1. Kan sova i de konstigaste ställningarna

Att ligga ner bekvämt på rygg med huvudet på kudden är inget alternativ för mig. Jag har en upphöjbar huvuddel i sängen som jag fått låna från hälsocentralen. Det är ett tunt tygstycke som höjer sig upp eller sänker sig ner när jag trycker på en fjärrkontroll.

De första timmarna på natten går åt till att finjustera läget eftersom min stackars rygg oftast protesterar vilt mot de obekväma liggställningarna. Andra alternativet är att luta mot ett berg av kuddar i olika storlekar. Att arrangera dem i rätt ordning och få dom på exakt rätt plats är så gott som omöjligt. Brukar ta mig timmar. Jag ligger aldrig bekvämt och min rygg tar stryk, men jag har lärt mig att uthärda och somna trots det.

2. Att svälja en handfull piller på en gång

För att överleva behöver jag mina mediciner. En del dagar blir det endast tre piller, medan det andra dagar kan bli upp till 15 stycken. Att svälja ett i taget skulle ta mig sådan otrolig tid att jag lärt mig att fylla en hand, hälla allt i munnen och svälja ner det i ett huj med ett glas vatten. Snabbt och effektivt! Jag är inte längre det minsta rädd för att de ska fastna i halsen.

Läs också  Ju galnare jultröja, desto bättre

3. Kan tolka 10 olika nyanser av blod

Jag är en expert på att tolka olika nyanser och konsistenser av blod nu för tiden. Klarrött, orange, brunorange, brunt, svartrött, klumpigt, flytande, slemmigt och slemblandat. Alla dessa varianter av blod har olika betydelse och kan också finnas i olika kombinationer. Det är också skillnad på vad för sorts lampsken man ser på blodet i. Dagsljus, glödlampor, lysrör eller led-lampor gör att blodet ser ut på olika sätt.

4. Kunskap om de mest märkliga sjukdomarna

Eftersom min diagnos är så sällsynt är jag med i en mängd olika stödgrupper. Jag lär mig om allt ifrån sällsynta typer av reumatiska sjukdomar till konstiga lungsjukdomar. Takayasus arterit, polyarteritis nodosa, Wegeners granulomatos, mikroskopisk polyangit och behcets sjukdom är några exempel på märkliga diagnoser som har fastnat någonstans i min hjärna. Jag har lärt mig en massa om intressanta och sällsynta sjukdomar genom folk jag träffat i stödgrupperna. Frågan är bara vad man gör med den kunskapen?

5. Kroppen är otrolig tålig

Min kropp har gått igenom sju operationer, behandlats med kortisonbomber och cytostatika. Jag har medicinerats med antibiotikakurer så starka att de slagit ut varenda en liten god bakterie i min kropp. Min lever och mina njurar har belastats ordentligt.

Läs också  21 saker kroniskt sjuka finner tröst i

Sömnlösa nätter, veckor med hög feber och skyhöga infektionsvärden, varbildningar i lungorna, bronkoskopier, gastroskopier, kolonoskopier, röntgen med radioaktiva isotoper, blödningar, kronisk sömnbrist och åratal av ångestfyllda dagar och nätter. På något vis har jag ändå lyckats komma igen. Min kropp är svag men har ändå lyckats repa sig efter varje motgång.

6. Sjukdomströtthet inte ska förväxlas med vanlig trötthet

Det finns något som heter att vara trött, men så finns det också en helt annan nivå av trötthet som heter sjukdomströtthet. Dessa två ska inte förväxlas. Att bara vara lite trött, sömnig och utmattad efter en dag av jobb och aktiviteter är inte samma sak som att vara sjukdomstrött.

Sjukdomströtthet är en känsla som går in i ben och märg. Man mår illa, hjärtat bankar, kroppen ångar, synen blir suddig, hörseln grötig. Allt man klarar av är att sitta på en stol och stirra rakt framför sig. Det finns inte ens chans till att få ens de enklaste sysslorna uträttade.

Det är ungefär som att gå omkring med en influensa utan feber. Man kan vara säker på att man har feber men mätaren visar normal temperatur ändå. Vila hjälper oftast inte när man är sjukdomstrött. Det är bara ett stadium som man är tvungen att lära sig leva med. Den maximala energinivån uppnår aldrig 100 %.

Läs också  Fenomenalt sätt att beskriva livet som kroniskt sjuk

Vad har du lärt dig under din tid som kroniskt sjuk?

Gilla Lungan i stormen på Facebook för att få liknande inlägg direkt i ditt flöde!

Du kanske också gillar
Kroniskt sjuka får ofta höra att de ska tänka positivt, som om det skulle vara
Att övertänka är självtortyr. Men det är också en naturlig försvarsmekanism. Att övertänka kan skada
Det här är några saker jag önskar att jag visste när jag insjuknade i en
Vi är många kroniskt sjuka som aldrig vågar berätta om våra sjukdomar. Vad kan hända
Som kroniskt sjuk får man ofta höra om hur viktigt det är att ta hand
Sjukdomströttheten som kroniskt sjuka lider av kan vara lika jobbig som sjukdomen i sig. Läs