Det här är några saker jag önskar att jag hade vetat innan jag insjuknade i min autoimmuna lungsjukdom.

1. Hur sjukvården fungerar

Att sjukvården inte fungerar så som man skulle tro. Det kan ta flera år att komma in i systemen och man är lyckligt lottad om man får en stadig vårdkontakt. Det är ofta många läkare som är inblandade i själva vårdandet, vilket förstås också är en bra sak. Men att inte veta vart man ska vända sig eller till vilken avdelning man hör är psykiskt tärande. Det kan också vara farligt eftersom ingen har en helhetsbild av situationen.

2. Ofta finns inga svar

Att läkare ofta inte har några svar att ge. Det kan kännas både konstigt och skrämmande när läkare erkänner att dom inte har någon aning om hur man fick sin sjukdom, hur den framskrider, vilka hälsokonsekvenser den kommer att orsaka, eller ens vilka mediciner som är de bästa. Men samtidigt är det också jättebra med genomärliga läkare. Man vill absolut inte ha läkare som låtsas veta bäst och som har svårt för att erkänna att de har gjort fel.

3. Hur illa man kan bli bemött

Att en stor del av folk som arbetar inom vården verkligen inte borde göra det. Man upphör aldrig att förvånas över oartigt och fult bemötande. Man märker tydligt att vissa inom vården inte alls har ett intresse av eller förståelse för hur man vårdar hela människan. De förstår inte hur mycket psykiskt lidande de orsakar för redan sjuka, rädda och svaga människor. En sjukdom ger ärr för livet, men det ger också ett dåligt bemötande.

Läs också  De värsta råden vi med kroniska och osynliga sjukdomar fått - Del 1

4. Hur stort ansvar man har

Att det är så otroligt mycket som man själv måste hålla reda på. Som patient har man ett mycket större ansvar än vad man orkar bära. Man får läsa på om mystiska sjukdomar och ofta får man berätta för vårdpersonal om dem. Man måste hålla koll på att man får de rätta medicinerna i rätt mängd och att de inte krockar med varandra. Man ska också vara påläst om eventuella allvarliga biverkningar. Det ska ju egentligen en läkare hålla koll på, men det sker ofta misstag. Speciellt om man har flera olika läkare. Det kan ha ödesdigra konsekvenser.

5. Man får vara sin egen läkare

Dessutom får man vara sin egen hälsoövervakare. Det är inte alltid som man får tag i en läkare när det krisar sig. Man är ständigt på sin vakt. Minsta lilla förändring i måendet måste man ta hänsyn till och det gäller att agera snabbt. Tro det eller ej, men vi är många som är tvungna att ta mera beslut om våra mediciner och doseringar än vi borde. Vissa mediciner kan man behöva pausa om man känner att man håller på att bli sjuk till exempel. För att inte tala om hur mycket diabetiker har att hålla reda på och fatta snabba beslut om.

Läs också  ME-sjuka Hannas brev till makthavarna

Vad hade du önskat att du visste före du blev sjuk?

Följ Lungan i stormen

För mera artiklar, blogginlägg, podcast och diskussioner om livet med kronisk sjukdom kan du följa Lungan i stormen på Facebook.

*Bild av PexelsPixabay

Du kanske också gillar
Kroniskt sjuka får ofta höra att de ska tänka positivt, som om det skulle vara
Att övertänka är självtortyr. Men det är också en naturlig försvarsmekanism. Att övertänka kan skada
Vi är många kroniskt sjuka som aldrig vågar berätta om våra sjukdomar. Vad kan hända
Som kroniskt sjuk får man ofta höra om hur viktigt det är att ta hand
Sjukdomströttheten som kroniskt sjuka lider av kan vara lika jobbig som sjukdomen i sig. Läs
Många kroniskt sjuka är med om så mycket tråkiga erfarenheter att de börjar känna sig