Det är som att leva med en tung svart skugga som hänger över en. Man kan försöka springa undan men skuggan förföljer en alltid, och i längden orkar man inte hålla på att springa undan den. Speciellt inte när man är sjuk.

Livet som kroniskt sjuk är ingen dans på rosor. Nej det är rent ut sagt ofta för jävligt, och det är inget som man mår bättre av att förneka eller att skämmas för. Det är när man stuvar undan de svåra känslorna som livet med en kronisk sjukdom känns outhärdligt.

Den största trösten

Den största trösten finner vi ändå genom att känna igen oss i andras berättelser. Det har jag märkt genom responsen jag fått på de sjukdomsberättelser och egna ärliga inlägg som jag har publicerat. Ärligheten är det som är allra mest uppskattat och helt tydligt en bristvara bland oss kroniskt sjuka.

Många berättelser och många inlägg kan i mångas tycke verka tragiska och sorgliga. Men det är igenkännelsen som är guld värd för många kroniskt sjuka. Att kunna läsa och förstå att andra också går igenom tunga saker och kämpar med svarta tankar kan ge mera tröst än något annat.

Hurtiga hejarop till sig själv, påklistrade leenden, överdrivet positivt tänkande, lyckliga slut och en övertro på sig själv leder ofta till så mycket onödigt lidande. För att på riktigt kunna se ljuset i mörkret och kunna känna sig hoppfull och kunna leva ett någorlunda drägligt liv trots en svår sjukdom behöver vi känna alla känslor och tänka alla tankar, också de allra mörkaste. Det är viktigt att förstå att det är en naturlig del av livet som vi behöver kunna hantera.

Ärlighet är den sanna inspirationen

Själv upplever jag att ärligheten är den sanna inspirationen. Och jag hoppas att alla sjuka, hur lindrigt eller allvarligt sjuka som helst ska finna tröst och inspiration genom sjukdomsberättelser, blogginlägg och artiklar här på Lungan i stormen. Texterna är inte bara till för de som är sjuka, utan mitt mål är också att kunna skapa bättre förståelse för de kroniskt sjuka i samhället.

Att sätta ord på det svåra

Det är inte alltid så lätt för folk att kunna sätta ord på sina känslor. Eftersom jag tycker om att skriva ser jag det som min livsuppgift att åtminstone försöka sätta ord på och förmedla det många sjuka inte kan eller orkar. Då kan de istället dela ett av mina inlägg till dem som inte riktigt har förståelse för hur svårt livet som kroniskt sjuk kan vara, och på hur många olika plan man kan drabbas. Skulle jag bara dela lyckoberättelser och leverera så kallad kick ass-mentalitet skulle ingen någonsin tro på att sjukdom kan göra livet outhärdligt.

Tack för all den fina feedback du som trogen läsare gett mig! Det är otroligt sporrande och har gett mig insikten om att ärligheten är det som gäller för oss kroniskt sjuka. I vått och torrt.

Följ Lungan i stormen

Glöm inte att du kan följa mig på Facebook för de senaste inläggen om kronisk sjukdom i ditt nyhetsflöde.

Till Lungan i stormens sjukdomsberättelser hittar du här.