Jag har tidigare skrivit inlägg om hur kronisk sjukdom drabbar hela familjen och inte bara den som har själva sjukdomen. Det här är något som jag tycker att är så viktigt att påpeka att jag skulle kunna skriva hur många inlägg som helst om hur de anhöriga också drabbas av sjukdomen.

Min man är min stöttepelare i livet. Han finns för mig i vått och torrt och lämnar aldrig min sida. Jag är alltid högst upp på hans prioritetslista. Han betyder allt för mig, och så också mina föräldrar och min syster. Men min man finns där 24 timmar om dygnet. Ändå är det väldigt sällsynt att någon frågar om hur han mår och hur han orkar. Men ibland händer det att någon frågar och det gör mig oerhört glad att någon också lägger märke till honom och hans lidande och allt han gör för mig.

Oförståelsen för de anhöriga stor

Det värsta är ändå när folk som är helt oförstående kläcker ur sig kommentarer till honom som att ”Du är inte sjuk. Du kan arbeta”. Jag blir verkligen upprörd av dylika kommentarer. Därför tänkte jag försöka förklara en liten del av allt det min man gör för mig och hur mycket min sjukdom också drabbar honom. Så att folk ska få en bättre bild av hur det kan vara att vara anhörig till någon med en svår kronisk sjukdom.

Min man vaknar varje natt med en sömnskuld som bara växer och växer. Trots att han är rödögd drar han sig sakta ur sin koma och tar sig upp ur sängen medan jag är så trött att jag varken kan prata eller röra mig. På något vis lyckas han skaka liv i mig klockan tio på morgonen varje dag för att påminna mig att jag måste ta mina mediciner. Sen tar jag mina mediciner i sömnen och slocknar som ett ljus igen. Trots att min man skulle behöva ta igen sömn kan han inte somna om. Han är till naturen en morgonmänniska.

Sköter hela hushållet

Medan jag sover börjar han dagen helt outsövd. Han får ta itu med alla ogjorda hushållssysslor som jag inte ens orkar tänka på. Han fixar disken, går ut med soporna, dammsuger, städar och så vidare. Vårt hem måste vara rent för att jag inte ska få tungt att vara på grund av damm, katthår och smuts.

Han åker ofta själv och sköter alla inköp. Han blir tvungen att tänka på vad vi ska äta och i 99 % av fallen är det han som tillreder maten. Ofta är vi båda så utmattade att vi inte orkar tänka och det blir konservmat eller färdigmat. Om min man har haft pengar till att handla mat det vill säga. När jag själv inte ens orkar tänka på mat ser han till att jag äter och dricker.

På jobb utan sömn

Ibland har han haft jobbinhopp och stigit upp tidigt på morgonen efter att bara ha sovit några få futtiga timmar, och tagit sig ända till Åbo för att arbeta en åtta timmars arbetsdag. Den lilla lön han lyckas förtjäna försvinner på nolltid till obetalda räkningar och mat. Och eftersom jag inte efter åratal av kämpande har lyckats få ens ett litet ekonomiskt löpande stöd för min sjukdom faller allt ansvar på honom. Han har aldrig en cent över för något extra.

När han är hemma har jag bara varit vaken i några timmar. Men han får inte en lugn stund efter jobbet, utan jobbet fortsätter hemma.

Kör mig överallt

Ofta mår jag så dåligt att jag inte själv klarar av att köra bil. Han kör på mig till sjukhuset och väntar på mig medan jag tar prover. Han kör mig vart än jag behöver ta mig, trots att han själv är så trött att han ser i kors.

Han finns där för mig dygnet runt och tröstar mig när jag mår dåligt och känner mig hopplös. Han lyssnar på mig när jag för hundrade gången på en dag funderar på vad jag kan ha för fel och om jag kommer att hamna på sjukhus igen. Han håller min hand och klappar mig och kramar mig när ångesten är extra stark. Han lugnar mig och får mig att återvända till verkligheten när panikångesten håller på att ta över. Han lyckas hitta lugnet och förmedla det till mig till och med när jag märker på honom att han är väldigt orolig för mig. Han är den starka som tröstar fastän han själv håller på att gå sönder.

Min personliga psykolog

Han är som min personliga psykolog som jag när som helst kan vända mig till. Telefonen finns alltid nära till hands och så att jag kan nå honom när som helst.

När det börjar närma sig kvällen bubblar ångesten oftast riktigt nära ytan. Jag har sedan jag började äta kortison för ungefär sex år sedan stora problem med sömnen. Det är omöjligt för mig att sova på dagarna. Om jag inte får sömn på natten går det inte att ta igen på dagen. Minsta lilla extra stressmoment gör att jag inte får tag i sömnen på natten.

Min man gör därför allt han kan för att lugna mig när vi ska sova. Ändå slutar det allt för ofta med att jag bara ligger och vänder och vrider mig för mig själv. Lovar mig själv att jag ska låta honom sova eftersom han behöver det minst lika mycket som jag, men ofta lyckas det inte. Efter att ha vridit mig och kämpat emot ångesten i timtal klarar jag inte av att ligga ensam vaken i mörkret längre. Min man vakar då med mig och pratar till mig halvt i sömnen. Det är inte sällan det går till fyra på natten innan jag börjar slumra in. Då är det inte många timmar tills han vaknar.

Bådas oro lika stark

Min man finns där för mig och tröstar mig när jag gråter och lugnar mig när jag har ångest. Han finner de lugnande orden trots att han vet att det inte finns något han kan göra för att jag ska bli frisk. Oron är lika stark för honom som den är för mig trots att han aldrig visar det utåt. Han bevittnar mitt fysiska och psykiska lidande var eviga dag, år ut och år in utan att kunna ta bort det. Men utan honom skulle jag ha blivit galen för länge sedan. Stödet han ger betyder allt för mig. Och han ger det alltid utan att klaga.

Hans liv är nästan lika begränsat som mitt. Det är väldigt sällan vi träffar folk. Vi är helt enkelt för trötta för att orka med något utöver det vi måste.

Det är nog ingen annan än jag som på riktigt ser och förstår hur mycket han också drabbas av min sjukdom. Därför tappar jag hakan varje gång jag hör den minsta antydan om att han skulle kunna leva ett helt normalt liv och orka med en massa saker som att arbeta fulltid, umgås med folk eller bara lämna mig ensam och åka på en resa eller utöva någon hobby. Varifrån skulle han trolla fram den orken och sinnesfriden?

Plågad av dåligt samvete

Jag plågas ofta av dåligt samvete. Tänker på hur han orkar vara tillsammans med mig och min sjukdom. Men jag har ändå aldrig tvivlat en sekund på att han inte skulle orka eller vilja. Han är min själsfrände. Trots det vardagliga helvetet vi tvingas utstå tar vi oss igenom dag efter dag eftersom vi älskar varandra.

Jag brukar sällan svamla om kärlek, men den kärlek och tillit vi känner till varandra gör att ingen prövning i världen skulle kunna utplåna den. Sjukdomen har aldrig känts som ett hot för någondera av oss. Tvärt om har den på många sätt stärkt oss båda och för oss ännu mera samman. De prövningarna vi dagligen tvingas genomgå är mera än vad många går igenom på en hel livstid. Jag är så glad för att jag har just honom, och jag tycker det är så hemskt när han och hans lidande inte tas på allvar och är helt osynligt för de flesta. Det är verkligen synd.

Min man är den mest empatiska och godhjärtade människa jag någonsin haft turen att träffa. Utan honom skulle livet vara mörkt.

Inlägg om att vara anhörig

För att få en bättre inblick i hur de anhöriga drabbas av kronisk sjukdom rekommenderar jag följande inlägg:

Glöm inte bort de anhöriga

Att vara anhörig till någon med en kronisk sjukdom (intervju med min man)

Kronisk sjukdom drabbar hela familjen

Dela inlägget
Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter